Nieuw hier!

Stel je hier voor en lees of post over vragen die iedereen in het begin heeft: Wat is GPA (ziekte van Wegener), en hoe nu verder.
Plaats reactie
Leonne
Berichten: 14
Lid geworden op: 14 sep 2011 19:10
Locatie: Lelystad

Nieuw hier!

Bericht door Leonne » 15 sep 2011 09:09

Hallo,

Mijn naam is Leonne, ik ben 26 jaar en ik woon in Lelystad. Sinds een aantal weken hoor ook ik bij de familie Wegener.
Al maanden ontzettend verkouden geweest tot zo ver dat de KNO-arts wilde gaan opereren wat uiteindelijk niet doorging. Verder veel gewrichtsklachten in beide hakken en knieën gehad waardoor werken ook steeds slechter ging. M'n stem was m'n stem al tijden schor en bleek het ook in mijn longen te zitten.

Sinds half augustus weet ik nu dat ik Wegener heb. Nu dus aan de prednison en endoxan en streng onder controle bij de reumatoloog. Komend half jaar mag ik van hem niet werken. Gelukkig door de rust en medicatie gaat het met alle klachten wel veel beter. Ik voel me goed, doe alles rustig aan. Het is allemaal nog erg nieuw en vrij veel.
Ik probeer via dit forum dan ook vooral informatie bij te lezen en te kijken hoe iedereen omgaat met zijn ziekte.
Renee
Berichten: 17
Lid geworden op: 22 feb 2011 18:37
Locatie: Amsterdam

Re: Nieuw hier!

Bericht door Renee » 15 sep 2011 19:18

Ha Leonne,

Welkom hier. Ik lees herkenbare klachten. Ik (30) ben vorig jaar ziek geworden, eerste klachten (kno gebied-compleet doof- en longen en nu later blijkt ook mijn nieren, maar gelukkig minimaal) in september en in november opgenomen waar ik de diagnose wegener kreeg.
Na eerst Cellcept te hebben gehad kreeg ik een terugval en ben ik overgestapt op Rituximab. Nu eindelijk in augustus 2011 in remissie verklaart! Nog wel aan het afbouwen met de prednison en ik heb ook ontzettende gewrichtsklachten vnl knieen, ellebogen en inderdaad mijn hakken! Heel irritant!
Veel info kun je vinden op vasculitis.nl waar je ook lid kunt worden van de Wegener stichting. Wellicht ben je ook geïnteresseerd in de hyves pagina Wegeners over Wegener, voor de jongeren (tieners, twintigers en dertigers). http://jongerenonline.hyves.nl/ Hier kun je je voor aanmelden.
Dat half jaar niet werken kan ik geloven. Ik ben er 10 maanden uitgeweest en werk nu voor 50% en zit nog midden in de reïntegratie.
Maar je kunt je natuurlijk niet met anderen vergelijken aangezien de ziekte bij iedereen uniek is.
Sterkte de komende tijd. Hopelijk blijf je je goed voelen en doen de medicijnen hun werk.

Groet,
Renee
(Amsterdam)
Leonne
Berichten: 14
Lid geworden op: 14 sep 2011 19:10
Locatie: Lelystad

Re: Nieuw hier!

Bericht door Leonne » 16 sep 2011 09:39

Hoi Renee,

Ik had vasculitis.nl inderdaad al gevonden en net even op die hyves-pagina gekeken (en aangemeld).

Wat fijn dat je in remissie bent! Nu hopen dat het afbouwen ook goed gaat en dat het een hele tijd weg blijft. Wel vervelend dat die gewrichtsklachten nog zo aan blijven houden.

Sinds ik behandeld wordt zijn echt bijna alle klachten minder tot verdwenen. Het enige waar ik echt nog last van heb, is vermoeidheid en snel staan te trillen als ik te veel aan het doen ben.
Het is heerlijk dat ik zo snel van alle klachten af ben, maar dat maakt het ook wel lastig. Ik zit thuis en wil te veel, heb ook energie om dingen te doen, maar dan sta ik weer te trillen. Verder weet ik sinds maandag dat ik m'n baan kwijt ben (tijdelijk contract en langdurig ziek...), wat het op het moment even niet makkelijker maakt.

Maandag heb ik nog een botscan, benieuwd wat daar nog uit komt, of er weer extra pillen bij komen of dat de calcichew voor nu voldoende is tegen de prednison.

Leonne
Renee
Berichten: 17
Lid geworden op: 22 feb 2011 18:37
Locatie: Amsterdam

Re: Nieuw hier!

