Guuz voorstellen

Stel je hier voor en lees of post over vragen die iedereen in het begin heeft: Wat is GPA (ziekte van Wegener), en hoe nu verder.
Plaats reactie
Guuz
Berichten: 7
Lid geworden op: 25 mar 2012 13:36

Guuz voorstellen

Bericht door Guuz » 25 mar 2012 13:41

Begin januari van dit jaar had ik erg veel last van verspringende gewrichtsklachten en extreme vermoeidheid. De huisarts stuurde me door naar het ziekenhuis voor bloedonderzoek en nog diezelfde avond werd ik opgebeld en moest ik acuut naar het ziekenhuis komen.
De volgende dag stonden er een stuk of zes dokters meewarig naar me te kijken en vertelden met dat ik de ziekte van Wegener had. M'n nieren werkten nog maar voor 10 procent!

Onmiddelijk begonnen met medicatie, o.a. Endoxan en Prednisolon, een aantal hemodialyses en een stuk of zeven maal Plasmaferese.
Na ongeveer vier weken mocht ik weer naar huis, m'n nieren werken nu voor 15 procent, zodat de
permanente hemodialyse (voorlopig) van de baan is.

Ik ben nog steeds erg moe, krijg binnenkort ook Epo omdat m'n HB veel te laag is en Sorbisterit omdat er teveel Kalium in mijn bloed zit. Misschien dat ik dan wat meer energie krijg, zodat ik toch nog een beetje van m'n pensioen kan genieten.

Het valt me nog steeds moeilijk om de gedachte los te laten dat ik chronisch ziek ben, temeer daar ik zo gezond mogelijk probeerde te leven, regelmatig sporten, biologisch eten, niet drinken en niet roken. Ik had van mezelf het idee dat heel gezond was, niet dus.....
Engelien
Berichten: 9
Lid geworden op: 19 mar 2012 11:46

Re: Guuz voorstellen

Bericht door Engelien » 26 mar 2012 15:58

Guuz

Bij mij is ziekte van wegener geconstateerd 19 nov. 2011 . o.a. in de nieren , deze werkten toen maar 11%, ik heb toen ook dezelfde medicijnen meteen via het infuus toegediend gekregen, en heb toen 8 dagen op het intensive care gelegen, omdat ook de longen, neusholte en gewrichten aangetast zijn.Ook ik dien mijzelf via inspuiting NeoRecorm (EPO)naast een aantal andere medicijnen en 5 endoxan dagbehandelingen en ik moet zeggen mijn HB is momenteel 7,5 . Bij opname was mijn HB 4,2,
Ik heb nu 5 inspuitingen achter de rug. Dus Guuz bovenstaande geeft de burger moet.Ook ik heb een actiref leven zonder ziekzijn en gezond leven achter de rug , en heb ik het niet makkelijk te accepteren dat mijn leven zal veranderen waarschijnlijk.
Guuz sterkte

Engelien
Hilda
Berichten: 30
Lid geworden op: 25 nov 2010 13:56

Re: Guuz voorstellen

Bericht door Hilda » 26 mar 2012 20:23

Welkom Guuz

Uit jouw verhaal blijkt maar weer dat we zelf eigenlijk geen enkele invloed hebben op het ontstaan van de ziekte. Toen in 2009 bij mij de GPA/ zkt van Wegener werd vast gesteld zei de internist dat ik een negatieve prijs in de loterij had gewonnen, het had de buurvrouw net zo goed kunnen overkomen. Ik schiet er natuurlijk niets mee op, maar het is in ieder geval een "enigszins geruststellende gedachte" dat ik niet iets fout had gedaan. Het is zo makkelijk om te zeggen dat het aan stress of andere lifestyle-aspecten ligt. De andere kant is natuurlijk dat we er ook geen invloed op hebben om het weer goed te krijgen en we dus afhankelijk zijn van de behandeling/ medicatie, en zoals je schrijft hebben die ook nogal wat invloed op het welzijn.
En ja, accepteren dat je een chronische ziekte hebt kost gewoon verschrikkelijk veel tijd en de vraag is of je het ooit echt kan accepteren. Wel leer je er door vallen en opstaan mee te leven, het ene moment wat makkelijker dan het andere moment.

sterkte!, Hilda
Plaats reactie