Bianca uit Belgie

Stel je hier voor en lees of post over vragen die iedereen in het begin heeft: Wat is GPA (ziekte van Wegener), en hoe nu verder.
Bianca
Berichten: 5
Lid geworden op: 27 apr 2013 00:24

Bianca uit Belgie

Bericht door Bianca » 27 apr 2013 00:43

Hallo,

Graag stel ik mij eerst even voor, ik ben Bianca 32 jaar uit Antwerpen.
Ik woon samen met mijn vriend Wim en mijn 2 Franse bulldogs Louis en Marieke.
Na een lange periode van onderzoeken en verschillende artsen is er in augustus 2011 de ziekte van wegener bij mij vastgesteld.
Ondertussen ben ik bijna 2 jaar medicatie aan het innemen en wordt ik opgevolgd door enkele professors in het UZ te Leuven. Ik volg ook een aangepaste behandeling omdat ik een vrij jonge wegener patiente ben en omdat ik nog een kinderwens heb.
Ondertussen ben ik vrij stabiel maar ik kom van een zware periode, ben enkel maanden doof geweest door dat mijn oren op alle mogelijke manieren ontstoken waren en heb ook al enkele vlekken op mijn longen.
Mijn gehoor is terug goed maar wel beschadigd dus heb ik net geen hoorapparaat meer nodig :)

Door het innemen van cortisonen ben ik enkel killo's aangekomen, hopelijk verdwijnen die als ik mag stoppen met die pillen. Ik ben een jonge vrouw en die vermoeidheid is voor mij zeer moeilijk om mee te leven en de mensen om je heen begrijpen dat soms niet. Ik ziek er ook niet ziek uit dus ja...
Zijn er nog mensen van mijn leeftijd of die er ook op vrij jonge leeftijd mee te maken kregen ?
Soms heb ik zo veel vragen, zoals wat met onze kinderwens ? Volgens mijn professor is het nog mogelijk als ik helemaal stabiel ben en "afgekickt" ben. Wie heeft ervaring met zwangerschap ?

Alvast bedankt voor de reactie.

Groetjes,
Bianca
jopido
Berichten: 3
Lid geworden op: 28 apr 2013 20:10

Re: Bianca uit Belgie

Bericht door jopido » 29 apr 2013 07:53

Hoi Bianca,

Momenteel slik ik nu 2,5 jaar prednison voor Takayasu. Vanaf vorig jaar is m'n situatie redelijk stabiel en zit ik op 10mg per dag. Ivm met onze kinderwens vond de arts het verstandig om niet verder af te bouwen, omdat dit in het verleden toch elke keer mis ging. Inmiddels een jaar later ben ik zwanger!! Dit zal ons derde kindje worden. M'n eerste 2 kindjes zijn geboren toen we nog niet wisten wat ik had, na de geboorte van m'n tweede zoontje compleet ingestort... wat een vreselijke tijd. Wil het nu overdoen en er extra van gaan genieten.

Ik hoop dat jij ook snel 'groen' licht krijgt om voor een kindje te gaan!!

groetjes
JDS
Berichten: 11
Lid geworden op: 16 jan 2014 16:28

Re: Bianca uit Belgie

Bericht door JDS » 16 jan 2014 16:54

Dag Bianca

Ik ben Jordy 28 jaar uit België.
Zopas (vorige week) is de ziekte van wegener bij mij vastgesteld.
Het begon met doofheid rechts. + gesuis in dat oor. Bij huisarts geweest, antibiotica gekregen. GEEN BETERING. Nieuwe antibiotica gekregen = geen beterschap. Doorverwezen naar NKO arts in het ziekenhuis. Daar MASSA'S antibiotica's had beterde ook NIETS. Ook diabolo's gestoken (achter mn trommelvlies) Door druk kwam dit altijd los ... Van maart 2013 tot juli 2013 mee rondgelopen!! :roll:
Tot het in juli 2013 zover was gekomen dat mijn volledig hoofd vol ontstekingen zat, en daarbij een gezichtsverlamming heb gekregen (was aan linker zijde). Ik was toen zowel links als rechts bijna volledig doof. Volledig ontstoken sinussen + massa's pijnen. (hoofdpijnen, braken enz.)

