Aangename kennismaking

Stel je hier voor en lees of post over vragen die iedereen in het begin heeft: Wat is GPA (ziekte van Wegener), en hoe nu verder.
Patrick
Berichten: 1
Lid geworden op: 15 aug 2018 13:40

Aangename kennismaking

Bericht door Patrick » 15 aug 2018 14:40

Hoikes , Ik ben Patrick 57 jaar en ik woon alleen met mijn zoon van 15 jaar in Limburg(België). Ik heb nu al 9 jaar de ziekte van Wegener ,éérste 6 maanden endoxan waar ik de laatste 2 maanden ziek van werd , medrol de laatste 3 jaar me gestopt ,imuran nu vervangen door cellcept , 2X rituximab , aranesp(meer bekend als epo) en de nodige vitaminen , 2X pericarditis(ontsteking hartzakje) , aneurysma in het hoofd en klipping gehad 3 weken intensieve (UZ Leuven) 3 jaar geleden nieuwe heup door te veel aan steroïde(medrol) alé met andere woorden een wandelende medische encyclopedie ;) . 2 jaar geleden heb ik mijn vrouwtje verloren ,zij was thuis verpleegster ze verzorgde mij uitstekend zoals bloedafnames ,spuitjes zetten ,wondzorg na men operaties enzv.(Ik mis ze zo enorm ze is mijn alles). Nu moet ik zeggen ik heb redelijk goed kunnen omgaan met deze ziekte omdat ik goed omringd was en de juiste zorgen kreeg , maar nu krijg ik het echt moeilijk , ik heb 3 weken terug een fistel moeten laten plaatsen in mijn arm omdat ik nog maar 11% van mijn niercapaciteit heb en binnenkort naar de dialyse moet, nu daar zie ik echt op tegen , ik kan het maar niet aanvaarden die dialyse . Moesten er nu mensen zijn die ook ervaring hebben met nierdialyse en die een beetje info willen geven ,je bent welkom op FB , stuur gerust een berichtje dan geeft ik gegevens door , dat zou ik wel erg fijn vinden . Grtjes Patrick
Plaats reactie