Pagina 2 van 2

Re: Bianca uit Belgie

Geplaatst: 28 feb 2014 15:27
door Bianca
Hallo,

Het is toch gek dat elke patiënt een andere medicatieplan krijgt, de medicatie die moet slikken heb ik nog nooit van gehoord en als ik zo hier en daar eens lees op het forum merk ik dat meer en meer.
Hopelijk valt de baxter met chemo mee en heb er al niet te veel last van.
Ik weet wel dat ze in den tijd mijn medicatie speciaal hebben aangepast omdat ik nog een kinderwens had, want vertelde ze mij toe, de medicatie ik er standaard wordt voorgeschreven voor de ziekte van Wegener breekt de vruchtbaarheid af. Ze hebben mij ook wel verwittigd dat er ten allen tijden nog eitjes weg genomen en ingevroren konden worden.
Ik wordt in het UZ Leuven behandeld door Professor Blockmans op de afdeling interne ziektes. Mijn NKO arts zit gewoon bij ons in Herentals. Ik ben wel best tevreden over de opvolging maar zoals in alle groet ziekenhuizen ben je patiënt 3569, ik ben ook nog nooit op tijd op afspraak geweest, je zit altijd minstens een uur in de wachtkamer te wachten, dan krijg eerst een dokter in opleiding te zien die je de standaard vragen stelt. Je mag is ne keer op de weegschaal gaan staan, ze zien in je keel en oren, luisteren eens naar je longen. Typen een klein verslag uit en verdwijnen dan voor een 15 minuten om te gaan overleggen met de Prof. Daarna komen ze samen binnen, rammelt de Prof 5 minuten zijn bevindingen af en vertrek je terug naar huis met misschien enkele aanpassingen voor je medicatie en een nieuwe afspraak. Later in die week ontvang je een dikke factuur omdat de Prof 3 woorden tegen je gezegd hebt.
Je kan altijd eens gaan hé, het is het proberen waard...

Groetjes,
Bianca

Re: Bianca uit Belgie

Geplaatst: 17 apr 2014 16:07
door JDS
Hallo Bianca

Binnenkort moet ik 3 x 500mg chemo(endoxan) krijgen. met telkens 3 weken tussenpauze. En daarna 15mg ledertrexaat wekelijks. Afwachten of het dan effectief met mij beter zal zijn? De dokters geloven is één ding, effectief verschil voelen een ander!

groetjes
Jordy

Re: Bianca uit Belgie

Geplaatst: 25 aug 2014 00:26
door Tiara0-4
Hey,

Ik heb op deze site al even niet meer gekeken, maar ik merk nu voor het eerst dat er Belgen met dezelfde ziekte tussen staan. Ik zelf ben nu 34 jaar en kreeg mijn diagnose op 28 februari 2013. Ik heb ook vooral last van de sinussen, oren, kaakpijn en longen...Ook mijn nieren waren aangetast maar voorlopig blijft de werking stabiel op 75%. Mijn long had drie grote gezwellen, maar die zijn nu terug redelijk gereduceerd. In het begin had ik ook last van neuropathie aan de voeten/benen, waardoor ik amper kon stappen. Hierdoor kreeg de nko-arts het vermoeden dat ik wel eens Wegener kon hebben. Heeft mijn huisdokter gevraagd om deze test op te nemen in het bloedonderzoek dat hij gevraagd had. Ik zou oorspronkelijk naar een reumatoloog in Lier gaan, maar ik ben er niet geraakt. Ik ben op korte tijd heel erg achteruit gegaan...Ben dan verwezen naar het UZA te Edegem. Binnen de dag had ik mijn diagnose bevestigd gekregen. Na een maand mocht ik het ziekenhuis verlaten. Endoxan werd opgestart, maar aangezien ik tegen augustus reeds twee flares had gehad, hebben ze mij vanaf eind augustus op Rituxan/Rituximab gezet...en toen is het stilletjes aan beter geworden. Wel in maart nog twee operaties aan de luchtpijp gehad want ook mijn luchtpijp werd aangetast door de Wegener....Tot op heden heb ik nog geen nieuwe operatie nodig gehad, maar het ademen begint toch al terug wat moeizamer te gaan....
Dit is een beetje de korte samenvatting van mijn verhaal :-)