Ik zoek lotgenoten om elkaar te steunen en te overleggen

Je hebt Arteritis Temporalis grote vaten vasculitis of reuscelarteritis, deel hier je ervaringen.
Plaats reactie
Daysan
Berichten: 4
Lid geworden op: 03 mar 2012 21:22

Ik zoek lotgenoten om elkaar te steunen en te overleggen

Bericht door Daysan » 04 apr 2012 00:29

Hoy allemaal
ik zal me eerst even voorstellen
Mijn naam is Elly nickname Elly/Daysan hier bij jullie Daysan
Waarom Daysan? dat zijn mijn 2 malthezerhondjes Daisy en Sanny

ik ben 59 jaar jong moeder van 3 dochters en al 42 jaar gehuwd met mijn eerste vriendje hoe is het mogelijk hiihihihihihi

Muziek maken is/was mijn grootste passie, ook heb ik muziekles gegeven tot en met Jan 2012 maar door deze ziekte ben ik gestopt.

psp creatie's maken was/is ook mijn passie hier schreef ik ook lesjes voor.

Op dit moment is het moeilijk schrijven voor mij omdat mijn vingers erg moeilijk mee werken
daarom schrijf ik dit bericht in pauzes.

Nog heel veel dank naar Ed die voor mij dit sub topic heeft geopend in de hoop om lotgenootjes te kunnen vinden
Afbeelding


Hoe is het bij mij begonnen met deze ziekte

Ikn eerste instantie begonnen mijn ogen raar te doen
ik zag allemaal kristalletjes bewegen rondom mijn ogen
daar moest ik tussendoor zien te kijken, wat moeilijk was

later kreeg ik licht en donker grijze vlakken voor mijn ogen te zien, daar kon ik niet doorheen kijken, maar moest proberen er om heen te kijken

weer later begonnen ,zo voelde dat mijn ogen te draaien en ik zag alles dubbel, dit ging gepaard met enorm veel pijn in mijn ogen.

weer later kreeg ik slik problemen, en weer later eetproblemen, ik kon niet meer eten.

voor de ogen ben ik naar de oogarts gegaan, deze zei: dat het probleem niet in de ogen lag, maar dat er iets anders aan de hand was.


voor de slikproblemen ben ik naar de huisarts gegaan deze heeft mij door verwezen naar de kno arts
maar de kno arts zei dat in de keel dus op zijn gebied alles goed uitzag

Toen ik niet meer kon eten heb ik nog een paar weken gewacht en ben terug naar de huisarts gegaan, deze heeft eerst bloed laten prikken, en die uitslag was niet goed.
Toen moest ik van hem weer terug naar de kno arts

deze heeft weer gekeken en zei nee het ligt echt niet op mijn gebied.
en heeft mij direct door gestuurd naar een andere specialist die in dat zelfde ziekenhuis op dat moment als internist zat, maar eigenlijk was hij ook reumatoloog.

nou ik had niet beter terecht kunnen komen.
Wat heeft die man een geduld en wat is hij goed bezig.

naar een tijdje ging bij hem een belletje rinkelen, toen kon ik inmiddels al 3,5 maand niet meer eten
ik had via deze arts astronauten voeding gekregen en ander vloeibaar eten dat ging er bij mij wel in.

in iedergeval ging bij hem een belletje rinkelen en hij zei: we gaan een petscan maken.
dit had hij snel geregeld

op een woensdag moest ik dan komen voor de uitslag

maar zover kwamen we niet, want op de maandag ervoor belde hij dat d petscan er slecht uitzag, en ik direct met pretnison 60 mg moest beginnen, diezelfde dag
want ik had al bescahdigingen en kans op blindheid-hartinfarct- of hersenbloeding
hij had de pretnison al bij de apotheek doorgegeven en wij hoefde het maar op te halen.

Die woensdag zou hij dan alles uitleggen aan ons van de petscan.
nou dat was schrikken, ik had door het gehele lichaam in de hoofdslagaders die vasculitis re ziten en niet zo'n beetje.

Toen heeft hij direct een biopte geregeld en men heeft bij de slaap de hoofdslagader een biopte laten doen.
deze wees ook duidelijk uit vasculites re, om de naam maar af te korten.

dus ik begon met 60 mg pretnison en we zijn gaan afbouwen tot 30 mg pretnison.
toen liep het weer fout en moest ik wer naar 60 mg pretnison

helaas het ging niet goed toen 80 mg pretnison.

ook dit werkte niet.

toen besloot hij om mij accuut op te nemen in het ziekenhuis.
en hij wilde mij per infuus direct 1000mg pretnison in de hoofdsladers spuiten, en dan nog eens 80 mg pretnison in tablet vorm geven

Dit heeft hij 3 dagen achter elkaar gedaan, dus in het geheel heb ik 3000mg pretnison als infuus gehad en 3x 80 mg in tabletvorm.
Dit was heavy

Hij zei tegen mij dat dit het max was wat hij mij kon en mog geven.

een week heb ik in het ziekenhuis gelegen want hij wilde alle onderzoekingen afronden om verder te komen.

dit was dus de gehele dag bezig zijn met onderzoekingen en mri scan maken in dit geval alleen het bovenste gedeelte

nou de mri scan wees uit dat de ziekte zijn werk al gedaan had, want ik heb 2 belangrijke vaten al voor 70% vernauwd.
hierbij verklaard het dat ik armen en oog uitval heb.


