Behcet_ ook vasculitis

Plaats hier je eigen verhaal.
Plaats reactie
Dominique
Berichten: 2
Lid geworden op: 31 jan 2015 09:41

Behcet_ ook vasculitis

Bericht door Dominique » 31 jan 2015 10:01

Sinds vorig jaar februari heeft mijn ziektegeschiedenis een naam gekregen: de immuunziekte Behcet is oorzaak van de vele klachten die ik al jarenlang met me meedraag. Jarenlang, want niet eerder werd een link gelegd. Vreemd eigenlijk dat de optelsom van al mijn afzonderlijke klachten en geraadpleegde specialisten afgelopen 15 jaar (van chiropractor, cesartherapeut en fysiotherapeut tot diverse reumatologen, rsi-arts, internist, huidarts, gynaecoloog en oogarts) niet eerder geleid heeft tot een (juiste) diagnose of voorspelling ervan.
Het beestje kreeg eindelijk een naam en nu konden we aan de slag met bestrijding ervan. Inmiddels ben ik een jaar verder, redelijk hersteld, midden in het acceptatieproces, en is het tijd om bekendheid te genereren voor deze immuunziekte. Er is nog een hele wereld te winnen.

Een bril nodig of…
In november 2012 openbaren zich de eerste oogklachten nadat ik al een paar keer bij de opticien was geweest, want ik was immers net de 40 gepasseerd. Die eerste oogklachten varieerden van niet scherp kunnen stellen bij verandering van donker naar lichte omgeving, (zon)licht überhaupt niet kunnen verdragen, constante waterbubbeltjes voor je lens zien en soms wat zwarte vlekjes en lichtflitsen. Een paar maanden later, in februari, belandde ik voor het eerst bij de oogarts en werd een uveïtis (inwendige oogontsteking) geconstateerd. Niks spannends dacht ik toen, komt vaker voor en goed te behandelen met prednisolon oogdruppels. Ondanks tal van onderzoeken werd de oorzaak niet gevonden. Ik sukkelde een jaar door en zag alles door een regenachtige bril. Het zicht werd op een gegeven moment echt slechter, kon lastig autorijden, moeilijk lezen en ineens werd ik in september 2013 ziek. En niet zo'n beetje. Dood en dood ziek was, men dacht aan van alles en nog wat en ook aan herpes. Aan de virusremmers dus, een dikke week volledig van de wereld, hoge koorts, niet aanspreekbaar, heel onrustig en 4 kilo lichter. Na 2 weken knapte ik langzaam op, diagnose 'geen herpes, maar wat dan wel?', en na 4 weken ging ik weer lekker aan het werk. Heerlijk, mijn ogen deden het weer maar mijn energievoorraad was behoorlijk aangetast. Controles bij de oogarts leverden overigens geen extra verontrusting op. De uveïtis kregen we weer onder controle en enige link met het lichamelijke ziek-zijn was onmogelijk.
Totdat ik 2 dagen voor Kerst last kreeg van galstenen, dacht de huisarts. 2 dagen lang heb ik de huisartsenpost bezocht, helse pijnen doorstaan die uiteindelijk met tramadol en morfine bestreden werden. De vermeende galsteen ging gelukkig weg!? En we konden rustig de Kerst in.....

Puzzel compleet
De eerste Kerstdag was ik toch niet lekker, kroop ik ’s ochtends terug in bed en realiseerde ik me dat ik me hetzelfde voelde als in september. Onrust in mijn lijf, beginnende koorts en nu ineens waterpokkenachtige blaasjes op m’n borstkas, in m’n oren, neus en mond. Ritje huisartsenpost dus, dezelfde virusremmers gevraagd die in september ook hielpen, en terug het bed in met inmiddels hoge koorts en hetzelfde ziektebeeld als vorige keer. De diagnose galsteen bleek een verkeerde diagnose. We konden er dit keer gelukkig ook nog wel om lachen: normaal kom je kilo’s aan rond Kerst, ik was er weer 4 kwijt. 2 weken duurde ‘t dit keer en beetje bij beetje vielen alle puzzelstukjes in elkaar. Ook nu waren mijn ogen (dit keer echt veel) slechter geworden in de aanloop naar het ziek-zijn en ook nu voelde het als een ware uitputtingsslag. Mijn lichaam was aan ‘t vechten, de ene helft wou beter worden en de andere helft viel keihard aan. Ik heb vaak gezegd dat t leek alsof ik ongetraind een marathon gelopen had, zo uitgeput was ik. De maat was vol dus. Ik was lichamelijk geradbraakt, kon geen hand voor ogen zien, alles was wazig en liep zelfs tegen de kinderen aan in huis. Tot grote hilariteit overigens soms. Begin januari 2014 hebben we aangedrongen op nader onderzoek. Voor mij stond nl. als ‘n paal boven water dat alle klachten met elkaar te maken hadden. De oogarts was nog niet helemaal overtuigd maar heeft me toch een week laten opnemen in t AZM. Door de medische molen, wederom, oogscans, petscan (oh nee toch?), oogvochtpuncties, stootkuur prednison want de oogontsteking was nu wel heel heftig, en een zaalarts die al eens van Behcet gehoord had. Gelukkig! ‘T beestje kreeg – na een second opinion want ook mijn internist was nog niet overtuigd - een naam, nu konden we gericht gaan schieten met hagel, opknappen en weer aan de slag.

