De Ziekte van Wegener

Plaats hier je eigen verhaal.
Plaats reactie
karin67
Berichten: 2
Lid geworden op: 04 nov 2015 13:35
Locatie: eindhoven

De Ziekte van Wegener

Bericht door karin67 » 04 nov 2015 17:51

De Ziekte van Wegener of te wel GPA
hallo, ik ben karin .ben 47 jaar, en kom uit eindhoven
Het is eind 2012, ik heb heel veel pijn aan mijn tanden, dus na denken of ik alles er uit ga laten trekken, ik ben ontzettend bang van de tandarts. Mijn tandarts weet daar van, dus hebben we besloten om alles onder gehele narcose te trekken.
19 maart 2013 is het zo ver, ik laat al mijn tanden trekken onder gehele narcose, alles verloop prima, maar na een paar dagen begin ik al last tekrijgen van mijn neus, Ik klaag maar over mijn neus, en geef de tandtechnieker de schuld, hij heeft waarschijnlijk zich uit geleefd, maar niet heus. :?
Na 2 jaar jaar van heel veel pijnstillers en andere dingetjes zoals gewrichts pijnen, iedere keer naar de dokter. foto s en eggo s gehad, want dan had ik een onstoken knie dan in me lies dan in me elleboog, maar der was iedere keer niks te zien, tot dat de dokter me onderhand naar de KNOarts stuurde. In april ging ik naar de kno arts, en hij keek in me neus en hij was er heel erg van verschoten wat hij daar aan trof, een grote puinzooi, hij zei; met een grapje ...je moet niet tot je elleboog in je neus zitten... maar moest toen 1 maand spoelen en zalven, eind april ik weer terug naar de kno arts, maar was niks verandert, hij vroeg me of ik meer onder de leden had, en toevallig dat ik die zelfde morgen bloed heb moeten prikken op jicht en reuma, der ging een lichtje braden bij de kno art. ik moest gelijk bloed laten prikken en hij moest een biot uit mijn neus. Een week laten zouden we weer terug moeten op uitslag, Maar hij belde een week laten dat ik waarschijnlijk de ZIEKTE VAN WEGENER had, en moest gelijk naar de interne geneeskunde.
Dus moest ik door de hele molen. Ik kreeg ct - scan , bloedprikken, pet-scan, long-puntie long-functie. Maar ik was naief, maar ook positief, ik heb wel 3 x gevraagd het is toch niet zeker dat ik dat heb, antwoord; voor 99 % wel. hij dacht dat het alleen maar tot me neus bleef, maar dat was dus niet na de ct - scan bleek dat ik ook een holte van 4 cm in me longen heb.
Dus nu zit ik aan de medicijnen, ik heb in augustus 2015, 3 dagen 1000 mg prednison gekregen en de pijn was weg, Maar alle bij werkingen die je kunt krijgen die heb ik, ik ben nu af aan het bouwen, en zit nu op 25 mg prednison. En voel me kut, duizelig trillerig. Ik ben naar de 10 mg prednison gegaan, maar dat was te laag, ik kreeg weer ontzettend veel pijn aan me neus, dus ben weer terug gezet naar 20 mg prednison, daar zit ik nu 3 weken aan, morgen 5 november moet ik weer naar de dokter, ik heb maandag weer bloed geprikt en en ct scan laten te maken, dus het wordt morgen heel spannend of de holte in mijn long minder is geworden….ik hoop het…En me neus is dus ook ingezakt en hoop dat daar straks nog iets aan gedaan kan worden. Ik kan er hier niks van terug lezen,
Op het moment voel ik me soms erg druk, erg moe,en erg zenuwachtig, en ik ben zeker niet me eigen. kan weinig werk verrichten . Het zal ook wel allemaal door de medicijnen komen.
zo dit is ff mijn verhaal, en zit in spanning voor morgen.

