Voorstellen

Je hebt het Churg Strauss syndroom, deel hier je ervaringen.
Plaats reactie
Jodocus
Berichten: 1
Lid geworden op: 30 nov 2012 16:27

Voorstellen

Bericht door Jodocus » 02 dec 2012 13:10

Hoi,

Ik ben Jos, 58 jaar en heb dus Churg Strauss. Na vele jaren van ellende met longen, darmen en bijholtes is uiteindelijk in het VUmc te A'dam een paar jaar geleden vastgesteld dat ik het dus heb.
De hoofdprijs zal ik maar zeggen!

Voor mij is het wondermiddel Prednison. Iedere keer als de Churg Strauss zich weer actief komt melden krijg / neem ik dus Prednison. Azathioprine werkt bij mij niet. Een tijdje geleden gestart met Methotrexaat dat verdraag ik wel. Uiteindelijk moet dit de vervanger worden van de Prednison.

Om toch de nodige zin en me niet zo moe te voelen gebruik ik een paar maanden Ritalin 3x per dag. Dat werkt ook wel bij me.

Ben op zoek naar ervaringen van mede lotgenoten.

En zit toch wel met een aantal vragen:

- krijgen / hebben je kinderen het ook?


groet Jos
guddem
Berichten: 2
Lid geworden op: 09 dec 2012 15:26

Re: Voorstellen

Bericht door guddem » 09 dec 2012 15:33

Even voorstellen:
Ik ben vader van een kind met het syndroon van Churg-straus, mijn zoon is 18 jaar.
Hij heeft erg veel last van hoesten en uitslag. Dit komt waarschijnlijk omdat de prednison afgebouwd wordt.
We hebben nu een ander medicijn, maar ik geloof er niet echt in: Cellcept.
Cellcept is eigenlijk bedoeld om de weerstand te onderdrukken bij patienten die een transpantatie hebben ondergaan. Ben op zoek naar "lotgenoten"
Plaats reactie