kinderen met wegener

Stel je hier voor en lees of post over vragen die iedereen in het begin heeft: Wat is GPA (ziekte van Wegener), en hoe nu verder.
Plaats reactie
gienes
Berichten: 4
Lid geworden op: 12 feb 2012 22:39

kinderen met wegener

Bericht door gienes » 12 feb 2012 22:51

Hallo sinds 2 weken weten wij nu dat onze zoon van 12 jaar de ziekte van Wegener heeft.
Graag zou ik wat meer willen weten over het verloop van de ziekte bij jonge mensen of liever zelfs kinderen.
Ik heb begrepen van de arts dat de ziekte weinig tot zelden bij jonge kinderen voorkomt.
Joep
Berichten: 45
Lid geworden op: 07 aug 2010 16:39
Locatie: Groningen

Re: kinderen met wegener (gpa)

Bericht door Joep » 13 feb 2012 22:26

Hallo Gienes,

Inderdaad komt GPA (ziekte van Wegener) niet veel voor bij jonge kinderen. Hier op het forum zijn wel een aantal jongeren actief, ik hoop dat zei wat meer kunnen vertellen over het verloop van de ziekte bij jonge mensen. Verder ben ik zelf ook erg benieuwd of de ziekte bij jonge mensen het zelfde verloop heeft als bij ouderen. Hopenlijk wordt je via dit forum wat wijzer. Ook vind je veel informatie over GPA (wegener) op http://www.vasculitis.nl

Hoe heeft de ziekte zich bij je zoon geopenbaard? Is je zoon snel gediagnostiseerd?

Sterkte!

Groet,
Joep
gienes
Berichten: 4
Lid geworden op: 12 feb 2012 22:39

Re: kinderen met wegener

Bericht door gienes » 16 feb 2012 23:51

Hallo Joep,
Hij kreeg een oorontsteking en heeft hier heel lang mee aangelopen.
Na tig bezoeken aan kno-artsen en de kinderarts uiteindelijk met een doodziek kind door gestuurd naar het AMC. Hier hadden ze binnen een week de diagnose gesteld!
Joep
Berichten: 45
Lid geworden op: 07 aug 2010 16:39
Locatie: Groningen

Re: kinderen met wegener

Bericht door Joep » 08 mar 2012 16:59

Hoe gaat het nu met je zoon? Is de ziekte een beetje tot rust gekomen?
Paulinekievit
Berichten: 4
Lid geworden op: 09 feb 2011 22:32
Locatie: Ridderkerk

Re: kinderen met wegener

Bericht door Paulinekievit » 19 mar 2012 13:25

Hoi,

Ik ben Pauline 17 jaar, en heb sinds mijn 12 ook de ziekte van Wegener.

Ik heb sinds toen er wel wat last van gehad, veel ziek, veel moe en soms ontstekingen. Wat ik zelf ook heb gemerkt: Nadat ik ziek was geworden, ben ik gaan sporten. Hiermee ben ik anderhalf jaar geleden mee gestopt, maar ik merk dat ik nu heel veel sneller moe bent.. dus een tip, hij moet blijven (of moet gaan) sporten!!! :lol: Ik denk dat dat ook al scheelt in energie. Tenminste, bij mij wel!

Hoe gaat het nu met hem? Als die contact wil, mag die gerust mailen. Ik ken er nog een paar.

Groetjes
Gebruikersavatar
JosB
Berichten: 26
Lid geworden op: 01 okt 2010 17:06

Re: kinderen met wegener

Bericht door JosB » 19 mar 2012 17:59

Sporten is een goede tip. Denk wel dat het verstandig is dit met "mate" te doen en goed naar je lichaam te luisteren. Heb zelf gemerkt dat sporten op een hoog of zwaar niveau uiteindelijk averechts werkte.

Had hier mee te maken toen ik een jaar of 32 was dus nog vrij jong. Uiteindelijk ben ik niet echt meer
gaan sporten maar meer bewegen zoals fietsen en lopen.
Paulinekievit
Berichten: 4
Lid geworden op: 09 feb 2011 22:32
Locatie: Ridderkerk

Re: kinderen met wegener

Bericht door Paulinekievit » 19 mar 2012 18:22

Inderdaad. Wel doen wat je aankan!

