Pagina 1 van 1

Iris 12 jaar heeft ook Wegener

Geplaatst: 29 okt 2013 09:04
door Iris2001
Hallo,

Ik zal me even voorstellen. Ik ben de moeder van Iris. En ik hoop via deze site meer moeders van kinderen met Wegener te vinden en vooral heel belangrijk, contacten voor mijn dochter Iris.

Laatste helft 2012, Iris was alleen maar moe, lusteloos. Aantal keren naar de dokter geweest, Even bloed laten prikken bij ons in het dorp en daar kwam uit dat er sporen van pfeiffer in haar bloed zaten. Dus de moeheid gooiden we daarop. In oktober 2012 begon Iris haar ook dik te worden, ging dicht zitten en helemaal hangen. Leek wel een soort verlamming aan de linkerkant. weer naar de dokter, en doorgestuurd naar het ziekenhuis. 5 keer geweest, oogmetingen gedaan. ze konden niks vinden, we moesten maar een week of 3 wachten, omdat het ook zomaar gekomen is.

ECHT NIET! Mijn dochter klaagt nooit ergens over, dus heb haar laten doorsturen naar het UMCG. Dit was op een donderdag. Hier kreeg ik direct voorelkaar dat er een oogscan gedaan werd. Ze zagen een pseudo-tumor achter haar oogkas zitten. In het UMCG durfden ze het niet aan, vrij complexe ingreep. Dus volgende dag konden we al terecht in het AMC. Ze hebben Iris onderzocht. En deze arts kwam direct met Wegener aanzetten, nooit van gehoord dus. Zondags moesten we ons weer melden en de volgende dag vond de biopt plaats. En ja hoor ...Wegener.

De volgende dag, met kerst, melden in het UMCG. Toen ging alles zo snel. Je wordt echt geleefd.
wel een hele fijne behandelend arts heeft iris hier.

2 maanden later was mijn dochter van bijna 12 7 kilo gegroeid door de prednison, verschrikkelijk moeilijk had ze het. ook is ze nog een paar keer opgenomen geweest. waaronder met spoed in de ambulance, maagbloeding. De balans tussen de hoeveelheid medicijnen en Iris was gewoon erg moeilijk, omdat het zelden voorkomt bij kinderen.

Op dit moment hebben we in ieder geval de prednison afgebouwd. Ze krijgt nog elke week MTX injectie. En aanstaande vrijdag een petscan. pfff.

Ik kan wel zeggen dat de ziekte nu na een jaar eindelijk redelijk onder controle is, we wachten de petscan af.

Groeten een soms hele verdrietige moeder met een hele dappere dochter!

Re: Iris 12 jaar heeft ook Wegener

Geplaatst: 29 okt 2013 18:10
door Paulinekievit
1 troost..? Ze is niet de enigste die wegener kreeg op der 12e.

Ik ben nu 18, 6 jaar de ziekte van wegener. Zit op MBO, heb een bijbaantje, heb een vriend...een leven wat ik mij 6 jaar geleden niet meer kon voorstellen.

T zal een enorme klap voor der zijn, maar ik zou graag een tip willen geven aan u als moeder. Vindt der niet 'zielig', daar bedoel ik mee, laat der gewoon der leventje lijden hoe ze dat zou willen, natuurlijk moet je wel bijspringen maar ik bedoel meer in de trant van dat ze nog jong is en nog zoveel kan.. bij mij werd er vaak over gesproken van dat ik het toch niet kon want het zou te vermoeiend zijn of dergelijke.. wat ongemerkt toch heel vervelend voor mij was. Iedereen heeft natuurlijk een eigen karakter..

Wat mij heeft geholpen op die leeftijd is dat ik naar een maatschappelijk werker ben geweest vanwege mijn onzekerheden, wat meiden nogal hebben op die leeftijd, maar wij toch net wat meer! Waar ik erg mee zat is alle striaee op mijn hele lichaam, ik was in een maand 20 kilo aangekomen terwijl ik in die maand ervoor eerst 15 kilo af was gevallen...

Als ze contact wilt en ze dat fijn vind sta ik daar voor open hoor! :) Wil der graag helpen.

Re: Iris 12 jaar heeft ook Wegener

Geplaatst: 19 dec 2013 22:34
door gienes
Hallo moeder van Iris,
Bij mijn zoon is in januari 2012 de ziekte van wegener vast gesteld. Ik weet precies hoe jullie je voelen en waT jullie doormaken!
Wat een vreselijke tijd, onze zoon was moeilijk in te stellen met medicijnen, veel ziekenhuisopnamens. Nu bijna 2 jaar verder kan ik wel zeggen dat onze zoon stabiel is, maar met nog veel medicijn gebruik.
Onze zoon was 12 jaar toen de ziekte ontdekt werd in het AMC.
Wij staan ook onder behandeling in het AMC, hele fijne dokters daar!!
Het is zeker fijn om er met andere ouders over te kunnen praten, aangezien de ziekte amper voorkomt bij kinderen.

Groeten Marchien