Juist de ziekte van Wegener vastgesteld - Jordy 28j België

Stel je hier voor en lees of post over vragen die iedereen in het begin heeft: Wat is GPA (ziekte van Wegener), en hoe nu verder.
Plaats reactie
JDS
Berichten: 11
Lid geworden op: 16 jan 2014 16:28

Juist de ziekte van Wegener vastgesteld - Jordy 28j België

Bericht door JDS » 16 jan 2014 16:53

Hallo

Ik ben Jordy 28 jaar uit België.
Zopas (vorige week) is de ziekte van wegener bij mij vastgesteld.
Het begon met doofheid rechts. + gesuis in dat oor. Bij huisarts geweest, antibiotica gekregen. GEEN BETERING. Nieuwe antibiotica gekregen = geen beterschap. Doorverwezen naar NKO arts in het ziekenhuis. Daar MASSA'S antibiotica's had beterde ook NIETS. Ook diabolo's gestoken (achter mn trommelvlies) Door druk kwam dit altijd los ... Van maart 2013 tot juli 2013 mee rondgelopen!! :roll:
Tot het in juli 2013 zover was gekomen dat mijn volledig hoofd vol ontstekingen zat, en daarbij een gezichtsverlamming heb gekregen (was aan linker zijde). Ik was toen zowel links als rechts bijna volledig doof. Volledig ontstoken sinussen + massa's pijnen. (hoofdpijnen, braken enz.)

Naar ASZ Aalst ziekenhuis gegaan (verplichte opname). Foto's gemaakt van mn sinussen + hoofd algemeen + bloedafname.
3 dagen moeten blijven (intraveneuse pijnstilling gekregen + zware antibiotica + MEDROL 32mg). Na ver 8 weken was mijn gezichtsverlamming "genezen".

Ik sukkel al jaren met zware vermoeidheid. Ik zou ganse dagen kunnen slapen, en dan nog moe zijn. (ik vergeet veel, laat dingen uit mijn handen vallen (door pijnscheuten in mn armen)
Bij alle dokters dat ik al geweest ben, het zit niet in uw lijf, maar in uw hoofd!
Naar therapeut gegaan, en daar ook telkens te horen krijgen, ge moet gaan werken, je zal u beter voelen enz. NIEMAND wou maar begrijpen dat ik niet meer verder kon. Ze zien mij aan als luiaard, terwijl ik zo graag bezig ben ... (wanneer ik kan)

Omdat daar de NKO artsen mij niet verder kon helpen, ben ik naar het UZ Gent gestuurd.

Na 3 consultaties + bloedonderzoek, eindelijk een diagnose. Ziekte van Wegener.
Aan mijn rechter oor ben ik 90% doof, de prof. zegt dat dit voor altijd zal zijn ... (weet nog niet ofdat operatie kan verbetering brengen OF hoorapp.?)
Binnen 2 weken voor het eerst naar professor reumatologie + prof van NKO.

Ik ben nog maar (28 jaar) en die vermoeidheid is voor mij zeer moeilijk, de mensen om me heen begrijpen dat niet! Ik zie er ook niet ziek uit (langs buitenkant)... :roll:

Alvast bedankt voor de reactie.

Groetjes
wijnholds61
Berichten: 4
Lid geworden op: 30 jan 2014 12:38
Locatie: Emmer-Compascuum

Re: Juist de ziekte van Wegener vastgesteld - Jordy 28j Belg

Bericht door wijnholds61 » 30 jan 2014 12:53

Ik zal haast zeggen welkom bij de club, maar je bent er liever niet bij ik heb ook nog maar 3 maand te horen gekregen dat ik de ziekte van wegener heb maar als de mensen mij nu vragen hoe het gaat en ik zeg goed dat vragen ze ommiddelijk wanneer ga je weer aan het werk maar ze zien niet dat je heel moe bent daarom zeg ik altijd naar omstandingheden goed en dan vragen de mensen wel verder en dan kun je uitleggen wat de ziekte inhoud ik wens je veel sterkte te komende tijd en ik hoop voor jouw dat de ziekte te rust komt en dat je je normale leven naar een poos weer oppakken kunt maar dat zal nog wel een poosje duren

groet en sterkte
JDS
Berichten: 11
Lid geworden op: 16 jan 2014 16:28

Re: Juist de ziekte van Wegener vastgesteld - Jordy 28j Belg

Bericht door JDS » 30 jan 2014 17:21

Hallo wijnholds61
Bedankt voor uw reactie.

Neen, inderdaad bij deze club wil niemand horen. Maar we moeten verder ...
Ze zien inderdaad niet dat we moe lopen, mijn vriendin snapt dat ook niet goed. Die is ook al bezig, wanneer ga je terug gaan werken.
Ik heb ondertussen reeds terug Medrol (cortisone) 32 mg moeten nemen omdat mijn rechter sinus weer enorm gezwollen/ontstoken was. Na 10 dagen was het beter. Ondertussen neem ik nog 7 dagen antibiotica verder. Bij mij begint altijd alles rechter kant in mn hoofd.

Waar ik vooral problemen mee heb is mijn moeheid en doofheid + gesuis in mn rechter oor. Pijnscheuten in mn armen heb ik al van kleins af aan. Mijn moeder zei altijd dat het "groeipijnen" waren. Misschien had ze deze ziekte ook wel? (spijtig genoeg 5 jaar geleden overleden aan darmkanker).
Mijn gehoor is voor altijd weg rechter kant. De prof. NKO (neus keel oorarts) zegt voor nog even af te wachten met gehoorapparaat. Mijn zus heeft haar ANCA's ook laten testen, maar gelukkig voor haar negatief.

Op 31/1 (UZ Universitair Ziekenhuis Gent) moet ik mijn longfunctie laten testen(witte vlek op linkse long) + CT scan.

