takayashu

Je hebt Takayasu Arteritis, deel hier je ervaringen.
Suzanne
Berichten: 2
Lid geworden op: 10 jul 2015 09:13

Re: takayashu

Bericht door Suzanne » 10 jul 2015 09:24

Beste Kiki,

Ik ben 25 en heb sinds 1,5 jaar takayasu in mijn halsslagaderen en aorta. Ik heb nu weer een lichte opvlamming en nu willen ze het remicade infuus gaan proberen. Ik weet hier vrij weinig van en de artsen eigenlijk ook omdat er gezegd wordt dat ik de enige ben in Nederland met deze vorm, maar zoals ik het van jou lees lijkt dat erg op dat van mij!
Ik zou graag jouw ervaringen horen!
Graag zou ik met je in contact komen. Zou je in ieder geval even kunnen reageren?
Ik hoor graag van je!

Vriendelijke groet,

Suzanne Rijneveld
Kiki1
Berichten: 1
Lid geworden op: 10 jul 2015 16:14

Re: takayashu

Bericht door Kiki1 » 10 jul 2015 16:30

Dag Suzanne,
In welk ziekenhuis loop jij? Ik ben onder behandeling in het AMC in Amsterdam, zijn daar meerdere patiënten met de ziekte, niet veel maar toch meer dan niks. Remicade werkt bij mij al ruim 3 jaar goed, al begin ik wel steeds meer last van huid en luchtwegen te krijgen, wat volgens mij wel door dit middel komt. Maar het was bij mij wel de oplossing om van prednison af te komen. Volgende stap is voor mij de dosering van de Remicade te verlagen en op den duur zelfs stoppen om te zien of de ziekte dan rustig blijft. Mijn specialist in het AMC is dokter Hak (afdeling Reumatologie/Vaskir), ik zou je adviseren om jouw arts contact met haar op te laten nemen. Als je meer vragen hebt, let me know.
Groet,
Kiki
PS op Facebook is er ook een pagina waar (internationaal) patienten hun verhaal doen (besloten groep: Takayasu's Arteritis). Niet altijd om vrolijk van te worden, maar iedere patient heeft een ander verloop gelukkig en soms geeft het toch weer interessante inzichten ;-)
fleurisanne en pleun
Berichten: 1
Lid geworden op: 07 sep 2015 16:41

Re: takayashu

Bericht door fleurisanne en pleun » 07 sep 2015 16:45

Hoi, wij zijn Fleurisanne en Pleun, leerlingen uit 6 VWO. Wij doen ons profielwerkstuk over Takayasu. We hebben iemand in onze omgeving die patiënt is van deze ziekte en bereid is om vragen te beantwoorden en ons verder te helpen. We hopen eigenlijk dat we wat meer mensen kunnen contacteren met deze ziekte om een beter inzicht te krijgen over het leven van de patiënt zelf, en niet alleen de ziekte op zich. Wij hopen dat iemand ons verder kan helpen!

Met vriendelijke groet,
Pleun Bos (pleunbos@hotmail.com)
Fleurisanne Botman (fleurisanne.botman@hetnet.nl)
Alberdina
Berichten: 1
Lid geworden op: 16 sep 2015 09:16

