Pas diagnose Wegener en helemaal overdonderd

Plaats hier je eigen verhaal.
Plaats reactie
marleenvc
Berichten: 1
Lid geworden op: 09 aug 2014 21:48

Pas diagnose Wegener en helemaal overdonderd

Bericht door marleenvc » 09 aug 2014 22:50

Hallo iedereen,

Ik ben blij dat dit forum er is want de dokters geven zo weinig informatie en ik ben helemaal in de war. Ik heb deze week de diagnose Wegener gekregen. Hoewel, het blijft vaag. Mijn klachten komen niet echt overeen met de klachten die ik hier lees, maar het kan blijkbaar in veel verschillende vormen opkomen?


In tegenstelling tot vele anderen hier voel ik me helemaal niet ziek. Ik had gewoon een laaghangend ooglid met roodheid en jeuk. Oogdruppels hielpen niet en uiteindelijk is er na een MRI scan geconstateerd dat ik een pseudo-tumor heb, een klein gezwel dat niet kwaadaardig zou zijn.

Wel had ik vijf jaar geleden plots iets heel vreemds aan mijn neus, mijn neusbrug was toen ingezakt, een zadelneus noemen ze dat blijkbaar. Het kraakbeen was gewoon verdwenen, zonder aanwijsbare reden een knik in mijn neus. Ik ben daaraan geopereerd, maar de oorzaak is toen nooit achterhaald.
Ik ben 5 jaar geleden getest op Wegener en dat was toen negatief. Nu is het anders en wijzen mijn bloedwaarden wel op Wegener aldus de artsen van het UZ Antwerpen. Ik ben de afgelopen 2 dagen helemaal binnenstebuiten gekeerd in het ziekenhuis, maar nieren, longen en sinussen zijn allemaal ok. Een biopsie van het gezwel in mijn oog zou blindheid kunnen veroorzaken dus dat vinden de dokters te riskant.

Wel ben ik vaak moe, maar ik heb dan ook een dochter van 14 maanden die lang niet doorsliep en soms nog steeds niet, en ik werk ook voltijds, dus dat lijkt me nu wel redelijk normaal dat ik moe ben.
Ik wil nog altijd graag een tweede kindje, maar dat lijkt met de medicatie die ik nu krijg (60mg prednison) niet zo evident. Heeft iemand hier ervaring mee?

Eigenlijk vind ik het allemaal zeer verwarrend en misschien is het ontkenning, maar ik hoop nog altijd dat ik de ziekte toch niet heb omdat de symptomen die ik hier lees zoveel erger zijn dan wat ik momenteel meemaak. Maar misschien is het gewoon een vroege diagnose en mag ik van geluk spreken dat er nog weinig is aangetast? Heeft iemand ervaring met symptomen als een zadelneus en pseudo-tumoren?

Eigenlijk wil ik die medicijnen helemaal niet nemen, ze zullen me misschien slechter doen voelen dat hoe ik me nu voel? Ik ben vooral in de war. Binnen een maand wordt mijn bloed opnieuw getest en weet ik hopelijk meer.

M
Laatst gewijzigd door marleenvc op 12 aug 2014 21:10, 2 keer totaal gewijzigd.
samantha1992
Berichten: 3
Lid geworden op: 22 jun 2014 23:46

Re: Pas diagnose Wegener en helemaal overdonderd

Bericht door samantha1992 » 09 aug 2014 23:36

Wat erg omdat te horen... Ik zelf weet het nu precies 1 jaar en vandaag ook 1 jaar dat ik het ziekenhuis uitkwam met deze diagnose!! En medicijnen onder andere prednison 30 mg en mtx 25 mg.. En nooit klachten gehad pas na de.geboorte van mijn zoontje 9 maanden later begon het bij mij in me ogen echt verschrikkelijk veel pijn gehad en heel veel onzekerheid!!!! Nu een jaar.later onze 2e.kinderwens uit willen laten komen en al 4 weken mtx af en prednison op 10 mg!!! En ik voel me echt tukke beter!!! Ben zelf 22 jaar en heel jong met deze ziekte wat ze zeggen bij mij in het ziekenhuis!! Heel veel sterkte.met deze moeilijk en onzekere tijd!!
Plaats reactie