Wegener (GPA) onder controle en nu ?

Plaats hier je eigen verhaal.
Frits
Berichten: 1
Lid geworden op: 08 jan 2013 19:08

Wegener (GPA) onder controle en nu ?

Bericht door Frits » 08 jan 2013 19:53

Dit is voor mij nieuw en ik ben nog niet zo bedreven in dit wereldje ! De aanleiding hiervoor is een gesprek met maatschappelijk werk in het ziekenhuis waar ik 3 maanden geleden getransplanteerd ben.
Maar laat ik bij het begin beginnen.
Aan het einde van 2010 voelde ik me niet erg lekker, vage klachten, moe, grieperig etc.
Januari 2011 ben ik naar mijn huisarts gegaan en de volgende maand bij een reumatoloog terecht gekomen.
Na allerlei bloedtesten ben ik eind februari met spoed opgenomen waar na een nier biopt Vasculitis
( Ziekte van Wegener ) werd vastgesteld.

Na deze gestelde diagnose ben ik in maart overgebracht naar een ziekenhuis dichter bij mijn woonplaats.
Al snel werd duidelijk dat mijn beide nieren niet meer functioneerden en werd gestart met plasma behandelingen en nierdialyse.
Verder veel medicatie waaronder Prednisolon en Endoxsan.

Gedurende de zomer van 2011 bleek dat in mijn longen ook ontstekings sporen opdoken vermoedelijk ook Vasculitis. Ook bloedneuzen behoorden tot het dagelijkse beeld.
Een long biopt ( bronscopie ) om inderdaad vast te stellen dat hier ook Vasculitis aanwezig was mislukte en vervolgens heeft een Torax chirurg getracht volgens operatieve weg een biopt te nemen. Deze operatie is ten gevolge van bloedverdunners mislukt en heeft geresulteerd in een klaplong en longbloedingen.

Ook verschillende katheter en shunt operaties om te kunnen dialyseren zijn gedurende 2011 uitgevoerd.
Gevolg was 3 maal per week veroordeelt tot nierdialyse.
In maart 2012 zijn de medicijnen voor Vasculitis ( Endoxan ) gestopt en Prednisolon werd inmiddels afgebouwd.
Uit de laatste longfoto s bleek dat er geen ontstekingssporen meer aanwezig waren.
Om in aanmerking te komen voor niertransplantatie werd mijn fysieke conditie een prioriteit.
In overleg met de longarts heb ik een fysio programma gevolgd om te voldoen aan de operatie criteria.
Begin augustus 2012 was het zover en een eerste gesprek in Erasmus MC vond plaats.
Mijn vrouw had vanaf het eerste moment gezegd je krijgt een nier van mij als dat kan en al spoedig bleek dat we een perfecte match hadden.
Alles raakte nu in een stroomversnelling en half september zijn we met succes getransplanteerd.

Mijn nieuwe nier functioneert goed, de ziekte van Wegener slaapt, maar nu word ik geconfronteerd met vervelende biijwerkingen van vooral de afstotingsmedicatie. Procraft en Cellcept zijn inmiddels vervangen door Immuran en Advacraft maar de krampen, trillende handen, maagstoornis en veelvuldige stoelgang blijft maar voortduren samen met extreme vermoeidheid en weinig energie om iets te doen.
Ik vraag me af of dit blijft, hoe de toekomst er uit ziet en of anderen hier ervaring mee hebben ?

Wel moet ik nog vermelden dat met mijn vrouw alles dik in orde is !
Ik hoop dat iemand deze ervaring herkent en mij kan vertellen hoe het haar of hem vergaan is.
Groetjes, Frits
Plaats reactie