Persbericht: Vasculitispatiënten azM wanhopig

Hier vindt je gearchiveerde berichten terug.
Plaats reactie
Gebruikersavatar
Ed
Beheerder
Beheerder
Berichten: 106
Lid geworden op: 06 aug 2010 22:18
Contacteer:

Persbericht: Vasculitispatiënten azM wanhopig

Bericht door Ed » 06 jan 2012 15:51

Honderden patiënten met vasculitis die onder behandeling zijn bij het Academisch Ziekenhuis Maastricht (azM) verkeren al ruim een jaar in grote onzekerheid. Zij weten nog steeds niet waar en door wie zij in de toekomst met voldoende expertise behandeld kunnen worden. Vasculitis is een zeldzame, invaliderende auto-immuunziekte gekenmerkt door een chronische ontsteking van de bloedvaten.

Op 8 december 2010 werden vasculitispatiënten geconfronteerd met het voorgenomen besluit van het Academisch Ziekenhuis Maastricht (azM) om de onderafdeling Klinische Immunologie op te heffen. Omdat dit de ontmanteling betekent van een van de slechts twee expertisecentra voor vasculitis in Nederland ontstond er grote onrust onder deze patiënten. Een jaar later is die onrust door de aanhoudende onzekerheid over hun toekomst alleen maar toegenomen.

Zowel de minister van VWS als de Cliëntenraad Academische Ziekenhuizen (CRAZ) verleenden dit voorjaar hun goedkeuring aan het besluit tot opheffing, onder de voorwaarde dat continuïteit en kwaliteit van de zorg voor de betreffende patiënten gewaarborgd blijft. De minister meldde daarbij op 31 januari aan de Tweede Kamer dat de Raad van Bestuur van het azM de ambtenaren van het ministerie op 14 december 2010 had verzekerd dat het azM haar verantwoordelijkheid zou nemen in het goed doorgeleiden van deze patiënten.

Per vandaag, 29 december 2011, stelt de Friedrich Wegener Stichting vast dat er door de Raad van Bestuur van het azM over dit onderwerp nog helemaal niet met patiënten is gecommuniceerd. Niet over wie in hun specifieke geval de zorg over zal nemen en niet per wanneer dat zal gebeuren. Deze patiënten verkeren hierdoor al ruim een jaar in grote onzekerheid.

Wij kunnen niet anders dan concluderen dat de Raad van Bestuur van het azM de verzekering aan de minister van 14 december 2010 vooralsnog niet is nagekomen en dat daardoor de kwaliteit en continuïteit van de zorg voor deze patiënten ernstig in gevaar is.

De Friedrich Wegener Stichting roept daarom de minister van VWS, de Inspectie voor de Gezondheidszorg én vanuit hun zorgplicht ook de ziektekostenverzekeraars dringend op om in te grijpen. Adequate zorg voor deze honderden chronisch zieken dient prompt gegarandeerd te worden en er moet snel een einde komen aan de onzekerheid over de voor hen vaak van levensbelang zijnde behandeling.

Bron: vasculitis.nl
Ingrid
Berichten: 19
Lid geworden op: 14 nov 2011 11:31

Re: Persbericht: Vasculitispatiënten azM wanhopig

Bericht door Ingrid » 06 jan 2012 21:15

Hallo Ed,

Is er nog iets wat wij als individuele patiënten kunnen doen? Ik heb al een melding gedaan bij de Inspectie, en kreeg daarop het antwoord, dat mijn brief bij het dossier zou worden gevoegd. Individueel zou ik geen verdere correspondentie van de inspectie ontvangen.

Groeten
Ingrid
Gebruikersavatar
Ed
Beheerder
Beheerder
Berichten: 106
Lid geworden op: 06 aug 2010 22:18
Contacteer:

Re: Persbericht: Vasculitispatiënten azM wanhopig

Bericht door Ed » 06 jan 2012 23:22

Hoi Ingrid,

Helaas kun je als individu niet heel veel meer doen dan jij hebt gedaan. De Friedrich Wegener stichting heeft al hemel en aarde bewogen om het maximale resultaat voor al haar patiënten te realiseren. Echter, zonder het gewenste resultaat, helaas.

Groet, Ed
Ingrid
Berichten: 19
Lid geworden op: 14 nov 2011 11:31

Re: Persbericht: Vasculitispatiënten azM wanhopig

Bericht door Ingrid » 13 jan 2012 19:04

Hallo Ed,

Dank voor je reactie. Inmiddels weet ik, dat mensen die problemen ondervinden (of dit verwachten) door de sluiting van de afdeling in Maastricht, zich ook kunnen melden bij de stichting eerlijke geneesmiddelenvoorziening (www.stichtingegv.nl). Hier worden klachten verzameld, en wie weet wat daar nog van goeds uit kan komen. Op de website staat een telefoonnummer en een e-mail adres.

Tevens heb ik besloten om toch ook maar zelf een klacht in te dienen bij het ziekenhuis, vanwege de dreigende sluiting van de afdeling, maar ook omdat ik inmiddels mijn eigen arts niet meer zie; ik weet niet eens of ik hem nog te spreken krijg voordat de afdeling gesloten gaat worden. Als ik klaag, kan tenminste niet gezegd worden dat ik niet van me laat horen.

Groeten
Ingrid
Plaats reactie