Of een revalidatiegroep, heb ik in het begin ook in gezeten, ging je gewoon verschillende sporten doen!
Ingrid
Berichten: 19
Lid geworden op: 14 nov 2011 11:31

Re: kinderen met wegener

Bericht door Ingrid » 31 mar 2012 21:52

Hoi,

Ik heb een tijdje onder begeleiding van een fysiotherapeut gewerkt aan mijn conditie: op de hometrainer, en met gewichten enzo. 2x per week een half uurtje. Van de fysiotherapeut mocht het ook wel 1x, als ik dat wilde. Maar ik dacht, ik wil verbetering. Na 6 weken ben ik ermee gestopt, doodmoe, en heb toen 8 weken nodig gedhad om weer op krachten te komen. Ik was toen midden dertig.

Jaren ervoor had ik geprobeerd met zwemmen verbetering te krijgen. 1 of 2x per week 10 minuten. Gewoon baantjes trekken. Dat werkte ook averechts.

Luisteren naar je lichaam is nog niet zo eenvoudig. Ik wil leven, en niet steeds alles aanpassen aan mijn ziekte, dus ik luister liever niet naar mijn lichaam. Maar vanaf nu hoop ik het te gaan leren.

Gewoon wandelen is nog het beste voor mij. Fietsen/rennen slaat direct op mijn luchtwegen.

Ik las laatst over een boekje over vermoeidheid en tips om je conditie op te bouwen na ziekte. Dit was wel in principe geschreven voor ex-kankerpatiënten. Ik ga het één dezer weken bestellen, en als ik denk dat het voor ons wellicht ook handig is, zal ik dat even melden op het forum.

Overigens was ik zelf ook ooit een jonge Wegener-patiënt. Veel gewrichtsklachten (vanaf 11 of 12 jaar) en KNO-problemen (altijd al). Toen zei men al, dat het meestal pas voorkomt bij mensen vanaf de middelbare leeftijd. In mijn geval is het altijd maar zo half/half Wegener geweest: mijn klachten horen in de groep van de vasculitis, maar er was nooit bewezen dat het echt Wegener was. Sinds afgelopen jaar heb ik andere klachten gekregen, en nu is het dus wel officieel Wegener - ben nu 42. Tot afgelopen jaar is bij mij de ziekte onder controle gehouden met alleen co-trimoxazol.

O ja, nog iets: toen ik heel jong was (ca 18 maanden) had ik een enorme steenpuist, die operatief moest worden verwijderd. Ik heb pas kort geleden begrepen, dat bij steenpuisten dezelfde bacterie aanwezig is, die bij mij een rol speelt in het Wegener-verhaal. Hebben jullie ook iets dergelijks meegemaakt? Het kan natuurlijk ook toeval zijn.

Groetjes,
Ingrid
gienes
Berichten: 4
Lid geworden op: 12 feb 2012 22:39

Re: kinderen met wegener

Bericht door gienes » 17 mei 2012 19:27

Paulinekievit schreef:Hoi,

Ik ben Pauline 17 jaar, en heb sinds mijn 12 ook de ziekte van Wegener.

Ik heb sinds toen er wel wat last van gehad, veel ziek, veel moe en soms ontstekingen. Wat ik zelf ook heb gemerkt: Nadat ik ziek was geworden, ben ik gaan sporten. Hiermee ben ik anderhalf jaar geleden mee gestopt, maar ik merk dat ik nu heel veel sneller moe bent.. dus een tip, hij moet blijven (of moet gaan) sporten!!! :lol: Ik denk dat dat ook al scheelt in energie. Tenminste, bij mij wel!

Hoe gaat het nu met hem? Als die contact wil, mag die gerust mailen. Ik ken er nog een paar.

Groetjes
Hoi Pauline,
Sorry voor de late reactie, wij hebben weer veel ziekenhuisopnamens gehad.
Bedankt voor je reactie, je hoort zo weinig over de ziekte bij jongeren.
Bij mijn zoon schiet het niet op, veel ziek en kwakkelen met zijn ziekte.
Ze konden zijn ziekete moeilijk onder controle krijgen.
Hoe lang heeft het bij jou geduurt voordat je weeer een beetje je oude leven kon oppakken, en bij welk ziekenhuis heb jij gelopen.
Ik hooor het graag vasn je,

Hartelijke groeten Marchien
Plaats reactie