Het gezin.............

Plaats hier je eigen verhaal.
jbusman
Berichten: 6
Lid geworden op: 09 jan 2013 09:36

Het gezin.............

Bericht door jbusman » 11 jul 2014 07:46

Wegener oftewel GPA hebben is geen pretje.
Het constant met je lichaam bezig zijn en het vermijden van alles wat maar een gevaar voor je gezondheid kan zijn en zelfs daar is nog relatief weinig over bekent dus betekent dat in de praktijk bezig zijn met het onbekende qua ziekte.
Wat wel bekent is maar niet zo veel onder de aandacht komt is het gezin achter de Wegener/GPA patiënt.
Eerdaags moet ik weer voor de zoveelste keer een zeer zware hart operatie ondergaan waar ze weer mijn kunstklep van mijn aorta gaan vervangen maar nu met een stukje aorta er aan vast een zo genoemde Bentall operatie de planning is augustus 2014.
Uiteraard is dit allemaal een minder leuke tijd voor de patiënt om door te maken maar ik ben zelf de nuchterheid zelf en heb al te veel en te vaak zulke zware operaties ondergaan dat ik me daar niet meer druk om kan maken.
Waar ik me wel steeds meer druk om kan maken is om te zien wat een inpakt dit heeft op mijn gezin mijn vrouw en twee jongens van 8 en 12 jaar.
Je merkt gewoon nu de kinderen ouder worden dat ze steeds meer gaan snappen wat papa moet door maken en ondergaan maar bovenal gaan ze steeds meer beseffen hoe risicovol deze operaties steeds zijn.
Je gaat nu steeds meer merken dat dit een steeds grotere rol gaat spelen op weg naar volwassenheid bij mijn kinderen.
Uiteraard staan we altijd klaar om heel open en eerlijk te praten met de kinderen over de ziekte en de risico’s wat dat met zich mee brengt.
Helaas zitten de kids nu in een fase dat ze in de tijd van computers alles kunnen opzoeken op het internet al is dat natuurlijk niet altijd een reel beeld van wat er gaat gebeuren maar meer wat er kan gebeuren en daar word je doorgaans niet echt vrolijker van.
Waar is die tijd gebleven dat de kinderen op ziekenhuis bezoek kwamen en super trots over school vertelde en andere spannende dingen die ze die dag mee gemaakt hadden zonder zich gelukkig af te vragen hoe ziek is mijn papa eigenlijk.
Waar is die tijd gebleven dat mijn kinderen trots waren op mijn littekens en aan iedereen vol trots vertelde dat hun vader op zijn borst een litteken had dat je kon zien dat hij volgens hun in tweeën was geweest.
Ook voor mijn vrouw moet het steeds weer ondragelijk zijn om steeds maar weer met een glimlach haar man bij te staan en hem bemoedigende woordjes toe te spreken.
Want heel cru gezegd als patiënt is het natuurlijk geen pretje maar om als vrouw je man weg te brengen met in je gedachten zie ik hem wel of zie ik hem niet terug is natuurlijk verschrikkelijk daar valt mijn pijn en verdriet natuurlijk bij in het niets.
Heel cru gezegd als het mis gaat tja…….zelf zal ik daar niets van merken maar de spanning die dit mee brengt voor mijn gezin word naarmate de kids groter worden steeds groter en groter.
En wij zijn gelukkig gezegend met familie die door de kinderen zoveel mogelijk op te vangen veel druk voor mijn vrouw van de ketel kan halen maar zelf dan is de druk nog zo ongelofelijk hoog dat is niet te beschrijven.
Ik kan als wegener/GPA patiënt daarom naast het feit dat ik in handen ben van een geweldig team artsen die mij al meerdere keren opgelapt hebben terwijl we al bezig waren met het afscheid nemen mijn geluk niet op dat ik zo’n sterke vrouw achter me heb staan.
Dus als er weer iemand tegen mij zegt pfff wat heftig voor je zeg dan denk ik wel eens hard op.
Heftig dat valt wel mee mijn vrouw en gezin die hebben het pas heftig.
Waarna je vaak met grote kijkers word aangekeken van oh wist niet dat zij ook ziek waren.
Maar nee zij zijn gelukkig kerngezond maar leven door de ziekte van hun vader steeds onder enorme grote druk en dat is voor de meeste buitenstaanders zo moeilijk om te begrijpen maar des te meer respect krijg ik voor mijn gezin.
Dus ik kan met volle trots zeggen,

Ik heb een geweldig gezin en heb diep respect voor mijn vrouw die dit maar mooi allemaal draaiende moet houden als we weer in een dreigende situatie zitten terwijl haar werk ook gewoon door gaat bij haar baas.
Want we willen allebei dat de kinderen gewoon naar school gaan en gewoon naar de sportvereniging gaan om hun passie uit te voeren.
Maar op zo’n moment besef ik heel goed dat ik eigenlijk niets te willen heb maar dat ik zo ongelooflijk blij mag zijn met het feit dat mijn vrouw dat wel allemaal even doet en hoe ze het doet doet ze het dat zal ik misschien nooit snappen maar ze doet het.

Mijn kinderen vroeger laats pap wie is jouw grote idool en toen ik vertelde oh simpel jongens dat is je moeder………..even werd het heel stil maar ondanks de glimlach besefte ze zelfs op hum leeftijd dat we alle drie het zelfde idool hadden.

Namelijk Sandra Busman……….. Hun moeder mijn vrouw…..
Plaats reactie