Voorstellen

Je hebt Klassieke PolyArteritis Nodosa (PAN), deel hier je ervaringen.
Plaats reactie
Daniella
Berichten: 2
Lid geworden op: 17 sep 2013 08:10

Voorstellen

Bericht door Daniella » 30 sep 2013 10:14

Hallo allemaal, ik zal mezelf even voorstellen. mijn naam is Daniella, 50 jaar.

Sinds 2008 ben ik geconfronteerd met diverse auto immuun ziektes. Op dat moment wisten we dat nog niet en ben helemaal zelfstandig opgeknapt zonder medicatie...In november 2011 weer een uitbraak van dezelfde verschijnselen alleen kwam ik nu in het ziekenhuis terecht. De waardes van het bloed waren schrikbarend en heb dus 10 dagen plat gelegen met prednisolon en diverse andere medicatie. De longen zaten vol vocht, hartzakje ontstoken, en bijzonder dikke benen vol uitslag waar ik beslist niet meer op kon staan vanwege de pijn.
De ANCA cellen waren nergens te bekennen en dus uiteindelijk naar UMC gestuurd. Daar kwam men er achter dat ik een auto immuun ziekte van de lever heb. PBC genaamd. Dit in combinatie met syndroom van Sjögren,en een vasculitis ( welke niet bekend). heb prednisolon geslikt tot aan april dit jaar. Toen was het afgebouwd. ik voelde me al weken weer niet lekker, diaree en gewoon vreselijk moe. 24 augustus werden mijn bloed nog nagekeken, zag er prima uit. Precies twee weken erna weer koorts en vreselijke pijn in onderbenen en dikke paarse bulten erop. Je begrijpt het al, ik zat weer op de eerste hulp. Daar zagen ze direct in het bloed dat het helemaal verkeerd ging en hup, vol prednison erin. Wat knap je daar van op zeg. :D
Nu is de grote verdenking dat ik Polyarteritis nodosa (PAN) heb. juist omdat de ANCA's er weer niet zijn en ik verder alle symptomen heb.
Omdat ik ook PBC heb is het alleen heel erg moeilijk om de juiste medicatie bij elkaar te vinden. Alle artsen gaan in druk overleg; Reumatoloog, Maag/lever/darm arts, cardioloog en internist. ( ja,ja, mag wat kosten ;) ) Ik ben dus heel benieuwd wat hier uit gaat rollen.

Ik heb wel een vraagje. Ik heb het idee dat PAN maar heel weinig voor komt maar ik zou zo graag eens babbelen met mensen die het ook hebben. Zijn hier leden met deze aandoening?


Fijne dag allemaal!
Sylvie
Berichten: 1
Lid geworden op: 04 sep 2013 09:00

Re: Voorstellen

Bericht door Sylvie » 07 okt 2013 22:39

Hey Daniella,

Ik ben Sylvie, 31 jaar uit België, Antwerpen.

Ik ben beginnen sukkelen zo een 2tal jaar geleden, rond mijn 30e verjaardag.

Ik kreeg plots allemaal rode/blauwe bulten op m'n onderbenen die op de duur zo dik stonden en zo veel pijn deden dat ik wel zeker wist dat ik niet gewoon een paar keer ergens tegenaan was gebotst.
Mijn huisdr wist meteen dat het PAN was en heeft meteen cortisone pillen voorgeschreven. Na een tijdje werd ik nogal ziek, koortsig ed en dan heb ik om een doorverwijzing naar een specialist gevraagd. Deze heeft me dan opgenomen in het ziekenhuis en allerhande testen laten ondergaan. Uiteindelijk bleek dat ik idd PAN heb, maar een oorzaak konden ze niet vinden (blijkbaar in 50% van de gevallen vinden ze het niet).
Daarna ben ik ook nog bij een specialiste in het Universitair Ziekenhuis van Antwerpen geweest waar ze nog enkele test gedaan hebben die ze niet daarvoor gedaan hadden, maar het resultaat bleef hetzelfde.
Na enkele weken, ergens in mei 2012, zijn de bulten weggetrokken (toen was ik zelfs al even met cortisone gestopt). Af en toe heb ik daarna 1 of enkele kleine plekken terug gekregen maar verdwenen na een tijdje zonder al te veel last vanzelf.