Naar ASZ Aalst ziekenhuis gegaan (verplichte opname). Foto's gemaakt van mn sinussen + hoofd algemeen + bloedafname.
3 dagen moeten blijven (intraveneuse pijnstilling gekregen + zware antibiotica + MEDROL 32mg). Na ver 8 weken was mijn gezichtsverlamming "genezen".

Ik sukkel al jaren met zware vermoeidheid. Ik zou ganse dagen kunnen slapen, en dan nog moe zijn. (ik vergeet veel, laat dingen uit mijn handen vallen (door pijnscheuten in mn armen)
Bij alle dokters dat ik al geweest ben, het zit niet in uw lijf, maar in uw hoofd!
Naar therapeut gegaan, en daar ook telkens te horen krijgen, ge moet gaan werken, je zal u beter voelen enz. NIEMAND wou maar begrijpen dat ik niet meer verder kon. Ze zien mij aan als luiaard, terwijl ik zo graag bezig ben ... (wanneer ik kan)

Omdat daar de NKO artsen mij niet verder kon helpen, ben ik naar het UZ Gent gestuurd.

Na 3 consultaties + bloedonderzoek, eindelijk een diagnose. Ziekte van Wegener.
Aan mijn rechter oor ben ik 90% doof, de prof. zegt dat dit voor altijd zal zijn ... (weet nog niet ofdat operatie kan verbetering brengen OF hoorapp.?)
Binnen 2 weken voor het eerst naar professor reumatologie + prof van NKO.

Ik ben nog maar (28 jaar) en die vermoeidheid is voor mij zeer moeilijk, de mensen om me heen begrijpen dat niet! Ik zie er ook niet ziek uit (langs buitenkant)... :roll:

Alvast bedankt voor de reactie.

Groetjes

Jordy
Bianca
Berichten: 5
Lid geworden op: 27 apr 2013 00:24

Re: Bianca uit Belgie

Bericht door Bianca » 17 jan 2014 10:14

Hey Jordy,

Je verhaal komt mij zoooooo bekend voor. Ik heb ook een paar maanden op de sukkel geweest voor ik uiteindelijk een NKO arts per toeval had gevonden die de ziekte van Wegener kende omdat hij al een patiënt had. We zijn een uitzondering want deze ziekte komt meestal voor bij iets oudere mensen. Mijn gehoor is ook beschadigd. Ik heb ook een maand of 2 a 3 doof geweest, dat was absoluut geen pretje en heb een aantal maanden hoorapparaatjes gehad. Nu kan ik net zonder, mijn beide oren zijn samen net sterk genoeg maar ik weet nu al dat ik met de tijd terug zal moeten als ik wat ouder wordt of een terug val heb.
Nu ben ik in augustus 3 jaar met mijn medicatieplan bezig, ik ben begonnen met 48mg medrol per dag en zit nu aan 4mg. Ik neem ook dagelijks Eusaprim Forte, steovit (vitaminen om mijn beenderen te beschermen) en foliumzuur om mijn vruchtbaarheid te beschermen omdat deze medicatie dat aanvalt. In het weekend neem ik ledertrexate 8 x 2,5mg. Dit dus al bijna 3 jaar.
Ben dus een goede klant bij de apotheker De vermoeidheid is er bij mij ook maar ik probeer er goed tegen te vechten, ik ben terug voltijds gaan werken en ik het weekend probeer ik zo veel mogelijk te rusten en te slapen. Het gaat niet anders. Ik ben in behandeling bij Professor Blockmans in het UZ te Leuven.
Als je wil mag je mij op facebook toevoegen, dan kunnen we als er behoefte aan hebt makkelijker praten. Groetjes,
Bianca De Coen
JDS
Berichten: 11
Lid geworden op: 16 jan 2014 16:28

Re: Bianca uit Belgie

Bericht door JDS » 17 jan 2014 14:31

Hallo Bianca

Heb jij een idee hoeveel mensen onze ziekte in België hebben? Ik denk dat er veel meer mensen mee rondlopen, maar gewoon niet weten ... (mijn zus heeft ook een aantal symptonen, altijd problemen met keel en oren ..., heb haar aangeraden haar bloed op ANCA's te laten controleren.