Bericht door Renee » 16 sep 2011 12:03

Hi Leonne,

Die vermoeidheid is een veelgehoorde klacht. Ook ik doe nog regelmatig powernaps van een uur tegen het einde van de middag. Daar moet je je gewoon aan overgeven, je lichaam heeft het nodig.
Wat ontzettend balen van je baan! (ook dit heb ik bij meerdere personen gehoord) Ik heb de mazzel dat ik een vast contract heb en ze mij er niet uit kunnen gooien, daarnaast is de band met werkgever erg goed en word ik in alles geholpen. En het belangrijkste, ze hebben geduld met mij.
Wat betreft prednison: Botscan heb ik nooit gehad. In het begin heb ik nog wel alendroninezuur (fosfamax) gehad, maar daar moest ik mee stoppen ivm evt. toekomstige zwangerschap. Ze weten niet wat het doet en dit blijft in je botten zitten. Calci chew is verhoogd naar 2 tabletten per dag. Ik zit sinds november vorig jaar aan de prednison.... (2 maal afbouwen vanaf 60mg)
Neem je rust, ook al denk je energie over te hebben. Ik heb gemerkt dat niets zo moeilijk is als het luisteren naar je lichaam. Zeker niet als je een doener bent.

Groetjes
Renee
Leonne
Berichten: 14
Lid geworden op: 14 sep 2011 19:10
Locatie: Lelystad

Re: Nieuw hier!

Bericht door Leonne » 20 sep 2011 16:02

Vandaag weer bij de reumatoloog geweest. Gister eerst al naar het ziekenhuis voor een botscan en bloed- en urineonderzoek. Hij was erg enthousiast, de botscan was goed dus de calcichew D3 is genoeg, nog even geen fosamax of wat dan ook ernaast. Scheelt toch weer een pil!
Verder de prednison van 60 naar 40mg afgebouwd vanaf morgen. Hopen dat ik daardoor ook wat beter slaap, want 4uur 's ochtends wakker worden is wel erg vroeg!

Doel nu is om in december van de prednison en endoxan af te zijn en over te stappen op de immuran.
Ik voel me goed, alleen snel moe (maar dat zal bij iedereen een bekend verschijnsel zijn). Ik hoop alleen dat de reumatoloog niet al te optimistisch is en te hard afbouwt met de medicatie. Hopen dat het allemaal gaat zoals hij het in gedachten heeft. Lees alleen veel verhalen over mensen bij wie het afbouwen erg moeizaam gaat en bij wie de ziekte moeilijk onder controle te krijgen is. Ik vind het best heel erg eng, maar ik heb wel vertrouwen in de reumatoloog. Hopen dat ik me zo goed blijf voelen!
HarM
Berichten: 10
Lid geworden op: 11 sep 2011 10:32

Re: Nieuw hier!

Bericht door HarM » 22 sep 2011 19:48

Dag Leonne,

Afbouwen is inderdaad spannend. Je leest vaak dat het moeilijk gaat, maar soms gaat het ook volgens plan. Bij mij is dat laatste het geval. Na een half jaar endoxan en daarna anderhalf jaar immuran ben ik nu 14 dagen zonder deze middelen. De prednison had ik al eerder afgebouwd. Inderdaad eng; je gaat op alle pijntjes extra letten en zo. "Restverschijnselen", met name vermoeidheid, gaan (althans bij mij) helaas niet over.
Ik hoop maar dat het verder goed gaat (met jou, mij en iedereen, uiteraard). Ik wens je in ieder geval veel succes.

Groet,
HarM
Hilda
Berichten: 30
Lid geworden op: 25 nov 2010 13:56

Re: Nieuw hier!

Bericht door Hilda » 28 sep 2011 21:42

Ha Leonne

ook namens mij welkom op dit forum.
Blijf heel goed naar je lijf luisteren, hoe moeilijk dat soms ook is. Ik heb ervaren dat ik mezelf gewoon opnieuw moet leren kennen, alles is ineens anders, niets meer "normaal".
Je schreef dat het plan is om in dec over te gaan naar de Imuran en dat de Prednison dan ook al afgebouwd zal zijn. Dat gaat sneller dan bij mij!! Ik begon in mei 2009 en was er in mei 2010 eerst vanaf, heeeeeel langzaam afgebouwd dus.
Maar het beklangrijkste is dat je vertrouwen hebt in je specialist!

groeten uit Friesland, Hilda
Plaats reactie