Nu gaat hij met de vaatchirurg in overleg, wat deze voor mij kan betekenen in combinatie van deze ziekte

want in mijn geval gaan de vaten gewoon dichtklappen

de vaatchirurg moet dan nog een mri scan maken van het onderste gedeelte, want ik heb ook aan beiden benen uitval

dus in het kort gezegd heb ik beiden armen uitval beiden benen uitval en ogen uitval ik verlies ook de helft van het gezichtsveld

10 April moet ik terug naar mijn arts en dan hoor ik wat we verder gaan doen

Maar ik kan wel al zeggen dat de infusen wat ik gehad heb, mij al iets minder uitvallen heeft bezorgd, dus de arts is heel goed bezig geweest.
nu nog hopen dat ik de pretnison goed afgebouwd krijg zonder problemen.

Dit is een heel verhaal geworden, maar ik hoop dat iemand zich hier in herkent en dat wij samen kunnen overleggen en elkaar kunnen steuenen.

mijn hoop is dat ik mijn hobby's muziek [geen les meer geven dat heb ik gestopt]
maar wel dat ik zelf weer muziek kan gaan maken [onderhande bladmuziek kan lezen]
en dat ik weer met psp creaties bezig kan zijn.

Ik zet hier een paar linken van mijn website's waar ik mee bezig was, zodat jullie een idee hebben welke hobby's ik weer héél erg graag wil gaan/kunnen doen
mocht dit niet mogen dan verwijder ik deze linken weer.

dus nogmaals ik zoek lotgenootjes om elkaar te steunen en niet om elkaar het hoofd gek te maken.
we moeten realistisch wezen en er rekening mee houden dat ieder geval toch anders kan zijn.
en steun aan elkaar geven lijkt mij wel een goed idee.

hier de linken van mijn website's mijn grote hobby's

http://ellypsptutorialsdesign.come2me.nl/

http://daysan.come2me.nl/

http://paintshopprocreaties.come2me.nl/

http://www.psp-daysancreaties.nl/

ik hoop dat ik lotgenootjes vind, en ergens natuurlijk niet want dan heeft dat lotgenootje natuurlijk ook die problemen.
en dat gun ik niemand

heel veel groetjes Elly
Geer
Berichten: 1
Lid geworden op: 30 nov 2012 21:44

Re: Ik zoek lotgenoten om elkaar te steunen en te overleggen

Bericht door Geer » 30 nov 2012 22:00

Ik zal mij even voorstellen.
Ben een vrouw van bijna 70 jaar.
Heb vanaf begin augustus klachten waarmee ik bij de kno arts terecht kwam.
Deze kon niets vinden.
Ik werd alsmaar zieker.
Oorpijn, kaken waarmee ik niet meer kon kouwen.
Nachtzweten en gewichtsverlies.
Ben bij de internist gekomen en via een petscan was het direct duidelijk wat er aan de hand was.
Gestart met 60mgr. Prednison.
Tabletje erbij voor de suiker die hoger werd.
Maar opknappen deed ik niet.
Lopen gaat moeilijk.
Vier weken geleden begonnen met 10 Mgr. Prednison minder.
Maar nu ben ik weer terug bij af en heb weer dezelfde verschijnselen als in de beginperiode.
À.s. Maandag wordt ik weer opgenomen in het ziekenhuis voor nader onderzoek.
Ben erg benieuwd waar het naar toe gaat.
Groeten Geer.
Daysan
Berichten: 4
Lid geworden op: 03 mar 2012 21:22

Re: Ik zoek lotgenoten om elkaar te steunen en te overleggen

Bericht door Daysan » 05 mei 2014 11:09

Hoy Geer

ik zie dat dit al een oud bericht is, ben hier eigenlijk niet meer geweet
hoe is het nu met jou verder afgelopen?

ik ben ook nog steeds bezig, maar mij is gezegd dat ik er nooit meer vanaf kom
de raarste dingen maak je mee
ja komt omdt het in de hoofdslagaders in mijn hele lichaam zit
het gaat bij mij op en weer af en weer op en weer af
nu is het weer af gegaan
laat nog eens iets van je horen hoe het nu gaat met jou
gr elly
Silvana
Berichten: 1
Lid geworden op: 14 jun 2016 12:35