Sinds gisteren moet ik 32mg medrol nemen (afbouwschema per 3 dagen). Mijn rechter sinus was sinds 3 dagen volledig onstoken. Je zag het zo op mijn gezicht.
Dan nog extra neussprays enz. Ook clarithromycine 2x500mg ged 10d, en erna 250mg.
Vitaminen enz moet ik vooral nog niet nemen. Op 27/1 zal ik meer duidelijkheid hebben in UZ Gent (prof Elewaut). Voor mij is alles nog "nieuw", maar zal binnenkort duidelijker worden.
Waar ik vooral problemen mee heb is mijn moeheid en doofheid + gesuis in mn rechter oor. Pijnscheuten in mn armen heb ik al van kleins af aan. Mijn moeder zei altijd dat het "groeipijnen" waren. Misschien had ze deze ziekte ook wel? (spijtig genoeg 5 jaar geleden overleden aan darmkanker)

Ik heb je toegevoegd op FB. Ook jij mag contacteren indien je daar nood aan hebt ...

goetjes
Jordy
Bianca
Berichten: 5
Lid geworden op: 27 apr 2013 00:24

Re: Bianca uit Belgie

Bericht door Bianca » 17 jan 2014 15:13

Geen idee, maar ik weet wel dat er in België nog niet veel gekend is ronde de ziekte van Wagener. De meeste info heb ik op Nederlandse websites terug gevonden. Bij mij is de ziekte actief op de bovenste luchtwegen, dus in mijn sinussen, oren en longen. Ze waren er vrij snel bij dus de vlekken op mijn longen vallen goed mee en daar heb ik geen last van. Ik mag bvb geen neusspray meer gebruiken van mijn NKO arts, want blijkbaar droogt dat de neusholte uit en dat is niet goed voor ons.
In Leuven hebben ze mij verteld dat onze ziekte niet erfelijk is en niet overdraagbaar naar als je kinderen krijgt. Mijn mama is nu ook een kleine 2 jaar geleden overleden aan kanker maar daar is nooit een verband uit gekomen.
Ik ben begonnen met 64mg medrol per dag, vies spul en smaakt verschrikkelijk, je kan het best innemen met melk of chocomel ofzo. Nu dus nog maar 4mg maar het helpt dus daar ben ik blij om :)
Pijn scheuten heb ik niet dus daar kan ik jammer genoeg niet over mee praten, wel doet mijn vel pijn als ik mij bvb heel lichtjes ergens tegen aan stomp en ik heb ook veel sneller blauw plekken dan andere mensen. Maar dat zou ook een bijwerking van de medrol zijn.
De doofheid zal nog wel beteren maar je moet wel geduld hebben want het is een lang en traag herstel...
Ben benieuwd welke behandeling je zou gaan krijgen.
Hou me op de hoogte !
Groetjes,
Bianca
JDS
Berichten: 11
Lid geworden op: 16 jan 2014 16:28

Re: Bianca uit Belgie

Bericht door JDS » 28 jan 2014 16:47

Even een update.

31/1 UZ Gent moet ik mijn longfunctie laten testen(witte vlek op linkse long) + CT scan. Moet ook bij Prof Van Zele, die zal volgende week donderdag een biopsie van mijn neus nemen + mijn sinussen groter maken. Wordt dus operatie onder volledige verdoving, en de nacht blijven + zoveel weken last van!! :cry:
Mijn gehoor is voor altijd weg rechts. De NKO prof. zegt voor nog even af te wachten met gehoorapparaat.

Kwestie van wegener ziekte, hebben ze 27/1 mijn bloed afgenomen, en urine staal moeten geven.
Volgende maand moet ik pas terug bij reumatoloog.