Snel weer aan het werk, of toch niet?
Daar dacht de bedrijfsarts, en mijn lichaam overigens ook, anders over. Ik mocht pas weer gaan werken als het immuunsuppressivum en prednison aantoonbaar hun werk gingen doen, mijn lichaam weer in balans was met alle medicatie en ook niet geheel onbelangrijk mijn ogen weer ‘n beetje functioneerden. Met een beetje geluk zat ik dan in juni weer achter m’n bureau communicatieplannen te schrijven en teksten te redigeren. Het liep iets anders want tijdens controles bij de oogarts bleek de oogboldruk te hoog. Tja, ook dat komt wel vaker voor in combinatie met alle medicijnen maar ‘t kan de oogzenuw aantasten en had ik in ernstige mate. Ik had de keuze tussen opereren met de nodige risico's of niet opereren met ‘t risico dat de oogzenuw op korte termijn onherstelbaar beschadigd werd en het zicht achteruit gaat. Geen keuze dus. Opereren en liefst zo snel mogelijk. Daar ging m’n hoop om snel achter dat bureau plaats te nemen. Ik wou niets liever dan de draad weer oppakken en vooral terug naar hoe het was voordat ik begon te sukkelen met mijn gezondheid. Want ook de jarenlange reumatische klachten, spier- en peesontstekingen en nog wat pietluttige huidaandoeningen passen wel bij het Behcet-ziektebeeld. Het zat in elk geval gelukkig niet tussen mijn oren hetgeen ik inmiddels wel begon te denken na o.a. een verkeerde diagnose fybromyalgie en veel goedbedoelde adviezen als ‘ga maar ns wat meer sporten’ en ‘doe eens een stap terug want je zult ‘t wel te druk hebben’. Vastberaden werd ik – en ben ik - om alles weer te gaan doen wat ik altijd al deed. In een gedwongen rustiger tempo, waar overigens goed mee te leven valt, en met de nodige aanpassingen en hulmiddelen zoals lichtdempende brillen en een leesloep om zo goed mogelijk te kunnen zien. Zo goed mogelijk want 100% is ‘t niet en wordt het denk ik ook niet meer. Ook dat zal wel gaan wennen, voor mij. Voor m’n omgeving blijft ‘t echter lastig te begrijpen, aan de buitenkant zie je immers niks vreemds. Dat ik bekenden vaak niet herken op afstand omdat de zon schijnt of dat ik m’n dochter niet herken tijdens de hockeywedstrijd en haar vraag of ze af en toe even naar me zwaait zodat ik weet waar ze staat. Wel in de auto stap, en dus onderdeel ben van de carpoolclubjes, terwijl ik toch een oogaandoening heb en niet goed zie? Wel (heel gedoseerd) leuke dingen doe maar nog steeds niet volledig aan het werk ben omdat het me aan energie ontbreekt en veel hoofdpijn heb, mooi opgemaakt eruit zie maar nog steeds m’n eigen wenkbrauwhaartjes niet zie….. etc etc.

Enfin. Met dank aan de prednison en immuunsuppressivum ben ik nu al een jaar niet meer ziek geweest. Ook weer gedeeltelijk aan het werk dus en beetje bij beetje alle dingen aan het oppakken die het leven aangenaam maken. In juni ga ik afbouwen met het immuunsuppressivum en ik heb er alle vertrouwen in dat mijn lijf dat aankan. Dat vertrouwen heb ik overigens altijd wel gehad, ondanks dat Behcet en uveïtis echt wel heel drastische schade kunnen aanbrengen. Fingers crossed dus!
Helena
Berichten: 6
Lid geworden op: 15 mar 2013 12:59

Re: Behcet_ ook vasculitis

Bericht door Helena » 15 feb 2015 14:05

Hoi Dominique,

Wat een verhaal zeg! Ik wens je heel veel sterkte en beterschap!

Toch heb ik ook een vraagje:
je schrijft dat ze dachten aan galstenen maar dat dat het niet was. Weet je al waar dan die pijn vandaan kwam en wat was het voor pijn?
Ik heb deze week een nacht in het zh gelegen ivm coliek pijnen rond mn maag met uitstralingen naar links en rechts. Ook zij dachten aan galstenen...maar geen galsteen te zien..!Wel een supergrote lever en een skiparea tegenaan de galblaas..????

Ik ben benieuwd waar bij jou de pijn vandaan kwam?

Groetjes, Helena
Nathalie87
Berichten: 1
Lid geworden op: 07 mar 2016 10:30

Re: Behcet_ ook vasculitis

Bericht door Nathalie87 » 07 mar 2016 12:45

Beste Helena,

Ik las jouw reactie naar Dominique maar zag daar jouw klachten staan, dit komt heel erg overeen met de klachten waarvoor ik nu in het ziekenhuis lig.
Het is wel alweer een jaar geleden dat je dit bericht op het form had gezet maar hoop alsnog dat je mijn bericht zal lezen en terug kan reageren.
Helaas is de ziekte van Behcet hier in ziekenhuis niet voldoende bekend en weten ze ook op dit moment hier geen raad mee.
Mijn vraag naar jouw is: Ben je van de klachten afgekomen en welke medicijnen slik je op dit moment voor de ziekte van Behet?

Hoop snel van je te horen.

Groetjes Nathalie
Plaats reactie