Deze zomer, eind juli - begin augustus heb ik weer een enorme opstoot gekregen. Ik wou het eens zonder cortisone aankijken maar na een 3tal weken was m'n linkerenkel zo opgezwollen dat ik bijna niet meer kon staan. Ook werd ik weer enorm koortsig enzo. Toen met een cotisonekuur begonnen die ik vorige week dinsdag mocht beëindigen. We zijn nu een kleine week verder en ik heb toch al weer een 3tal kleine bultjes op m'n onderbenen... Ik ga het nog even aanzien, want hopelijk verdwijnen ze vanzelf, die cortisone is toch echte brol, dus liever zonder eigenlijk...

Zo, dat is mijn verhaal.
Misschien volgen er nog.
Ik hoop het wel, want ken zelf ook niemand die dit heeft, wat het toch wel wat eenzaam maakt, want er is niemand die het echt helemaal kan begrijpen...

Als je nog vragen ofzo hebt, stel ze gerust!

Vele groetjes en heel veel steun,
Sylvie
Daniella
Berichten: 2
Lid geworden op: 17 sep 2013 08:10

Re: Voorstellen

Bericht door Daniella » 27 okt 2013 12:16

Hey Silvie,

Sorry, ik zie je reactie nu pas. Vandaar de late reactie.

Heel herkenbaar die bultjes op de benen. Ik heb heb krijg ze ook nog steeds ondanks dat ik nog steeds aan de prednison zit. Mijn bloedwaardes waren de laatste keer wel goed dus mijn reumatoloog keek nogal verbaasd toen ik zei dat ik me helemaal niet zo lekker voel. We houden het erop dat het de bijwerking van de prednison is maar echt gerust ben ik er natuurlijk niet op. Ik mag geen extra medicatie voor de PAN omdat ik ook Primaire billiaire cirose heb. Dat is een auto immuunziekte van de lever. De lever zou teveel worden belast door de extra medicatie. Alles leuk en wel maar ik heb wel nierklachten, slokdarmkrampen ( erg pijnlijk!) en sinds gisteren enorme pijn onder mijn voeten. De hielen, beide zijden. Verder brandt dat ook net als de onderbenen.

Ik heb momenteel geen last van koortsaanvallen en dat stelt me dan weer wel gerust. Momenteel zit ik nog op 17.5 mg prednison per dag.

Een vraagje, zijn bij jou ook geen ANCA's aanwezig? Doktoren gaan nogal terughoudend te werk zodra die er niet zijn maar na onderzoek en veel lezen zijn dat volgens mij nu juist de kenmerken bij PAN.

Ik hoop dat we een beetje in contact kunnen blijven omdat er al zo weinig mensen zijn die er ervaring mee hebben.

Groetjes, sterkte en steun. :D
Nathalie
Berichten: 1
Lid geworden op: 25 dec 2013 19:30

