ik zal me eerst even voorstellen
Mijn naam is Elly nickname Elly/Daysan hier bij jullie Daysan
Waarom Daysan? dat zijn mijn 2 malthezerhondjes Daisy en Sanny
ik ben 59 jaar jong moeder van 3 dochters en al 42 jaar gehuwd met mijn eerste vriendje hoe is het mogelijk hiihihihihihi
Muziek maken is/was mijn grootste passie, ook heb ik muziekles gegeven tot en met Jan 2012 maar door deze ziekte ben ik gestopt.
psp creatie's maken was/is ook mijn passie hier schreef ik ook lesjes voor.
Op dit moment is het moeilijk schrijven voor mij omdat mijn vingers erg moeilijk mee werken
daarom schrijf ik dit bericht in pauzes.
Nog heel veel dank naar Ed die voor mij dit sub topic heeft geopend in de hoop om lotgenootjes te kunnen vinden
Hoe is het bij mij begonnen met deze ziekte
Ikn eerste instantie begonnen mijn ogen raar te doen
ik zag allemaal kristalletjes bewegen rondom mijn ogen
daar moest ik tussendoor zien te kijken, wat moeilijk was
later kreeg ik licht en donker grijze vlakken voor mijn ogen te zien, daar kon ik niet doorheen kijken, maar moest proberen er om heen te kijken
weer later begonnen ,zo voelde dat mijn ogen te draaien en ik zag alles dubbel, dit ging gepaard met enorm veel pijn in mijn ogen.
weer later kreeg ik slik problemen, en weer later eetproblemen, ik kon niet meer eten.
voor de ogen ben ik naar de oogarts gegaan, deze zei: dat het probleem niet in de ogen lag, maar dat er iets anders aan de hand was.
voor de slikproblemen ben ik naar de huisarts gegaan deze heeft mij door verwezen naar de kno arts
maar de kno arts zei dat in de keel dus op zijn gebied alles goed uitzag
Toen ik niet meer kon eten heb ik nog een paar weken gewacht en ben terug naar de huisarts gegaan, deze heeft eerst bloed laten prikken, en die uitslag was niet goed.
Toen moest ik van hem weer terug naar de kno arts
deze heeft weer gekeken en zei nee het ligt echt niet op mijn gebied.
en heeft mij direct door gestuurd naar een andere specialist die in dat zelfde ziekenhuis op dat moment als internist zat, maar eigenlijk was hij ook reumatoloog.
nou ik had niet beter terecht kunnen komen.
Wat heeft die man een geduld en wat is hij goed bezig.
naar een tijdje ging bij hem een belletje rinkelen, toen kon ik inmiddels al 3,5 maand niet meer eten
ik had via deze arts astronauten voeding gekregen en ander vloeibaar eten dat ging er bij mij wel in.
in iedergeval ging bij hem een belletje rinkelen en hij zei: we gaan een petscan maken.
dit had hij snel geregeld
op een woensdag moest ik dan komen voor de uitslag
maar zover kwamen we niet, want op de maandag ervoor belde hij dat d petscan er slecht uitzag, en ik direct met pretnison 60 mg moest beginnen, diezelfde dag
want ik had al bescahdigingen en kans op blindheid-hartinfarct- of hersenbloeding
hij had de pretnison al bij de apotheek doorgegeven en wij hoefde het maar op te halen.
Die woensdag zou hij dan alles uitleggen aan ons van de petscan.
nou dat was schrikken, ik had door het gehele lichaam in de hoofdslagaders die vasculitis re ziten en niet zo'n beetje.
Toen heeft hij direct een biopte geregeld en men heeft bij de slaap de hoofdslagader een biopte laten doen.
deze wees ook duidelijk uit vasculites re, om de naam maar af te korten.
dus ik begon met 60 mg pretnison en we zijn gaan afbouwen tot 30 mg pretnison.
toen liep het weer fout en moest ik wer naar 60 mg pretnison
helaas het ging niet goed toen 80 mg pretnison.
ook dit werkte niet.
toen besloot hij om mij accuut op te nemen in het ziekenhuis.
en hij wilde mij per infuus direct 1000mg pretnison in de hoofdsladers spuiten, en dan nog eens 80 mg pretnison in tablet vorm geven
Dit heeft hij 3 dagen achter elkaar gedaan, dus in het geheel heb ik 3000mg pretnison als infuus gehad en 3x 80 mg in tabletvorm.
Dit was heavy
Hij zei tegen mij dat dit het max was wat hij mij kon en mog geven.
een week heb ik in het ziekenhuis gelegen want hij wilde alle onderzoekingen afronden om verder te komen.
dit was dus de gehele dag bezig zijn met onderzoekingen en mri scan maken in dit geval alleen het bovenste gedeelte
nou de mri scan wees uit dat de ziekte zijn werk al gedaan had, want ik heb 2 belangrijke vaten al voor 70% vernauwd.
hierbij verklaard het dat ik armen en oog uitval heb.
Nu gaat hij met de vaatchirurg in overleg, wat deze voor mij kan betekenen in combinatie van deze ziekte
want in mijn geval gaan de vaten gewoon dichtklappen
de vaatchirurg moet dan nog een mri scan maken van het onderste gedeelte, want ik heb ook aan beiden benen uitval
dus in het kort gezegd heb ik beiden armen uitval beiden benen uitval en ogen uitval ik verlies ook de helft van het gezichtsveld
10 April moet ik terug naar mijn arts en dan hoor ik wat we verder gaan doen
Maar ik kan wel al zeggen dat de infusen wat ik gehad heb, mij al iets minder uitvallen heeft bezorgd, dus de arts is heel goed bezig geweest.
nu nog hopen dat ik de pretnison goed afgebouwd krijg zonder problemen.
Dit is een heel verhaal geworden, maar ik hoop dat iemand zich hier in herkent en dat wij samen kunnen overleggen en elkaar kunnen steuenen.
mijn hoop is dat ik mijn hobby's muziek [geen les meer geven dat heb ik gestopt]
maar wel dat ik zelf weer muziek kan gaan maken [onderhande bladmuziek kan lezen]
en dat ik weer met psp creaties bezig kan zijn.
Ik zet hier een paar linken van mijn website's waar ik mee bezig was, zodat jullie een idee hebben welke hobby's ik weer héél erg graag wil gaan/kunnen doen
mocht dit niet mogen dan verwijder ik deze linken weer.
dus nogmaals ik zoek lotgenootjes om elkaar te steunen en niet om elkaar het hoofd gek te maken.
we moeten realistisch wezen en er rekening mee houden dat ieder geval toch anders kan zijn.
en steun aan elkaar geven lijkt mij wel een goed idee.
hier de linken van mijn website's mijn grote hobby's
http://ellypsptutorialsdesign.come2me.nl/
http://daysan.come2me.nl/
http://paintshopprocreaties.come2me.nl/
http://www.psp-daysancreaties.nl/
ik hoop dat ik lotgenootjes vind, en ergens natuurlijk niet want dan heeft dat lotgenootje natuurlijk ook die problemen.
en dat gun ik niemand
heel veel groetjes Elly