Re: takayashu

Bericht door Alberdina » 16 sep 2015 11:10

Eind januari heb ik de diagnose Takayasu gekregen. Een ziekte waar ik nog nooit van gehoord had..hoe in de vrede was het mogelijk dat juist ik dit kreeg.
In januari kreeg ik s'nachts gigantische pijn in de maagstreek, wat de dag daarop weer over was. Die nacht daarop werd ik wakker van erge pijnsteken bij mijn sleutelbeen. De volgende ochtend gewoon aan het werk. Het zal wel een griepje zijn dacht ik. Die nacht echter werd ik wakker van pijn op de borst bij het ademen. Ik ben smorgens naar de huisarts gegaan die constateerde dat ik verhoging had en versnelde polsslag en stuurde mij door naar ziekenhuis met verdenking van longembolie of longontsteking. Echter werd in ziekenhuis ontdekt dat mijn hele aorta ( vanaf hart naar schouder) was ontstoken en werd de diagnose Takayasu gesteld. Ik heb 5 dagen op IC gelegen met hoge koorts en nog 4 dagen op een gewone afdeling in ziekenhuis. Hier lag ik aan het infuus met antibiotica. Ik ging naar huis met een flinke dosis medicatie waaronder 60 mg. prednison. Na 3 weken dacht ik weer van alles te kunnen en haalde ik wat hout uit de schuur voor de houtkachel en voelde ik mijn hart een slag overslaan....naar ziekenhuis geweest: hartritmestoornis als gevolg van de hoge dosering prednison. Hiervoor kreeg ik een stroomstoot.
We zijn nu 7 maanden verder en nog steeds zit ik aan 40 Mg. Prednison. Steeds als ik afbouw gaan de ontstekingswaarden omhoog. Door dit hele gebeuren van het afgelopen jaar zit ik mentaal erg in de knoop dat ik niet in staat ben te werken (ik werk in de zorg) Deze ziekte heeft mij zo onzeker gemaakt. Ook flink gegroeid door de prednison. Hier krijg ik dan weer opmerkingen over wat ik mij erg aantrek.
Door de grote onzekerheid en zeldzaamheid van deze ziekte heb ik een second opinion aangevraagd in het UMCG. Hopelijk krijg ik hier een arts die er meer kennis van heeft dan de arts die ik tot nu heb gehad.
gras-extract
Berichten: 1
Lid geworden op: 30 nov 2015 10:29

Re: takayashu

Bericht door gras-extract » 30 nov 2015 11:02

Circa 15 jaren geleden vroeg een collega mij, of ik een middel tegen de "ziekte van Takayasu" had. Hoofdschuddend en verbaast zei ik toen:"Nee zoiets heb ik niet....." Op weg naar huis dacht ik aan dat oude medicijn, dat ik jaren geleden bij een curiosa winkel in Duitsland las, handgeschreven. Het recept is op basis van gras. Zelf kom ik van de boerderij en had veel met gras te maken...Ik verbaasde mij over de manier, met de kennis die ik had "kon het niet kloppen" Toch klopte het perfect, veel van die oude kennis is verloren gegaan. Heb het middel gemaakt, de tweede maal was het goed. Collega gebeld, wilde alle kosten vergoeden, wilde ik niet hebben, alleen bij succes. Ik kreeg ander werk, nogmaals contact opgenomen geen gevolg...Ik heb het toen zelf genomen. Geweldig,langdurige hoofdpijn weg...
Gras-extract is bij inname zeer mild, maar het werkt zeer zuiverend. Mensen met hoofdpijn of/en migraine,die het zonder aanwijsbare reden hebben gekregen(dus niet als gevolg van ongeluk, hersenschudding of iets degelijks)help ik regelmatig van de hoofdpijn af.
Het middel is in de vorm van een ijsklontje. Met doet het 's avonds in een warme kop thee. Men slaap er heerlijk op, wel moet men er een keer uit om te plassen. Over één half jaar heeft men dan weer een klontje nodig. Voorlopig doe ik het gratis
Ik zoek personen met de ziekte van Takayasu, die het graag eens willen proberen. Het was het begin van met gras-extract. Ik ben erg benieuwd naar de werking bij patiënten met deze ziekte
(eventuele verdere info via Gras-extract@hotmail.com)
Suzanne
Berichten: 2
Lid geworden op: 10 jul 2015 09:13

Re: takayashu

Bericht door Suzanne » 07 mar 2016 14:53

Beste meneer/mevrouw,

Ik heb takayasu en migraine en heb nog steeds geen goed medicijn voor de migraine. Kunt u mij wat meer info sturen over het gras extract en u zelf?

Mvg, Suzanne
Plaats reactie