Pagina 2 van 2

Re: Even voorstellen

Geplaatst: 12 apr 2011 11:59
door Joep
dorien schreef:Hallo Joep.. Dank je voor je reactie!! Al 5 jaar zonder remissie pffff.. Ik ben wel heel benieuwd naar je verhaal met je ogen. Ik probeerde je een prive bericht te sturen maar dat lukt me niet via hier. Elke keer als ik rond de 20 mg prednison kom begint mijn oog weer te ontsteken. Er zit een grote blauwe vlek in mijn oog en ik ga steeds minder zien ( zie ook dubbel) Is het zicht bij jou nog wat terug gekomen??? En wat is bepalend voor de bloedwaardes Is het juist de anca waarde die van belang is of een stijgende ontstekingswaarde ( crp??)

Groetjes Dorien
Hallo Dorien,

Met mijn oogontstekingen is eigenlijk het hele Wegener verhaal begonnen. Op een gegeven moment had ik na een sportduik last van een wat droog oog. Toen ik in de spiegel keek zag ik dat er een adertje was gesprongen. Nou werd ik daar als sportduiker niet heel erg ongerust van want als je diep duikt en iets te snel opstijgt kan er een adertje springen. Maar de weken erna werd het erger en erger. Naar de huisarts toe, oogdruppels etc. met uiteindelijk een doorverwijzing naar het ziekenhuis. Uiteindelijk met opname tot gevolg en toen waren beide ogen al behoorlijk ontstoken, lees: wat wit moest zijn was rood. Veel licht aan de ogen deed ontzettend zeer, lag daarom veel met de gordijnen dicht en het licht uit.

Daarna is de boel heel langzaam weer in rust gekomen door de gebruikelijke medicatie.
Tot vorig jaar augustus toen de boel weer begon te ontsteken en ik er iets te lang mee heb doorgelopen.
Uiteindelijk weer een hoop prednisolon erin en een aantal oogzalven etc. Ook doorgestuurd naar het UMC omdat het hoorvlies behoorlijk dun was geworden. Uiteindelijk is na ee paar maanden de boel weer in rust gekomen.

Er zijn in augustus foto's gemaakt van mijn ontstoken ogen, zal eens kijken of ik die op de kop kan tikken, dan kan ik het wat visualiseren.
Is het zicht bij jou nog wat terug gekomen???
Kwa zicht heb ik geen problemen, mijn zichtsveld is niet aangetast. Wel heb ik soms wat pijn in mijn rechteroog, maar dit is meestal na een dag weer over.
En wat is bepalend voor de bloedwaardes Is het juist de anca waarde die van belang is of een stijgende ontstekingswaarde ( crp??)
Voor mij is het CRP (Link) bepalend, die was rond de oogontstekingen 28. De ANCA, in mijn geval de (PR3) waarden, waren in die tijd redelijk normaal.

Als je nog meer details wilt weten, laat het maar weten. Hier of via een pb.

Groet, Joep

Re: Even voorstellen

Geplaatst: 28 jun 2011 14:23
door john
Ik werd half december 2010 steeds beroerder (hoge koorts,slecht lopen,kortademig,hees,oorpijn,helemaal uitgedroogd) wat resulteerde in ziekenhuis opname 30 jan/12 feb. 2011.
Had geluk,want binnen 1 week na vele bloed/urine tests en uiteindelijk een nier biopsie werd de diagnose Wegener/GPA gesteld.Volgens arts had ik niet veel later moeten komen,want nu was schade aan beide nieren redelijk beperkt te noemen.
Vrij snel daarna begonnen met behandelen,in eerste instantie aan het infuus (prednison),en daarna overgegaan op pillen volgens het protocol (60 pred.75 endoxan,160/800 cotrimoxazol ,glicazide,alendroninezuur 1 pw).Beroerd ben ik niet meer maar heb wel alle verschijnselen die iedereen blijkbaar heeft of had,qua ziekte en bijwerkingen.Over twee weken de ANCA bloedtest,hopelijk dan stoppen met endoxan.Prednison nu 15mg,was 60 mg.
Erg moe,regelmatig 's-middags een uiltje knappen,anders red ik het niet.
Last van ''natte ogen'',soms steken en lichte pijn boven op oogbol.Oogdruk is goed....
Laatste paar weken branderig gevoel in voeten/onderbenen en handen,wordt steeds heviger helaas.
Het is niet anders, ik probeer positief te blijven en dat lukt aardig.Verkeer wel in de gelukkige omstandigheid niet meer te hoeven werken,dus die stress heb ik niet.
Waarschijnlijk had ik het al een jaar of twee,want huisarts en een internist (endocrinoloog vanwege te snelle schildklier) vonden steeds mijn creatinine hoeveelheid veel te hoog,maar wisten geen oorzaak aan te wijzen.(ook geen afwijking te zien op echo van nieren).In die tijd ook onderzoeken bij kno artsen gehad.Affijn het bekende verhaal.
Groet,John

Re: Even voorstellen

Geplaatst: 28 jun 2011 23:02
door Ed
Welkom op het forum en hopen dat de GPA snel in rust komt!

Re: Even voorstellen

Geplaatst: 16 dec 2011 01:40
door DvD2003
Hallo allemaal,

Mijn moeder is getroffen door vasculitis, wat begon in haar vingertoppen en tenen. inmiddels zijn haar benen en armen aangetast en hebben hele grote gaten welke niet genezen. haar ogen gaan achteruit en haar hart slaat op hol. Haar benen worden nu behandeld met chloor. Als de prednison wordt gestopt of verminderd komt het alle hevigheid terug. Ze krijgt nu chemo daarbij

Re: Even voorstellen

Geplaatst: 17 dec 2011 14:49
door Joep
Sterkte toegewenst! Op dit forum is al veel informatie over vasculitis te vinden. Als je nog vragen hebt, stel ze gerust!

Re: Even voorstellen

Geplaatst: 21 jan 2012 20:58
door wenteltrapje
Heej Jos,

Wat grappig ik kom ook uit Westfriesland, heb nog niet eerder iemand gesproken die zo dicht bij woont.
Zelf heb ik nu 13 jaar wegener, en slik tot op vandaag nog steeds medicatie, het lukt niet om de boel in rust te krijgen.

Groetjes Willeke.

Re: Even voorstellen

Geplaatst: 22 jan 2012 15:07
door JosB
Hallo Willeke,

Wereld is soms klein, Berkhout daar heb ik 18 jaar gewoond, inmiddels al een tijdje weg.
Woon je daar al lang? Dit is een openbaar forum maar ben wel benieuwd naar je achternaam, misschien per PB?

Wat betreft Wegener, bij mij nu een jaar of zestien. Ging eigenlijk wel goed tot een jaar of zeven terug.
Sinds die tijd iedere keer opvlammingen op dit moment met behulp van medicatie redelijk rustig. Jouw zin "het lukt niet de boel in rust te krijgen" is wat dat betreft vrij herkenbaar.

Groet,
Jos