Worstelen met Wegener

Plaats hier je eigen verhaal.
Plaats reactie
39Vonnie
Berichten: 2
Lid geworden op: 02 mei 2013 17:34

Worstelen met Wegener

Bericht door 39Vonnie » 02 mei 2013 18:03

Hallo allemaal,

Ik wil me graag aansluiten bij dit forum omdat ik behoefte heb aan contact en uitwisselen van ervaringen met mede patiënten die net als ik de ziekte van Wegener hebben.
Bij mij is dit in 2009 na een half jaar kwakkelen van kuur na kuur ontdekt dmv een longbioptie.
Ik was toen 35 jaar. Ik bleek Wegener te hebben op mijn stembanden waardoor ik al tijden hees was. Direct gestart met Endoxan,prednison en later Imuran en Co-Trimaxazol. Ook kreeg ik verspringende gewrichtsklachten er als kado bij. Toen de ziekte eenmaal wat rustiger was geworden bleek ik littekenweefsel in mijn luchtpijp te hebben waardoor ik steeds benauwder wordt en niet veel inspanning meer aankan, terwijl ik heel graag tennis en sport. Dat is zo balen, dat je steeds weer iets moet inleveren of laten omdat het niet meer gaat. Ook heb ik 3 jonge kinderen waar ik leuke dingen mee wil blijven doen en een actieve moeder voor wil zijn, maar ik merk dat ik mijn energie moet gaan verdelen en moet accepteren dat het nooit meer wordt als voor die rotziekte. Gisteren dan mijn 1e operatie gehad aan een gezwel in mijn luchtpijp waardoor ik nog benauwder ben. Chirurg kon bijna niet de luchtpijp in omdat deze als zo smal is geworden en steeds smaller wordt doordat er nu een opvlamming is geconstateerd. Dus weer fijn aan de prednison en kalktabletten. Ben bang voor de toekomst, heeft iemand ervaring met het steeds benauwder worden?
Ben nog niet in een academisch ziekenhuis geholpen maar dat zal een evt. Volgende keer wel nodig zijn.
Heeft iemand van jullie goede ervaringen met een bepaalde arts/ zieke huis?
Ik hoor het heel graag, want je staat er vaak zo alleen voor, Tuurlijk heb ook ik veel steun van familie en vrienden, maar die voelen niet wat je als patiënt meemaakt en voelt.
Estelle
Berichten: 1
Lid geworden op: 04 mei 2013 10:01

Re: Worstelen met Wegener

Bericht door Estelle » 04 mei 2013 10:14

Hoi hoi,

Hoe herkenbaar is je verhaal.
Inmiddels worstel ik al 8 jaar met deze ziekte en zit t bij mij ook op dezelfde plek als bij jou.
Na maanden gerommel door mijn internist eindelijk een KNO arts getroffen die van wanten weet.
Gisteren in het Radboud geweest, bij professor Marres..een kundig man die mij van mijn extreme benauwdheid af wil helpen door een ( zware ) operatie uit te voeren. Ik heb geen keuze, haal adem door een opening ter grote van een rietje, kan niets meer, mijn huishouden niet draaiende houden, werken is een opgave en kan niet, traplopen uit den boze en me met mijn kinderen bezighouden kost eigenlijk ook veel te veel energie. Ik slaap niet/of heel slecht, hijg de dag aan elkaar en durf niet te hoesten omdat alles dan dichtslaat...
Gelukkig heeft deze professor ervaring met Wegener patiënten en de operatie. Van de week terugkomen om te horen of t ook echt kan en wat de risico's zijn...10 dagen opname waarvan 2 op de Intensive Care...ik zie er enorm tegenop maar zo kan het niet langer. Genieten van het leven zit er momenteel voor mij niet in, ik zit in de "overleven" modus en hoeveel liefdevolle mensen ik ook om mij heen heb, ze hebben geen idee hoe zwaar het is... Ik hou je op de hoogte!! Succes.
jbusman
Berichten: 6
Lid geworden op: 09 jan 2013 09:36