groetjes karin
RiaS
Berichten: 4
Lid geworden op: 01 jan 2011 12:54

Re: De Ziekte van Wegener

Bericht door RiaS » 16 nov 2015 10:09

Beste Karin
Wat een naar verhaal. Heb je al op de website van de patiëntenvereniging gekeken? Daar vindt je heel veel informatie. De website heet http://www.vasculitis.nl/
Veel sterkte voor de komende tijd
Groet RiaS
karin67
Berichten: 2
Lid geworden op: 04 nov 2015 13:35
Locatie: eindhoven

Re: De Ziekte van Wegener

Bericht door karin67 » 28 feb 2018 22:57

karin67 schreef:
04 nov 2015 17:51
De Ziekte van Wegener of te wel GPA
hallo, ik ben karin .ben 47 jaar, en kom uit eindhoven
Het is eind 2012, ik heb heel veel pijn aan mijn tanden, dus na denken of ik alles er uit ga laten trekken, ik ben ontzettend bang van de tandarts. Mijn tandarts weet daar van, dus hebben we besloten om alles onder gehele narcose te trekken.
19 maart 2013 is het zo ver, ik laat al mijn tanden trekken onder gehele narcose, alles verloop prima, maar na een paar dagen begin ik al last tekrijgen van mijn neus, Ik klaag maar over mijn neus, en geef de tandtechnieker de schuld, hij heeft waarschijnlijk zich uit geleefd, maar niet heus. :?
Na 2 jaar jaar van heel veel pijnstillers en andere dingetjes zoals gewrichts pijnen, iedere keer naar de dokter. foto s en eggo s gehad, want dan had ik een onstoken knie dan in me lies dan in me elleboog, maar der was iedere keer niks te zien, tot dat de dokter me onderhand naar de KNOarts stuurde. In april ging ik naar de kno arts, en hij keek in me neus en hij was er heel erg van verschoten wat hij daar aan trof, een grote puinzooi, hij zei; met een grapje ...je moet niet tot je elleboog in je neus zitten... maar moest toen 1 maand spoelen en zalven, eind april ik weer terug naar de kno arts, maar was niks verandert, hij vroeg me of ik meer onder de leden had, en toevallig dat ik die zelfde morgen bloed heb moeten prikken op jicht en reuma, der ging een lichtje braden bij de kno art. ik moest gelijk bloed laten prikken en hij moest een biot uit mijn neus. Een week laten zouden we weer terug moeten op uitslag, Maar hij belde een week laten dat ik waarschijnlijk de ZIEKTE VAN WEGENER had, en moest gelijk naar de interne geneeskunde.
Dus moest ik door de hele molen. Ik kreeg ct - scan , bloedprikken, pet-scan, long-puntie long-functie. Maar ik was naief, maar ook positief, ik heb wel 3 x gevraagd het is toch niet zeker dat ik dat heb, antwoord; voor 99 % wel. hij dacht dat het alleen maar tot me neus bleef, maar dat was dus niet na de ct - scan bleek dat ik ook een holte van 4 cm in me longen heb.
Dus nu zit ik aan de medicijnen, ik heb in augustus 2015, 3 dagen 1000 mg prednison gekregen en de pijn was weg, Maar alle bij werkingen die je kunt krijgen die heb ik, ik ben nu af aan het bouwen, en zit nu op 25 mg prednison. En voel me kut, duizelig trillerig. Ik ben naar de 10 mg prednison gegaan, maar dat was te laag, ik kreeg weer ontzettend veel pijn aan me neus, dus ben weer terug gezet naar 20 mg prednison, daar zit ik nu 3 weken aan, morgen 5 november moet ik weer naar de dokter, ik heb maandag weer bloed geprikt en en ct scan laten te maken, dus het wordt morgen heel spannend of de holte in mijn long minder is geworden….ik hoop het…En me neus is dus ook ingezakt en hoop dat daar straks nog iets aan gedaan kan worden. Ik kan er hier niks van terug lezen,
Op het moment voel ik me soms erg druk, erg moe,en erg zenuwachtig, en ik ben zeker niet me eigen. kan weinig werk verrichten . Het zal ook wel allemaal door de medicijnen komen.
zo dit is ff mijn verhaal, en zit in spanning voor morgen.

groetjes karin
Plaats reactie