Re: Ik zoek lotgenoten om elkaar te steunen en te overleggen

Bericht door Silvana » 14 jun 2016 13:35

Hallo Leden

Ik zal mij eerst even voorstellen aan jullie.
Mijn naam is Silvana een dame van 58 jaartjes jong.
Vorig jaar April 2015 begon ik met extreem veel hoesten maar dat gebeurd wel vaker in de lente (astma)maar daarnaast kreeg ik elke middag koorts 38.5.
Ik ben gewoon blijven doorwerken (parkeerwachter een erg drukke baan)
Toen begon ik ook nog minder eetlust te krijgen en te braken en schedelhoofd pijn vanuit de nek ben naar de huisarts geweest die mij een penicilline kuurtje gaf,na 10 dagen geen verandering belde ik de huisarts weer op en hij liet een tweede kuur bezorgen nu een breed spectrum.
Ook hierna bleven de klachten bestaan en nam ik weer contact op met de huisarts,hij gaf mij een brief om bloed te laten prikken in het ziekenhuis.
Een paar dagen later moest ik terug komen en vertelde hij mij dat de ontstekingswaarden extreem hoog waren en bijhorende waarden normaal waren,hij snapte er niets van
Direct heeft hij contact gezocht met een internist om te vragen of ze wide meekijken in de pc van de huisarts en de volgende dag moest ik al bij haar komen.
Op 15 mei heb ik mij dan ook ziek gemeld het werd me wat teveel.
Ze stelde mij veel vragen over mijn klachten,deed een lichamelijk onderzoek en liet nogmaals bloedprikken.
Na een dag belde zij me op en vroeg of ik mijn tas wilde klaarmaken ze wilde mij een paar daagjes laten opnemen voor verder onderzoek even schrikken natuurlijk.
Diezelfde middag naar het ziekenhuis gegaan,nogmaals bloedprikken,en urine op kweek en de dag erna een ct scan en regelmatig koorts meten.

Na 3 dagen mocht ik weer naar huis maar moest wel nog een ct/petscan laten maken in een ander ziekenhuis om zeker te weten wat het was.

Toen zij daar de uitslagen van had moest ik weer terug komen en vertelde mij dat ze dacht aan GCA Giant cell arteriitis temporalis,maar om dit 100% zeker te weten moest er nog een biopt worden gedaan langs mijn rechtersslaap,en daarna wist ze het met zekerheid te zeggen dat het GCA was.
Ik werd direct op 100 mg Prednison gezet ,dit medicijn moest ervoor gaan zorgen dat de ontsteking in de hoofdslagader omlaag ging.
De klachten werden na 4 a 5 dagen beter maar ik kon geen etenslucht verdragen en deed nog wat braken.
Ik moest elke 3 weken bloed prikken en de dag erna werd ik weer door haar gebeld om te vragen hoe het met mij ging,en na 6 weken ging ik 20 mg omlaag naar 80 mg.
Ik was behoorlijk hyper en trilde heel erg (bijwerkingen) van de Prednison ik sliep bijna niet hooguit 2 a 3 uurtjes.
Ik kreeg calci shew en alendroninezuur erbij om botontkalking tegen te gaan.mijn hartslag werd erg snel en ik kreeg er weer een pilletje bij Metoprolol om de hartslag rustiger te laten gaan.

Ik had veel trek in voedsel ineens en vooral koekjes ander vast voedsel was nog moeilijk.
weer 3 weken laten 20 mg minder Prednisonen weer 3 weken laten 20 mg minder Prednison afbouwen het was heel erg zwaar dit afbouwen,ik trilde,was erg moe en zweette me rot.

Ik kwam erachter dat mijn nier functie achteruit ging en had ineens diabetes type 2 en kreeg hiervoor Metformine 3 maal daags.
Nu sta ik sinds februari 2016 op 10 mg en elke 3 weken na het bloedprikken ga ik 2,5 mg minder en de volgende 3 de week weer 2,5 omhoog omdat de ontstekingswaarde weer stijgt.
Dit gaat zo door tot vandaag.

Sinds februari moet ik eens per week 6 Methotrexaat slikken en 2 x per weer foliumzuur voor de lever,de suikerwaarde is ook nog niet stabiel.

Ik heb veel last van mijn spieren vooral in de rug en mijn bovenbenen en kan niet ver lopen,er zijn inmiddels al 2 keer röntgen foto's gemaakt van mijn rug en de slijtage wordt steeds erger.
En heb veel last van stijfheid in mijn lichaam en inmiddels 22 kilo aangekomen.

Nu ben ik op zoek naar mensen die ook GCA hebben en met mij ervaringen willen uitwisselen en tips and tricks willen uitwisselen of laten weten hoe ze hiermee om gaan.

Wat een verhaal he!

Lieve groetjes van mij
Plaats reactie