Pagina 1 van 2

Even voorstellen

Geplaatst: 01 okt 2010 17:45
door JosB
Mijn naam is Jos, 47 jaar, woonachtig in Westfriesland en sinds m'n 32e bekend met de ziekte van Wegener.
Na de eerste diagnose rond 1995 ging het na behandeling snel beter, de laatste zes jaar is de ziekte een soort ongeleid projectiel geworden.
Ondanks diverse soorten medicatie waaronder Rituximab in 2008, blijft de Wegener terugkomen zodra de medicijnen Cellcept en Prednison afgebouwd worden.

Ik ben benieuwd naar de ervaringen van medepatiënten. Op dit moment is het forum nog vrij nieuw maar ik hoop dat het aantal nieuwe leden snel zal groeien.

Re: Even voorstellen

Geplaatst: 25 nov 2010 14:11
door Hilda
Hallo


Wat een goed initiatief om dit forum op te zetten!!

Mijn naam is Hilda, ben 57 jaar en sinds mei 2009 heb ik de diagnose Zkt van Wegener (nieren, gewrichten en KNO-gebied zijn mijn "aandachtsgebieden"). Na de eerste behandeling met Endoxan en Prednison ben ik in wat rustiger vaarwater gekomen (hoewel de gewrichten van handen/polsen me veel bleven "dwars zitten"), maar sinds een vorige maand heb ik helaas een opvlamming. Wordt nu behandeld met Cellcept en Prednison.
Ik vind het nog heel lastig om mijzelf en de ziekte met elkaar te "verbinden", de onvoorspelbaarheid en de vermoeidheid (vooral de bijwerkingen van de medicatie??) beïnvloeden mijn dagelijks functioneren toch wel flink.
Ik werk officieel 32 uur, maar ben nog niet verder opgebouwd dan 24 uur per week. Ben dan ook wel benieuwd hoe anderen het leven met de ziekte ervaren.

groeten, Hilda

Re: Even voorstellen

Geplaatst: 29 nov 2010 12:52
door Ed
Welkom Hilda!

Herkenbaar, de pijn in de gewrichten, heb daar ook meer dan een jaar last van gehad. Er is zelfs getest op reuma, dat was het gelukkig niet. Maar sinds ik weer aan de prednison zit zijn de gewrichtsklachten ook weer verdwenen. Dat is dan het voordeel van de prednison ;)
Maar inderdaad een hoop bijwerkingen van de pred en dan voornamelijk stemmingswisselingen....dat kost erg veel energie.

Jezelf en Wegener met elkaar verbinden is idd een lang proces, het heeft bij mij ook jaren geduurd voordat ik het had geaccepteerd.
Nu kijk ik wat ik vooral wel kan en niet zozeer wat er niet meer mogelijk is, en om iedere dag bezig te zijn wat ik niet meer kan, dat kost me veel te veel energie om me daar druk over te maken.

Re: Even voorstellen

Geplaatst: 13 feb 2011 17:07
door sandra
hoi ik ben Sandra en heb sinds 2008 Wegener. Ik ben nu 43 jaar. Het meest heb ik last op KNO gebied. Ik heb ong. 7 weken een tracheotomie een canule gehad. Veel medicijnen gehad zoals velen Endoxan, prednison via infuus en nog veel meer. Nu 2011 eindelijk aan het afbouwen (endoxan is al een tijdje weg) Was met de kerst 2010 al aan het afbouwen maar kreeg toen een herseninfarct. Of het wat met de Wegener temaken heeft durven ze niet te zeggen. Toen gelijk weer een hoge dosis prednison(infuus) en een hogere dosis cell-cept. Ging weer een tijd goed tot 0kt. 2010. Toen me 2de infarct gekregen. Gelukkig gaat het nu goed en heb ik niet veel uitval alleen in allebei mijn ogen een stukje zicht. Ik ben getrouwd en heb 3 kids een meiden 2-ling van 16 en een zoon van bijna 19.
Nu is mijn vraag....zijn er meer mensen die een herseninfarst erbij hebben gekregen.

groetjes Sandra

Re: Even voorstellen

Geplaatst: 08 mar 2011 19:46
door JosB
@Sandra,

Ik heb een (licht) staminfarct gehad in 2007 en gebruik daarvoor nu de bloedverdunner Asasantin.
Ook in mijn situatie kon er geen link gelegd worden tussen Wegener en het infarct.

Groet, Jos.

