Ook getroffen door GPA / Wegener

Stel je hier voor en lees of post over vragen die iedereen in het begin heeft: Wat is GPA (ziekte van Wegener), en hoe nu verder.
Plaats reactie
rishibass
Berichten: 1
Lid geworden op: 04 feb 2015 12:44

Ook getroffen door GPA / Wegener

Bericht door rishibass » 24 mar 2015 14:51

Hallo iedereen

Helaas is bij mij ook de diagnose Wegener // GPA Vastgesteld.
Mijn leeftijd is 38 jaar en heet Rishi, ben nooit ziek geweest tot nu...

De klachten kwamen van december 2013. Ik werd grieperig en heel erg verkouden. Het vreemde was dat ik maar verkouden en grieperig bleef. Mijn vrouw en kindje werden ook niet ziek van mij...dat was nogal vreemd aangezien we elkaar altijd aansteken.

Ben wel blijven werken ondanks mijn hevige verkoudheid en algehele vermoeidheid. Ik kreeg in die periode meer last van van mij gewrichten en ik viel af. (was niet zo erg want ik was nogal wat kilo's te zwaar;) ) In Mei kreeg ik last van mijn ogen. Ze waren ontstoken en ik kon weinig licht verdragen. Mijn eerste reactie was hooikoorts. Naar de huisarts gegaan en die gaf mij wat hooikoorts druppels. Ik vertelde wel dat ik oververmoeid was en last had van mijn gewrichten. De verkoudheid was inmiddels over. Aangezien we eind mei op vakantie gingen dacht ik wel dat een vakantie mij goed zou doen.

Eenmaal aangekomen op ons vakantieplaats kreeg ik s'nachts vreselijke last van mijn gewrichten en ik zweette als een otter. Ik bleef maar pijnstillers slikken om zo de vakantie door te komen met mijn gezin. Wederom dcht ik dat de griep terug was gekomen.
Echter kreeg ik rare klachten. Verspringende pijnscheuten bij mijn schouders, uitslag op mijn huid, ontstoken ogen , kon weinig licht verdragen en had weinig en energie en lucht. Op het vakantieadres een oogarts bezocht, die had wat mijn ogen gemeten en hij dacht in eerste instantie aan Glaucoom. Mijn oogdruk was extreem hoog. Druppels gekregen maar de pijn in mijn ogen ging niet weg. Aangezien we weer terug gingen naar huis wilde ik in Nederland naar de dokter gaan,

Eenmaal aangekomen, 21 juni, in Nederland toch naar de eerste hulp geweest in Ziekenhuis Amstelland Amstelveen. Werd gelijk opgenomen en had een heftige longontsteking. Ik vertelde ook over mijn ogen en gewrichten. Maar op 1 of ander manier werd er nog geen verband gelegd. Kreeg Antibiotica via infuus. Het ging gelukkig beter en de longarts ging mij verder onderzoeken. Tweede week van Juli werd een diagnose vastgesteld. COP/Boop. een auto-imuunziekte in mijn longen. Kreeg prednisolon 20mg.
Het ging redelijk maar bij het afbouwen kreeg ik weer last van mij hele lichaam.

Ondertussen bleef ik maar doormodderen en verloor mijn baan door mijn ziekte (had een vast contract moeten krijgen na 2,5 jaar dienst) Dat was nogal een domper....maar goed thats life....

In februari 2015 werd ik uiteindelijk doorverwezen naar een reumatoloog. Bij haar gingen alle alarmbellen rinkelen en werd onmiddelijk opgenomen in het VUMC Amsterdam. Daar een week in het ziekenhuis gelegen en onderzoeken gehad. De specialisten kwamen tot de conclusie dat ik GPA/Wegener heb. Wegener had mijn longen, KNO ogen aangetast. Gelukkig niet mijn nieren.

Onmiddelijke behandeling 3 dagen infuus 1000mg prednisolon en daarna een dag infuus met endoxan.

Behandelplan: nog 5x endoxan via infuus (1xmaand)
medicatie thuis:
60mg prednisolon
Flutcason neusdruppels
Dexamethason oogdruppels
natriumrisodronaal 1 x per week
lisinopril(hoge bloeddruk pillen 1 x daags 10 mg)
Glimepiride 2mg 1x daags
Co-trimoxazol 1 tablet(anti biotica)
Metoprololsuccinaat ( betablokkers 1 x daags)
Insuline nova rapid spuit
Metformine 1000 mg 2x daags

Eind maart 2015 word ik weer opgenomen voor behandeling nummer 2.

Moet zeggen dat ik mij wel iets beter voel dan vorig jaar. Hopelijk wordt deze ziekte snel de kop ingedrukt zodat ik weer kan genieten van mijn gezin en het leven:)
Helena
Berichten: 6
Lid geworden op: 15 mar 2013 12:59

Re: Ook getroffen door GPA / Wegener

Bericht door Helena » 25 mar 2015 12:42

Hoi Rishibass,

Wat een verhaal en wat een ellende! Je zal nog even door een diep dal gaan, maar na dat dal komt er weer licht aan de horizon!! Ik weet dat uit ervaring!
Al die medicijnen en al die ziekenhuis bezoeken, de ziekte zelf.. slopen je. En je naasten hebben het zeker ook niet makkelijk. Je conditie gaat eraan, je sociale leven enz enz.

Dat was het negatieve!

Het positieve:
Je komt in een nieuwe andere levensfase en zoals eerder gezegd: het wordt beter met 2 stappen vooruit en weer 1 achteruit. Gelukkig bestaan er medicijnen!

Neem niet teveel hooi op je vork, ook al wil je je voor de buitenwereld beter voor doen dan je je voelt.
Probeer je conditie een beetje op peil te houden door lekker af en toe een wandeling te maken.

Koop een dagboekje!!

Veel sterkte,

Helena
Plaats reactie