Henoch Schonlein

Je hebt Henoch Schonlein, deel hier je ervaringen.
Bronnie
Berichten: 36
Lid geworden op: 26 apr 2016 11:10

Re: Henoch Schonlein

Bericht door Bronnie » 20 mar 2019 19:53

Hallo Lisanne
Het is schrikken wanneer je met ziektesymptomen krijgt te maken waar de reguliere artsen eigenlijk niet goed raad mee weten dan alleen door ontstekingsremmers te verstrekken. Ik begrijp je zorgen voor de toekomst.

Mijn uitgangspunt is dat alles een oorzaak heeft en dus ook een oplossing. Alleen soms kost het tijd om de oorzaak of oplossing te vinden.
Het kan geen kwaad naast de reguliere behandeling een bioresonantie consult te doen. Dit geeft een breder beeld van oorzakelijkheden en je kunt er gelijktijdig mee behandeld worden.

Ik heb zelf de Spooky 2 aangeschaft, dit is een betaalbaar bioresnonantie apparaat dat geschikt is voor de leek.
Voor adviezen nodig ik je uit al mijn eerdere berichten te lezen. Op mijn facebookpagina InnerChique plaats ik allerlei zaken rondom ziekte en gezondheid, Je bent er welkom.

Heel veel sterkte en beterschap gewenst!.
Kristy
Berichten: 1
Lid geworden op: 23 mar 2019 15:57

Re: Henoch Schonlein

Bericht door Kristy » 23 mar 2019 16:11

Hallo allemaal.

Ik was opzoek naar de lange termijn effecten van hsp. Toen ik op dit forum stuitte. Ik heb als kind op 9 jarige leeftijd hsp gehad. Best lang ook klachten gehad 3 jaar lang rode vlekken jeuk pijn. Zieke huisopname van 2 weken en huidbiopten afgenomen. Nu ben ik 32 en heb nog steeds last van chronische vermoeidheid. Vaak last van mijn darmen en gewrichtklachten. Ik ben hiervoor naar een reumatoloog geweest en die maakt er nu fibromyalgie van of wel chronisch pijn syndroom. Ik heb echter geen reuma factor en de ontstekingswaarde in het bloed is te matig om het reuma te mogen noemen. Mijn huisarts stuurde mij naar een psycholoog omdat deze zegt dat het tussen mijn oren zit. Wel kreeg ik pijn medicatie celecoxib een nsaid cox2remmer. Vaak als ik bel omdat ik zoveel pijn heb hoor ik de assistent al zuchten van daar heb je dr weer. En zit je bij de arts en krijg je de vraag wat wil je dat ik voor je doe ?
Ik denk zelf dat er een link is tussen het hebben van hsp als kind en de klachten die ik nu nog ervaar en dat het totaal niet psychisch is. Want depri ben ik totaal niet. Ik heb gewoon pijn en ben moe ook nog altijd last van mn darmen wat volgens de huisarts een gewone prikkelbare darm is. Ik zou zo graag willen weten of er meer mensen zijn die deze klachten na zo een lange tijd ook ervaren en of er onderzoeken naar lopen.

Het is zo vermoeiend om altijd maar te horen dat je je aansteld en dat het niks met elkaar te maken heeft.
Bronnie
Berichten: 36
Lid geworden op: 26 apr 2016 11:10

Re: Henoch Schonlein

Bericht door Bronnie » 23 mar 2019 17:48

Hoi
Heb jij je al eens laten testen op Epstein Barr virus en/of lekkende darm? Candida? Streptococcen?
Reguliere tests zijn niet altijd betrouwbaar, zeker niet wat Epstein barr virus betreft en Lyme omdat deze verschillende ontwikkelingsstadia hebben en meesters zijn in vermomming. Bioresonantie consult daar kun je meer aan hebben.

Beterschap
paulinekuiper
Berichten: 1
Lid geworden op: 01 apr 2019 15:07

Re: Henoch Schonlein

Bericht door paulinekuiper » 01 apr 2019 15:15

Beste mensen,

Ook ik heb vorig jaar de diagnose van Henoch Schonlein gekregen. Ik ben een 21-jarige werk- en leerstudent in de bloei van mijn leven. Iets wat ik bij niemand nog terug heb gezien, en zelf wel last van heb: plekjes krijgen door het dragen van pantys en bepaalde te strakke schoenen, sokken of broeken. Zijn er meer mensen die zich hierin herkennen?

Daarnaast heb ik nog nooit medicijnen gehad.. Ik lees hier verschillende meningen over het krijgen van medicijnen bij deze aandoening, zou er graag meer over te weten komen.

Ook geeft mijn dokter aan dat het onzeker is of ik ooit weer beter wordt, maar het lijkt alsof er hier meerder patiënten zijn die in ieder geval van de plekjes en de gewrichtspijn genezen van als ik het goed lees. Ik hoor graag van jullie als mijn (ex-)lotgenoten!

Groetjes Pauline Kuiper
Tamara1995
Berichten: 1
Lid geworden op: 12 jan 2020 23:49

Re: Henoch Schonlein

Bericht door Tamara1995 » 13 jan 2020 00:09

Hallo allemaal,

Ook ik wil me graag even aan jullie voorstellen. Mijn naam is Tamara, 24 jaar en sinds een paar maanden afgestudeerd en werkzaam binnen de logistiek.

Afgelopen zomer, juli 2019 kreeg ik voor het eerst te maken met kleine vlekjes op en onder mijn voeten en op mijn onderbenen. Tevens ging ik in mijn enkels vocht vasthouden en werden deze erg pijnlijk. Aangezien ik op vakantie was en veel in de bergen wandelde, ging ik er vanuit dat het van het wandelen kwam. Echter, na enkele maanden na mijn vakantie waren de vlekjes nog niet weg en kreeg ik er steeds meer plekjes bij. Ook op mijn bovenbenen, billen, heupen en volledige armen. De dokter kon dit niet verklaren en ook bij de dermatoloog werd lang naar een oorzaak gezocht. Toen ik ook steeds pijnlijkere gewrichten kreeg, besloot de dermatoloog me door te verwijzen naar een reumatoloog. Tegen de tijd dat ik hier terecht kon, had ik ook last van buikpijn en al enkele weken last van diarree. Door deze combinatie en de uitslag van mijn huidbiopten kwam de reumatoloog al snel tot de diagnose IGA vasculitus, ofwel Henoch Schonlein. Ik ben begonnen met een hoge dosis prednison en heb Naproxxen gekregen voor de ontstekingen in mijn gewrichten. Na enkele weken, bleek de prednison weinig effect te geven en ben ik deze dus weer gaan afbouwen. Omdat de buik klachten blijven aanhouden ben ik doorverwezen naar een maag, darm, lever specialist. Momenteel wacht ik al een maand op een darmonderzoek en verergeren mijn klachten steeds meer. Sinds vorige week ben ik thuis van werk, omdat ik erg moe ben, onwijs veel buikpijn heb, diarree blijf houden, moet overgeven, maar ook veel hoofdpijn heb, en een algemene pijn voel, niet alleen in mijn gewrichten maar mijn hele lichaam. Mijn artsen weten niet goed wat ze met me aan moeten en zeggen dat het tijd nodig heeft en ik rust moet houden. Ik zelf ben het bed liggen echter volledig beu, voel me totaal niet begrepen, wordt een beetje van het kastje naar de muur gestuurd en ben heel benieuwd of iemand van jullie je herkent in mij klachten en tips heeft over hun behandeling die heeft gewerkt. Ook andere tips zijn meer dan welkom. Ik hoor heel erg graag van jullie.

Liefs, Tamara
Plaats reactie