voorstellen

Je hebt het Churg Strauss syndroom, deel hier je ervaringen.
Greet
Berichten: 1
Lid geworden op: 11 jan 2014 20:52

voorstellen

Bericht door Greet » 12 jan 2014 14:32

Ik ben Greet, bijna 65 jr en heb het Churg Strauss Syndroom. Al vanaf mijn 34e aan het sukkelen met ernstige astma, hersen infarct, hersen ontsteking, ernstige bijholte ontstekingen, 2 keer poliepen operatie gehad. Eindelijk na jaren wisten ze wat het was en kon ik behandeld worden. Prednison, Endoxan, Bactrimel en knapte zienderogen op. uiteindelijk veel te lang en veel te veel Endoxan gehad waardoor er zich blaaskanker ontwikkelde, heb nu een stoma.
Via,via kwam ik bij Prof Cohen terecht en ben daar jaren geweest. De laatste jaren nergens onder controle en ben heel erg blij dat ik nu weer een afspraak met hem kan maken. Heb in mei een opvlamming gehad, erg benauwd en heb weer enkele maanden prednison gehad (prof Cohen zou het anders aangepakt hebben denk ik) Het blijft nu erg kwakkelen en de vermoeidheid is nog niet zo erg geweest als op dit moment. (kan niet eens meer op mijn kleinkinderen passen)
Die vermoeidheid daar heb ik de meeste moeite mee, wil zo graag maar het luk me niet meer. Mijn huisarts gaf het advies om elke dag een uur te sporten, ze weet niet waar ze over praat. Ik ga 2x per week zwemmen maar kan dan verder de hele dag niets meer.
Ondanks alles ben ik gelukkig en happy al zou ik dolgraag wat meer energie willen hebben.

Vriendelijke groet voor allen,
Greet
Plaats reactie