Even voorstellen

Stel je hier voor en lees of post over vragen die iedereen in het begin heeft: Wat is GPA (ziekte van Wegener), en hoe nu verder.
Plaats reactie
Engelien
Berichten: 9
Lid geworden op: 19 mar 2012 11:46

Even voorstellen

Bericht door Engelien » 19 mar 2012 12:26

Hallo
Ik ben Engelien , dit jaar 60 jaar, sinds 19 nov. 2011 ziekte van wegener in longen,nieren, neusholte en gewrichten. Tot die dag werkte ik 40 uur in de week, was zeer actief, vanaf die dag mag ik blij zijn als ik bv nog wat kan doen. Ik heb nl veel last van vermoeidheid , extra vermoeiend door de 3 exodankuren dagbehandelingen (soort chemokuur) die ik tot heden toe doorgemaakt heb en de vele medicijnen.
Ik hoop via de mail (tomeng@planet.nl) of deze forum meer te weten te komen hoe andere deze ziekte ervaren, en daardoor wat ik nog kan verwachten.
Gebruikersavatar
JosB
Berichten: 26
Lid geworden op: 01 okt 2010 17:06

Re: Even voorstellen

Bericht door JosB » 19 mar 2012 17:50

Welkom Engelien,

Zo te lezen heb je al het een en ander achter de rug. Je vraagt naar ervaringen van anderen en wat je nog kunt verwachten. Dat laatste is moeilijk in te schatten. In het meest gunstige scenario kom je in remissie en kun je de medicijnen voor een groot deel of geheel afbouwen. Hoelang zo'n periode van remissie duurt, verschilt per ziektegeval.

Ook speelt mee hoe snel men de Wegener heeft vastgesteld en met de behandeling is begonnen. Als je daarvoor al een tijd liep te sukkelen met de ziekte bestaat er kans op meer schade die langer nodig heeft om te herstellen.

Over mijn ervaring : nadat bij mij Wegener werd vastgesteld was ik na zo'n 1,5 jaar en daartussen door een opvlamming, zo'n jaar of 5 vrijwel zonder klachten. In die periode ook nagenoeg weer full-time gewerkt en lekker op vakantie geweest.

Hoop dat het voor jou de goede kant opgaat, sterkte gewenst!

Groet,
Jos
Plaats reactie