veel vragen

Je hebt het Churg Strauss syndroom, deel hier je ervaringen.
Plaats reactie
tierelatijn
Berichten: 5
Lid geworden op: 17 mar 2013 13:16

veel vragen

Bericht door tierelatijn » 17 mar 2013 13:34

hoi , ik ben nieuw hier op dit forum , ik sta onder verdenking van vasculitis , denk zelf dat het om churg strauss kan gaan , heb al jaren klachten maar artsen lopen te suffen ,het is echt een diagnose hel aan het worden. ik heb al een aantal dingen kunnen vinden voer deze ziekte maar mis het een en ander aan infozou iemand mij meer over de specifieke kenmerken van churgstrauss kunnen vertellen ,ik doel hiermee eigelijk op dingetjes die je eigelijk bijna niet kan vinden ,maar die er wel bij horen.
hoe zit het bv met huidplekken ,komen die geleidelijk op (heb veel plekjes op armen die je wel voelt maar moeilijk ziet ) hoe zit het met hersen gedeelte of met het reuma en nier gedeelte ? heb zoveel vragen hoop dat iemand hier wat meer over kan vertellen .
tierelatijn
Berichten: 5
Lid geworden op: 17 mar 2013 13:16

Re: veel vragen

Bericht door tierelatijn » 25 mar 2013 09:19

heeft niemand hier antwoord op ?
tierelatijn
Berichten: 5
Lid geworden op: 17 mar 2013 13:16

Re: veel vragen

Bericht door tierelatijn » 27 mar 2013 15:20

erg jammer dat het enige churg strauss forum wel lezers heeft maar niemand reageert ,hier heb je dus ook al niks aan,waarom wordt het dan niet gewoon opgedoekt?
Gebruikersavatar
Ed
Beheerder
Beheerder
Berichten: 104
Lid geworden op: 06 aug 2010 22:18
Contacteer:

Re: veel vragen

Bericht door Ed » 27 mar 2013 18:46

Vervelend dat er nog niemand heeft gereageerd op je vragen. Soms duurt het gewoon even wat langer voordat je antwoord krijgt op je vraag. Persoonlijk zou ik ook graag zien dat er wat meer gereageerd wordt en dat het forum wat levendiger wordt, maar dat heb ik helaas niet in de hand.

Groet,
Ed
tierelatijn
Berichten: 5
Lid geworden op: 17 mar 2013 13:16

Re: veel vragen

Bericht door tierelatijn » 27 mar 2013 20:50

beste ed ,
dit is toch eigelijk raar , toch wordt dit wel meer dan 90 x gelezen ,dit is al een zeldzame ziekte waar je al te weinig over vind en artsen heb ik persoonlijk al geen drol aan ,kreeg al te horen dat je geen churg strauss kan hebben als je astma hebt vanaf je kindertijd,lariekoek natuurlijk en erg gevaarlijke uitspraak.voel mij behoorlijk alleen hier in staan.
daar is juist als patient de rol weggelegd om juist voor nieuwe of nog niet gediagnoseerde mensen goed te informeren .
ik zie ook amper echte details beschreven in nederlands op internet
dus kom op mensen laat je horen ,vertel je verhaal in detail dus niet alleen dat je het hebt en welke medicatie je gebruikt.
ook mis ik hier patienten verhalen over churg strauss.
Leonne
Berichten: 14
Lid geworden op: 14 sep 2011 19:10
Locatie: Lelystad

Re: veel vragen

Bericht door Leonne » 28 mar 2013 10:25

Hallo Tierelantijn,

Het lastige is dat er gewoon niet zoveel mensen zijn met churg strauss of een van de andere vasculitis-achtigen. Zo heb ikzelf Wegener (of GPA, wat men wil), dus ik kan je niet helpen.

Daarnaast is het verhaal van iedereen zo verschillend, dat nieuwe patiënten daar ook vaak weinig mee kunnen.
Je zegt dat bestaande patiënten de nieuwe patiënten moeten informeren. Hier ben ik het eigenlijk niet mee eens. Wij zijn weliswaar ervaringsdeskundigen en ik kan vertellen wat mij helpt, maar voor iemand anders kan dit juist absoluut slecht zijn. Het gevaar hiermee is dus dat er veel verkeerde informatie de wereld ingeholpen wordt. Het is aan jouzelf om de arts hier goed bij te betrekken, om voor je controle een lijstje te maken met vragen waar je antwoord op wilt hebben en voordat je de behandelkamer uit bent, dit lijstje ook echt te controleren en zo te kijken of je alle informatie die je wilde hebben, ook daadwerkelijk gekregen hebt.

Je hebt de website vast al gevonden, maar voor informatie zou je nog kunnen kijken op vasculitis.nl. Ik geloof dat zij zelfs een soort informatie-telefoon hebben. Misschien dat je daar wat extra informatie kan krijgen?

Heel veel succes
tierelatijn
Berichten: 5
Lid geworden op: 17 mar 2013 13:16

Re: veel vragen

Bericht door tierelatijn » 02 apr 2013 17:44

ik ben het wel met je eens maar ook weer niet ,juist omdat artsen mij alles behalve de waarheid vertellen kom ik hier ,die artsen weten vaak zelf haast niks of ze willen het (mijn geval) niet horen of vertellen, die houden door fouten die een arts gemaakt heeft alleen maar elkaars hand boven het hoofd en ik krijg aparte of verkeerde diagnoses , ik heb geen drol aan die dokters ,dan sta je toch mooi ,je zal die gene maar zijn! tuurlijk weet ik wel wat algemene info op internet te vinden ,zoals je benoemd ,maar details daar integen niet , begrijp mij niet verkeerd je gaat uiteraard zelf geen doktertje spelen het gaat om info verkrijgen dat is iets heel anders.
Plaats reactie