De wereld veranderde in 2005

Plaats hier je eigen verhaal.
Joep
Berichten: 45
Lid geworden op: 07 aug 2010 16:39
Locatie: Groningen

De wereld veranderde in 2005

Bericht door Joep » 09 feb 2011 23:14

Hoe het begon
Ik ben joep, 38 jaar en woon in Drenthe. Bij mij is in
november 2005 Wegener gediagnosticeerd.
Kan nu de klachten een dikke 2 jaar terug brengen. Bij mij begon
het doorlopende neusverkoudheid, spontane neusbloedingen en
vermoeidheid die ik toewees aan te hard werken :-). 2 maand voor de
ziekenhuisopname met huis-tuin-en-keuken klachten naar de huisarts
gegaan.

Mijn rechteroog begon te ontsteken, iets wat ik toewees aan mijn
hobby sportduiken. Waarschijnlijk iets te snel opgestegen en daardoor
een adertje gesprongen.
Helaas werd dit erger en begon het linker oog ook mee te doen. Weer
naar de huisarts en tevens gemeld dat ik ook het gevoel had dat ik
wel de ziekte van vijver zou kunnen hebben zo moe voelde ik me. Van
de huisarts kreeg ik andere oogdruppels mee en mocht ik een bloed
laten prikken.

Een paar dagen later werd de oogontsteking erger en werd ik
doorverwezen naar het umcg in Groningen waar ze een flinke (oog)
ontsteking constateerden, andere oogdruppels gekregen en over 2 week
terug komen. Ondertussen de uitslag gekregen van de bloedtest, weinig
schokkends, de witte bloedlichaampjes waren niet helemaal in orde.

Opname
Maar ondertussen ging het slechter en slechter met me, begon bloed op
te hoesten en kreeg steeds meer last van vermoeidheids verschijnselen en had
vrij hoge koorts. Ben kilo's afgevallen en na drie dagen en nachten
niet te hebben geslapen 's nachts de doktersdienst maar laten bellen.
Niet veel later lag ik in de ambulance naar het ziekenhuis toe.
Direct in de ambu kreeg ik zuurstof toegediend omdat mijn saturatie
maar 87% was!! Na de eerste onderzoeken werd mij medegedeeld dat ik
een dubbele longontsteking had......ok dacht, niets ernstigs aan de hand, opluchting!

Onderzoek
In het ziekenhuis volgenden diverse onderzoeken en moest ik mening
specialist te woord staan aan mijn bed. In eerste instantie werd ik
in carantene gelegd omdat men dacht dat ik een virus had opgelopen in
Egypte, was daar een paar maand voor mijn ziekenhuis opname nog
geweest om van een mooie duikvakantie te genieten.
Omdat ik met de dag zieker werd hebben ze er vaart achter gezet.
Gelukkig was er een internist die al mijn klachten op een hoop gooide
en direct dacht aan Wegener. Dinsdags opgenomen en donderdag de
internist aan je bed, we weten wat je hebt, je gaat er niet dood aan
maar het is wel chronisch.....Wegener.

Op dat moment deed het niet zo heel veel met me, ik leefde in een roes
en besefte op dat moment niet wat er met me gebeurde. Ik ga niet dood
is wat er door mee heen ging en ik vond het op dat moment wel best!

Intensivecare
Na 2 dagen ben ik verhuisd naar de IC(intensivecare) om daar goed te kunnen uitrusten.
Ik heb een dag of vijf met een volgelaats masker op gelegen met 90
liter zuurstof per minuut. Achteraf heb ik te horen gekregen dat als
ik het volgelaats masker niet had geaccepteerd dat ze me dan in
slaap hadden gebracht en dat ik aan de beademing zou zijn gegaan.
Ik ben achteraf blij dat ik het op eigen kracht heb gedaan, al wou ik
op dat moment graag anders.
Op de ic heb ik tevens een stoot solimidrol gehad om de ziekte even
een flinke opdonder te geven. Had op dat moment een crp van bijna
390. Tevens direct aan de pret 100mg en de endoxsan 250 mg per dag.

Na twee weken op de ic te hebben gelegen mocht ik verhuizen naar
de 'gewone' afdeling. Daar ben ik begonnen met revalideren, eerst met
de benen uit bed, de volgende dag staan en de dag erna een stukje
lopen. Wat voel je je op dat moment hulpeloos.

Herstel
Heel langzaam aan gaat het beter met me. Ik loop op de gang met een
rolator en een zuurstof fles in het mandje dr voor.......als je de
foto's terug ziet.......:-)
Ook de waardes in het bloed worden langzaam aan beter. Het percentage
zuurstof wat ik krijg toegediend wordt langzaam aan afgebouwd tot
ik uiteindelijk weer helemaal op eigen kracht mag ademen....wat
was dat een heerlijk moment.

Eind december zijn de waardes in mijn bloed zo goed dat ik
poliklinisch behandeld kon worden en ben ik net voor de kerst weer
thuis.

En dan... dan begint het pas echt.........

Hoe nu verder
Nu, 5 jaar later gaat het redelijk goed met me. Vorig jaar weer een flinke opvlamming gehad, ogen weer flink ontstoken geweest en momenteel zit ik weer fors aan de medicijnen. En fors is dezelfde medicatie als toen ik het ziekenhuis mocht verlaten in 2005. Een hele grote stap terug zeg maar...

Medicatie:
Op dit moment gebruik ik 10mg prednisolon, 150 mg emuran(azathioprine) verder gebruik ik co-
trimoxazol 2 maal daags 480mg, 1x per week actonel, 1 maal daags ranitidine, 1 maal daags
calcichew-D3 forte, 1 maal daags Bactroban neuszalf en 1 maal daags Berodual, spry voor de longen.

Ook ik heb erg last van vermoeidheid en moet dagelijks en stevige
middag dut doen. Ook de drie R's zijn erg belangrijk voor me: Rust,
Regelmaat en Reinheid.

Afgekeurd

Momenteel ben ik 100% afgekeurd en zit werken er
voorlopig nog steeds niet in. Dit komt mede omdat mijn longen erg
zijn aangetast, - 10% is kapot - bij de minste inspanning ben ik al snel buiten adem en moet
ik eerst weer uitrusten.

Hoe hou ik dit vol
Leven met de ziekte van Wegener is geen pretje, je moet er veel dingen voor laten maar je krijgt er - ook al klinkt dat gek - veel voor terug. Ik ben veel bewuster gaan leven, geniet meer van de kleine dingen en kijk heel anders tegen het leven aan. Ik kijk naar de mogelijkheden en niet naar de onmogelijkheden. Sommige vrienden kunnen slecht met de ziekte omgaan en snappen niet dat ik veel moet rusten. Er zijn dus afvallers onder de vrienden maar er zijn ook nieuwe vrienden bij gekomen.

'Richt je aandacht op de zon, dan vallen de schaduwen achter je'

Joep
Plaats reactie