Re: Worstelen met Wegener

Bericht door jbusman » 11 jul 2014 08:46

Hoi hoi,
Dit verhaal is zo herkenbaar.
Ik kreeg toen ik 30 werd heel veel vage klachten die je achteraf ook niet meteen koppelde aan Wegener.
Maar na een jaar in en uit het streek ziekenhuis te zijn geweest en daar zo veel diagnoses te hebben gehoord ben ik op eigen houtje naar het AMC gegaan en aan de eerste de beste witte jas verteld dat ik me zo ziek voelde.
In Lelystad waar ik vandaan kom werd er vaak tegen mijn vrouw verteld dat ik niets had maar dat ik de aandacht wel prettig vond en dat het allemaal tussen mijn oren zat want hun konden niets vinden dus had ik ook niets.
In het AMC werd ik gelijk opgenomen en ook daar konden ze soms na weken en weken in het ziekenhuis te zijn geweest in eerste instantie niets vinden maar wat was ik blij dat ik voor het eerst serieus genomen werd en werd erkent ook dvm onderzoeken dat ik gewoon dood ziek was.
Ik was zelfs al zo ver dat de ziekte mijn hart had aan getast en dat een hart operatie onvermijdelijk was en dat was niet te vatten, ik was tenslotte pas 30 jaar had altijd gezond geleefd heel veel gesport en nooit gedronken of gerookt.
Inmiddels ben 47 en sta op het punt weer voor de zoveelste keer een zware hart operatie te ondergaan.
Ik ban aan de binnen kant inmiddels bijna helemaal van kunststof door alle ingrepen maar elke keer als ik in het AMC kom bij prof Ten Berge voel ik het als thuis komen.
De Prof. heeft letterlijk al zeker 3 keer mijn leven gered terwijl mijn familie al bezig was met afscheid nemen zo ziek was ik maar met al haar kennis heeft ze mijn leven gered.
Ook is het medische boek al een keer aangepast omdat ik zo'n specifieke vorm van Wegener heb dat het kleine beetje dat ze dachten te weten niet helemaal juist bleek te zijn waardoor er een verandering van de medische boeken noodzakelijk bleek te zijn.
Wat ik wel van nature heb dat ik ondanks de tegenslagen altijd positief ben gebleven ook toen het een paar keer bijna afgelopen was.
Wat het wel steeds moeilijker maakt is het gezin wat hier bij word betrokken (lees in de rubriek mijn verhaal) want dat is soms gewoon verschrikkelijk.
Niemand vraagt uiteraard om dit mee te maken en te ondergaan maar ik heb altijd de artsen versteld doen staan door zodra ik weer thuis ben samen met de juiste mensen keihard te werken aan mijn herstel waardoor ik zelfs jeugd trainer ben van een voetbalelftal terwijl de artsen dan zeggen eigenlijk hadden we dat voor onmogelijk gehouden maar het bewijst wel dat je met heel veel positiviteit en doorzetting vermogen heel ver kan komen.
Tot het moment dat de volgende opbloeing zich weer aandient want dan begint alles weer van voor af aan.
En dat maakt het wel eens moeilijk om weer vanuit het niets alles op te bouwen maar ik hoef maar naar mijn gezin te kijken en ik gaat er weer vol tegen aan.
Uiteraard is dit voor een ieder anders maar ik ben er wel van overtuigd dat er een hele hoop mensen met wegeren veel meer kunnen dan wat ze nu doen maar nogmaals ik besef heel goed dat dat per patiënt anders is daar ben ik zelf veel te ziek voor geweest.
Maar mijn moto is altijd van een positieve instelling word je echt niet beter maar het maakt het leven wel veel aantrekkelijker en verdraagzamer.

Groetjes Jaap Busman
Plaats reactie