Groetjes
Jordy
Bianca
Berichten: 5
Lid geworden op: 27 apr 2013 00:24

Re: Bianca uit Belgie

Bericht door Bianca » 29 jan 2014 15:45

Hey Jordy,

Een long test heb ik ook al enkel keren laten doen, daar is niets aan, een wasspeld op je neus en blazen blazen blazen... En als ze regelmatig een CT scan maken, ga je duidelijk kunnen volgend dat de vlekken kleiner worden.
Het neus verhaal, daar wens ik je veel sterkte mee, want dat is geen lachertje. Bij mij hebben ze mijn neusholte ook afgeschraapt om groter te maken en dat is geen prettig herstel. Ne neus is mega gevoelig. Courage !

Oesj, da's geen leuk nieuws dat je rechter oor zo slecht is, ja je kan niet meer doen dan afwachten tot je met de juiste medicatie terug een beetje hersteld. Een hoorapparaat is niet iets leuks om mee rond te lopen maar zijn maanden mijn redding geweest ;)

Ik wens je nog veel sterkte en succes en hoor het nog wel.

Groetjes,
Bianca
JDS
Berichten: 11
Lid geworden op: 16 jan 2014 16:28

Re: Bianca uit Belgie

Bericht door JDS » 13 feb 2014 20:54

Hallo Bianca

Vandaag biopsie laten nemen uit de neus in het UZ GENT, (blijkbaar is de ziekte daar zichtbaar in).
Normaal moesten mijn sinussen ook uitgeboord worden, maar dat is niet doorgegaan omdat in mijn neustussenschot al gaten zijn van de ziekte. Dus de professor vertrouwde het niet om daar nog eens gaten rond te maken.

Heb vooral pijn aan de linkenkant, precies aan mijn tanden. Dat is normaal zegt de dr. Gewoon Dalfagan 1gr nemen om de 6u.
Binnen 3 weken weet ik de uitslag, of dat het 100% de ziekte van wegener is. Dan worden de medicijnen reeksen opgestart.

groetjes
Jordy
JDS
Berichten: 11
Lid geworden op: 16 jan 2014 16:28

Re: Bianca uit Belgie

Bericht door JDS » 28 feb 2014 14:55

Dag Bianca of andere lezers

Uit de biopsie is de ziekte niet te zien (enkel ontstekingen in mn neus dus). Maar ze hebben wel reeds gestart met medicijnenbehandeling aangezien de ziekte OVERDUIDELIJK in mijn bloed te zien is.
Van de reumatologe zou ik ook baxters met (chemo) moeten krijgen 1 x om de 3 weken, en dat 3 x totaal. Zou telkens een volledige dag + nacht moeten blijven totdat ik goed kan plassen.
Daarvan zou ik onvruchtbaar worden? Daarvoor zou ik spema moeten laten invriezen, maar dat is niet te betalen!! Het is dan ook nog niet zeker of ik onvruchtbaar zal zijn. Ze kunnen altijd geld uit uw zakken nemen voor (misschien) niets! Dus dat doe ik niet. Indien er geen andere baxter kan krijgen doe ik dat gewoon niet. Ik ben niet tevreden van de reumatologe in UZ Gent. Reeds (de dr 2 x 1u te laat) en dan rammelt ze alles op 15 min af welke medicijnen ik zou moeten nemen, en van mijn vruchtbaarheid. Je krijgt precies de deur op uw neus zo. Ik zit te twijfelen om ook niet eens naar reumatologie in UZ Leuven te gaan. Ben jij daar content van behandelingen en dokters/professors?
Van NKO UZ Gent heb ik niet te klagen, enkel dr van reumatologie heb ik mijn vragen bij. :(

Mijn medicijnen dat ik nu neem: 's morgens Alendronate teva 70mg 30 min voor ontbijt (1 x week).
dan omeprazole Mylan 20 mg(15 min voor ontbijt). 60 mg cortisone(preduisolone)1 per dag (volgende maand 50 mg). En dan 's avondslaat Cacit Vitamine D3. (voor de botten).

Vandaag terug UZ Gent geweest. Prof Van Zele(NKO) heeft mij nu ook vitaminen (Defatyl plus 15 flesjes) gegeven voor wat sterker te worden (weerstand, moeheid). Gewone vitaminen helpen blijkbaar niet tegen onze ziekte?

groetjes
Jordy
Plaats reactie