Welke behandeling(en) of proeven heb jij al gedaan/moeten ondergaan? Ik denk dat het in NL en België ook nog anders wordt aangepakt? Waar heb jij het meeste last van? Ik sinussen + gehoor en pijn in uw beenderen?

groetjes
Jordy
wijnholds61
Berichten: 4
Lid geworden op: 30 jan 2014 12:38
Locatie: Emmer-Compascuum

Re: Juist de ziekte van Wegener vastgesteld - Jordy 28j Belg

Bericht door wijnholds61 » 30 jan 2014 23:32

Ik had veel last van griep wel een jaar denk ik de ene keer ging het een beetje beter dan een andere keer dus naar de huisarts ging ik niet zit in de ploegendienst dus na 6 dagen werken was ik 4 dagen vrij die ik ook wel nodig had om uit te rusten en dan ging het wel weer maar naar de zomervakantie ging het slechter maar naar de dokter ho maar tot het lopen minder ging en veel vaker een bloedneus kreeg en bloed ging ophoesten heeft mijn vrouw tot maar de huisarts gebeld en ben ik doorgestuurd naar het ziekenhuis voor bloedonderzoek en longfoto's l longontsteking kwam er uit 3 kuren gehad maar werd niet veel beter afspraak voor een longonderzoek en daarna opname in het ziekenhuis daar wisten ze het ook eerst niet wat ik had de eerste week in het ziekenhuis steeds meer onderzoeken maar er kwam niks uit tot dat de zaalarts die ook veel voor de nierstichting werkt kwam op het idee van GPA (ziekte van wegener) dus een test aangevraagd bij het UMCG groningen en ja op vrijdagmiddag kwam het antwoord het was GPA en die avond begonnen met medicijnen Prednisolon 80 mg, Omeprazol 40 mg, Cotrimoxazol 400 mg, Fluconazol 50 mg, Endoxan 150 mg, en dan nog een neuszalf en dit alles gebruik ik nog steeds nu ongeveer 10 week en elke week bloedonderzoek en naar de internist het gaat een beetje beter het lopen gaat weer redelijk kan weer een paar km lopen ben dan wel moe dus op dagen dat ik wat anders moet doen ga ik niet lopen maar de andere dagen ga ik wel lopen dus ik denk dat ik er redelijk uit kom maar moe zal ik wel altijd blijven maar dat moet de toekomst uitwijzen we hebben nog een lange weg te gaan.

vr g
Rinke en sterkte
JDS
Berichten: 11
Lid geworden op: 16 jan 2014 16:28

Re: Juist de ziekte van Wegener vastgesteld - Jordy 28j Belg

Bericht door JDS » 13 feb 2014 20:53

Hallo

Vandaag biopsie laten nemen uit de neus in het UZ GENT, (blijkbaar is de ziekte daar zichtbaar in).
Normaal moesten mijn sinussen ook uitgeboord worden, maar dat is niet doorgegaan omdat in mijn neustussenschot al gaten zijn van de ziekte. Dus de professor vertrouwde het niet om daar nog eens gaten rond te maken.

Heb vooral pijn aan de linkenkant, precies aan mijn tanden. Dat is normaal zegt de dr. Gewoon Dalfagan 1gr nemen om de 6u.
Binnen 3 weken weet ik de uitslag, of dat het 100% de ziekte van wegener is. Dan worden de medicijnen reeksen opgestart.

met vriendelijke groeten
Jordy
JDS
Berichten: 11
Lid geworden op: 16 jan 2014 16:28

Re: Juist de ziekte van Wegener vastgesteld - Jordy 28j Belg

Bericht door JDS » 28 feb 2014 14:55

Hallo

Uit de biopsie is de ziekte niet te zien (enkel ontstekingen in mn neus dus). Maar ze hebben wel reeds gestart met medicijnenbehandeling aangezien de ziekte OVERDUIDELIJK in mijn bloed te zien is.
Van de reumatologe zou ik ook baxters met (chemo) moeten krijgen 1 x om de 3 weken, en dat 3 x totaal. Zou telkens een volledige dag + nacht moeten blijven totdat ik goed kan plassen.
Daarvan zou ik onvruchtbaar worden? Daarvoor zou ik spema moeten laten invriezen, maar dat is niet te betalen!! Het is dan ook nog niet zeker of ik onvruchtbaar zal zijn. Ze kunnen altijd geld uit uw zakken nemen voor (misschien) niets! Dus dat doe ik niet. Indien er geen andere baxter kan krijgen doe ik dat gewoon niet. Ik ben niet tevreden van de reumatologe in UZ Gent. Reeds (de dr 2 x 1u te laat) en dan rammelt ze alles op 15 min af welke medicijnen ik zou moeten nemen, en van mijn vruchtbaarheid. Je krijgt precies de deur op uw neus zo. Ik zit te twijfelen om ook niet eens naar reumatologie in UZ Leuven te gaan.
Van NKO UZ Gent heb ik niet te klagen, enkel dr van reumatologie heb ik mijn vragen bij. :(

Mijn medicijnen dat ik nu neem: 's morgens Alendronate teva 70mg 30 min voor ontbijt (1 x week).
dan omeprazole Mylan 20 mg(15 min voor ontbijt). 60 mg cortisone(preduisolone)1 per dag (volgende maand 50 mg). En dan 's avondslaat Cacit Vitamine D3. (voor de botten).

Vandaag terug UZ Gent geweest. Prof Van Zele(NKO) heeft mij nu ook vitaminen (Defatyl plus 15 flesjes) gegeven voor wat sterker te worden (weerstand, moeheid). Gewone vitaminen helpen blijkbaar niet tegen onze ziekte?

groetjes
Jordy
Plaats reactie