Re: Even voorstellen

Geplaatst: 28 mar 2011 15:04
door dorien
Hoi allemaal.
Ik ben dorien 48 jaar en sinds mei 2010 weet ik dat ik WG heb. Behandeld met endoxan en prednison . Alles werd rustig ( nieren longen, gewrichten, KNO gebied behalve mijn rechter oog.) Hierin ontwikkelde zich een scleritis met veel pijn , steeds minder zicht en necrotische activiteit. 8 weken langer doorgegaan met endoxan. Nauwelijks resultaat. In dec 2010 2 keer rituximab gehad. De ontsteking in mijn oog gaat gewoon door. De prednison kan eigenlijk niet onder de 20 mg. Nu sinds vorige week weer 60 mg prednison en begonnen met cellcept. Morgen aan het infuus weer met rituximab. Pff de artsen in maastricht weten het ook niet meer helemaal Is er iemand die bekend is met een scleritis en wegener???
Ik baal er wel van .. We zijn haast een jaar verder sinds de diagnose en nog steeds niet in remissie maar de ziekte aan het behandelen. Al die medicatie die er al in gepomt is kan toch ook niet goed zijn ... maar ja dat is de wegener ook niet dus je hebt geen keus!!!!

Re: Even voorstellen

Geplaatst: 30 mar 2011 13:25
door Joep
Hierin ontwikkelde zich een scleritis met veel pijn , steeds minder zicht en necrotische activiteit.
Herkenbaar, zo is bij mij de Wegener oa ook ooit begonnen. En iedere keer als ik weer een opvlamming krijg begint het eerst weer in de ogen. Dan weet ik hoe laat het is.
8 weken langer doorgegaan met endoxan
Ik heb een vol jaar Endoxan geslikt alvorens ik ben overgegaan naar de Azathioprine

Als mijn ogen weer gaan ontsteken gooien we er voor 3 week een hoge dosis prednisolon in 60mg, daarna gaan we het weer rustig afbouwen als de bloeduitslagen dat toe laten. In augustus 2010 een opvlamming, maart 2011 afgebouwd naar 10mg prednisolon en de ogen zijn nu bijna weer mooi wit.

Inderdaad is al die medicatie die in je lijf wordt gepompt geen pretje, ik heb het liever ook niet, maar ja, als Wegener patiënt kun je er niet zonder. Ik slik nu bijn 5 jaar aaneengesloten prednisolon en dat begint zijn sporen na te laten. Dunne huid en op de botscan die ik heb gehad was ook al enige slijtage/osteoporose/botontkalking waar te nemen. En dan laat ik de psychische bijwerkingen maar even buiten beschouwing.
Ik baal er wel van .. We zijn haast een jaar verder sinds de diagnose en nog steeds niet in remissie
Ik wil je niet ontmoedigen maar ik ben 5 jaar verder en ook nog geen moment in remissie geweest. :cry:
In de begin fase van de ziekte heeft er iemand tegen mij gezegt: "Denk niet in weken of maanden maar ga maar in jaren denken." Helaas heeft de man gelijk gekregen.

Sterkte!
Joep

Re: Even voorstellen

Geplaatst: 30 mar 2011 20:19
door Chantal
Hallo allemaal,

Mijn naam is Chantal en sinds maart 2008 is bij mij de diagnose Wegener gesteld. Mijn "aandachtspunten" zijn;nieren, longen, huid, kno, gewrichten.
Ik heb veel medicijnen geslikt ( prednisolon, endoxan, cellceppt,) en alle medicijnen voor de bijwerkingen.
Ik ben nu in remise zoals ze zo mooi kunnen zeggen. Gebruik alleen nog medicijnen voor de nieren en een anti-biotica voor onderhoud.

Re: Even voorstellen

Geplaatst: 04 apr 2011 14:37
door dorien
Hallo Joep.. Dank je voor je reactie!! Al 5 jaar zonder remissie pffff.. Ik ben wel heel benieuwd naar je verhaal met je ogen. Ik probeerde je een prive bericht te sturen maar dat lukt me niet via hier. Elke keer als ik rond de 20 mg prednison kom begint mijn oog weer te ontsteken. Er zit een grote blauwe vlek in mijn oog en ik ga steeds minder zien ( zie ook dubbel) Is het zicht bij jou nog wat terug gekomen??? En wat is bepalend voor de bloedwaardes Is het juist de anca waarde die van belang is of een stijgende ontstekingswaarde ( crp??)

Groetjes Dorien

Re: Even voorstellen

Geplaatst: 05 apr 2011 14:56
door Ed
dorien schreef:Ik probeerde je een privé bericht te sturen maar dat lukt me niet via hier.
Dit is een veiligheidsinstelling van het forum. Je kunt pas na 3 geposte berichten gebruik maken van de pb functie, dit om het spammers iets moeilijker te maken zodat gebruikers van dit forum zo min mogelijk spam ontvangen.