Pagina 1 van 1

Ook ik.....

Geplaatst: 09 apr 2013 23:10
door Ellen
Hallo allemaal!

Nu ik al bijna twee jaar gediagnostiseerd ben met MPA wordt het hoog tijd om jullie te leren kennen. Blijkbaar had ik daar wat tijd voor nodig. Poeh, wat een geworstel de afgelopen periode. Soms denk ik dat ik een eind ben met de acceptatie van deze narigheid, maar telkens blijkt weer van niet. Tja, in theorie weet ik ongeveer wat ik moet doen, maar de praktijk is weerbarstig. Hebben jullie tips om om te gaan met de frustratie om het telkens weer moeten afzeggen van afspraken vanwege die vreselijke moeheidsaanvallen?
En je nergens meer op te kunnen verheugen omdat de kans op teleurstelling zo groot is? Omdat ik niet meer zo piepjong ben (53) en tamelijk digibeet zal ik eventjes moeten wennen aan het gebruik van dit forum. We zullen het zien.
Groetjes!

Ellen

Re: Ook ik.....

Geplaatst: 10 apr 2013 17:08
door Hilda
Hallo Ellen

Tja, heel herkenbaar wat je vertelt. Ik ben 59 en weet nu bijna 4 jaar dat ik GPA heb. Het is een periode van opstaan en vallen qua omgaan met alles wat er op je af komt.
In eerste instantie dacht ik "ach het zal allemaal wel meevallen, ik ben altijd gezond geweest en een sterke vrouw...." totdat de eerste medicatie begon in te werken: ik voelde me echt een wrak en zag mijn hele leven in duigen vallen, zonder allemaal leuke dingen. Maar ja gaandeweg wen je aan het nieuwe leven en werd ik weer wat makkelijker in het maken van iets langere termijn-afspraken, totdat ik een opvlamming (en nog een) kreeg en weer opnieuw met hogere dosis medicatie te maken kreeg. Ik was een echte Jantje lacht- jantje huilt.
Wat mij heeft geholpen is mijn verhaal iedere keer maar weer te kunnen vertellen, te blijven proberen iets van mijn gewone leven te blijven doen, hoe klein het ook was. Mijn werk bv kon ik niet meer 32 uur blijven doen, ben geleidelijk aan gaan minderen (kreeg gelukkig een WAO-uitkering) en door de positieve reacties van mijn collega's ben ik hier doorheen gekomen. Iedereen zei wel tegen me dat ik "gewoon moest ophouden met werk en gebruik moest maken van mijn recht op een volledige uitkering", maar dat ging niet zo heel makkelijk, uiteindelijk ben ik vorig jaar wel gestopt om mezelf niet te overvragen en ook dat is een emotioneel proces geweest, maar ik kan nu zeggen het is goed!
Ik kan nu van mijn kleindochter genieten en rustig een uur naar bed als ik me veel te moe voel om ook maar iets te doen, zonder me schuldig te voelen. Idd niet vechten tegen de frustraties, maar kijken naar wat wel gaat.

sterkte en heb je vragen....laat het weten

groeten, Hilda

Re: Ook ik.....

Geplaatst: 12 apr 2013 12:12
door Engelien
Hallo Ellen,

Wat jij schrijft is ook voor mij herkenbaar. Ikzelf ben 60 jaar oud, en hoor in nov. 2011 van de een op andere dag dat ik GPA heb. Een klap in mijn gezicht omdat ik verwachtte een pilletje om de nacht door te komen omdat ik ineens op mijn werk een dikke hand kreeg en mijn ballen uit mijn handen viel.
Resultaat nu sinds die dag kan ik niet werken (werkte 40 uur) . Het is bij mij momenteel van hoe sta ik op, wat voor een nacht heb ik gehad , maar goed, ik praat er veel over met vrienden, kinderen en natuurlijk met mijn man, en dat lucht wel.

Ellen heb je een dipje, schrijf het op deze forum van je AFM het zal zeker schelen , enne ik kijk regelmatig en zal reageren

Sterkte

Engelien

Re: Ook ik.....

Geplaatst: 13 apr 2013 12:58
door Ellen
Beste Hilda en Engelien,

Dank voor jullie reacties. Dat helpt! Het is inderdaad zo, dat ik zo ontzettend moet wennen aan mijn nieuwe leven. Dat ik niet de enige ben die hier door moet, steunt me. Toen ik MPA kreeg, was ik eigenlijk net op zoek naar ander werk. Ik zat dus al in een soort vacuüm. Nu werk ik twee keer twee uur in de week als "dienstverlener" voor een Alzheimer patiente. Mooi werk en gelukkig niet al te vermoeiend voor me. En goed dat ik m'n eigen tijd kan indelen. Verder vind ik plannen maken zo moeilijk. Het leidt zo vaak tot teleurstellingen. Maar een mens gedijdt toch het best met een doel in zijn leven. Het is zoeken....Ik zat op twee koren, waarvan ik er al eentje heb laten vallen omdat ik te vaak moest verzuimen. Dat deed pijn. Sociale contacten zijn zo belangrijk. Gelukkig heb ik een erg begripvolle echtgenoot. Tja, het telkens maar weer vertellen dat bij jou Hilda zo helpt, vind ik ook lastig. Ik voel mezelf vaak zo'n zeikerd.
Volgende week ga ikoverigens wat spannends doen. Ik ga naar een natuurarts (dr Lemmens in Den Haag) die wellicht iets gaat doen met mijn energievelden.Ik ben niet zo'n natuurmens, maar ik vind het het proberen waard. Uiteraard blijf ik wel gewoon mijn prednison en afweerremmers (ik heb nu Neoral, na een aantal andere te hebben geprobeerd) gebruiken. Ik ben benieuwd!
Nogmaals dank voor jullie reacties!
Ellen