Gezocht: arts met ervaring met cryo1

Je hebt Essentiele Cryoglobulinemische Vasculitis , deel hier je ervaringen.
Winterkoningin
Berichten: 1
Lid geworden op: 09 jun 2017 11:44

Gezocht: arts met ervaring met cryo1

Bericht door Winterkoningin » 09 jun 2017 12:09

Ik ben naarstig op zoek naar een arts met ervaring met essentiële cryoglobulimie! Ik loop al 2.5 jaar met klachten en verschillende artsen konden niet vinden wat deze klachten veroorzaakt. In april is cryoglobuline type 1 in mijn bloed aangetroffen en het bijpassende beeld sluit goed aan bij mijn klachten. Omdat deze vinding kan samenhangen met waldenstrom ben ik naar de hematoloog verwezen. Deze heeft een beenmergbiopt gedaan en vastgesteld dat het geen waldenstrom is dus niet binnen zijn expertise valt. Gisteren ben ik bij de neuroloog geweest in de hoop mijn neurologische klachten te kwantificeren. Deze gaf aan nog nooit van cryoglobulines te hebben gehoord en zei dat het vast een 'mode-aandoening' was waar je over 2 jaar niks meer over hoort. Teleurstellend. Ik val daarmee tussen wal en schip en de schade aan mijn lichaam gaat door. Ik zou erg gebaat zijn bij een rheumatoloog die hier ervaring mee heeft en/of geïnteresseerd is in mijn casus. Ik heb de vasculitis stichting nederland gebeld maar zij konden mij niet verder helpen. Weten jullie misschien iemand?

Alvast veel dank!
W
Plaats reactie