Re: Voorstellen

Bericht door Nathalie » 25 dec 2013 19:44

Dag Sylvie en Danielle,
Wat vind ik het fijn om jullie tegen te komen als PAN patient op het internet. Er zijn geen forums en daarom zijn we blij mekaar toch te vinden. Ik ben Nathalie, 43 jaar en wonende in de regio Brugge.
Sinds 2007 heb ik de symptomen maar UZ Gent, Leuven en Sint-Lucas konden niet vinden wat ik had. In die tijd maar 9 maandjes gewerkt en de rest van de tijd, ziekenhuis in en uit, doktoren, wel ik moet het niet vertellen, jullie hebben ook je deel gehad. Sinds eind november nog een laatste keer geprobeerd in het Sint-Jan te Brugge en in 3 weken, op 17 december weet ik eindelijk dat ik PAN heb. Wel blij maar toen ik mij erin verdiepte, is dat nog niet alles. Momenteel zit het op m'n rechterbeen, 7 zwarte vlekken en dikke voeten. Veel rusten, dauerbinde dragen en toch een beetje bewegen. Overmorgen terug een dagopname binnen om te zien als de PAN niet op de nieren zit want momenteel enkel op de huid. Heb geen koorts, wel vermoeid, enkel de beide onderbenen. Intussen is het al 7 jaar van mijn ziekte, vrienden staan op een laag pitje, want ze blijven inderdaad allemaal weg. Zelfs m'n relatie is op de klippen gelopen na 12 jaar. Ik kan enorm goed terecht bij m'n ouders, het zijn schatten van mensen, hebben ook hun eigen grote miserie en als ik iets nodig heb staan ze allebei direct klaar. Maar soms hunker je ook eens naar de ervaringen van iemand anders. Nu, we wachten rustig af wat het zegt en hopelijk weten we dan op 10 januari 2014 meer van de reumatoloog. Maar intussen zie ik ook dat het al enkele maandjes is geleden dat jullie iets gepost hebben. Hoe gaat het intussen met jullie ? Niet teveel last ? Ben reuze benieuwd.
Intussen wens ik jullie nog een zalig eindejaar toe, voor 2014 veel geluk, liefde en toch een beetje een betere gezondheid.
Knuffeltjes van Nathalie
;) :) ;)
anco
Berichten: 1
Lid geworden op: 07 mei 2015 11:18

Re: Voorstellen

Bericht door anco » 07 mei 2015 11:56

goedemorgen,
maart 2014 begon bij mij de ellende, hoge koorts, hoofdpijn en hoge ontstekingswaarden. Na 2 weken ziekenhuis en antibiotica leek alles weer onder controle en mocht weer lekker na huis. 3 weken later precies hetzelfde, na 3 weken ziekenhuisopname overgeplaats na het umcg in groningen want waar ik lag had ik het idee dat ze maar wat deden en allerlei medicatie op mij uitprobeerden. Na een week in gronigen mocht ik weer na huis en leek alles weer rustis. Maar 3 weken later opnieuw hetzelfde, de hoofdpijn werd steeds erger en melde mij weer in het ziekenhuis. Na een aantal onderzoeken en scans mocht ik na anderhalve week weer na huis. Ditmaal kreeg ik een antibiotica kuur mee en zou het toch eindelijk goed moeten komen maar helaas, 5 weken later weer een ritje ziekenhuis. Ook in het umcg stonden ze voor een raadsel en gooiden er nog maar een paar onderzoeken tegenaan wat ook niks opleverde. Totdat na 3 weken in het ziekenhuis ik midden in de nacht wakker werd en al mijn gewrichten pijn deden, deed vervolgens het lampje aan en zat onder de rode vlekken en voelde onderhuidse bulten. De volgende dag stonden er 7 artsen aan mijn bed want dit kon weleens de doorslag gaan geven en er werd een plan gemaakt. Er moest een huidbiopt gemaakt worden en dit werd vervolgens ook gedaan en ze haalden een stukje huid uit mijn been. 2 dagen later werd uiteindelijk de diagnose gesteld. Ze vertelden mij dat ik polyarteritis nodasa had en legden mij uit wat de ziekte betekende en precies inhield. Kreeeg prednison voorgeschreven en kon me richten op me herstel want was na al die ziekenhuisopnames, koortsaanvallen nog maar 58 kilo, terwijl ik normaal 73 kilo weeg. Stond in de periode ook onder streng toezicht van de dieettiste en heb ook een tijdje zondevoeding gehad. Met prednison voel ik me goed en is de ziekte onder controle want ben er 3 maanden geleden 2 week van afgeweest en had gelijk weer hoge ontstekeingswaarden en koorts.
Ik wens jullie heel veel kracht en sterkte..
groetjes anco
Plaats reactie