Hallo, ik ben Monique

Stel je hier voor en lees of post over vragen die iedereen in het begin heeft: Wat is GPA (ziekte van Wegener), en hoe nu verder.
Plaats reactie
Monique
Berichten: 2
Lid geworden op: 16 okt 2012 14:23

Hallo, ik ben Monique

Bericht door Monique » 05 nov 2012 11:20

Hallo allemaal,

Ik ben nieuw hier en zal me eerst even voorstellen. Mijn naam is Moniqe, ik ben 45 jaar en een alleenstaande moeder van een dochter van 20 en een zoon van 16 jaar.
Zo'n acht weken geleden begon het allemaal met zere enkels, bloedprikken, onderzoek door reumatoloog. Er werd gedacht aan sarcoidose dus longfoto en bronchoscopie waaruit kwam dat er een RIP van 5 cm in mijn long zat wat later een ontsteking bleek te zijn. Intussen ben ik opgenomen met een vreselijke pijn in mijn been wat met pijnstilling min of meer onder controle werd gebracht en nadat de neuroloog vaststelde dat er een ontsteking in mijn zenuw zat met uitval van mijn voet en tenen, ben ik ontslagen. Hierna werd ik heel erg ziek en ben ik een week later met hoge koorts wederom opgenomen. Na een uitgebreid bloedonderzoek werd op 29 september de ziekte van wegener bij me vastgesteld door een oplettende nefroloog. Gelijk is er gestart met antibiotica en endoxan waarbij de antibiotica na drie dagen is verwisseld door de prednison. Uiteindelijk heb ik maar twee weken inhet ziekenhuis gelegen en ben ik nu alweer drie weken thuis.
Ik ben nu dus zo'n vijf weken onder behandeling en het gaat eigenlijk best goed,gezien de korte tijd dat alles is gebeurd. De nieren zijn gelukkig maar heel even echt slecht geweest en de waarden zijn op dt moment weer goed dus de medicijnen slaan goed aan. Ik heb op dit moment het meeste last van mijn been, ik heb een 'klapvoet' dus lopen gaat wat lastig maar in een rolstoel zitten lukt ook niet lang door de pijn van mijn knie af en natuurlijk de dikke enkels door de prednison. Ook in mijn hand zit een ontsteking van de zenuw waardoor mijn pink en ringvinger niet in de goeie houding kunnen blijven staan maar daar is wel omheen te werken.Wel spannend wat er aan schade eventueel overblijft in die zenuwen, als de pijn maar overgaat, dat is mijn grootste angst!
Ik besef dat ik in het nu moet leven en dat ik nog niet te vroeg blij moet zijn. Dat het nu goedgaat wil niet zeggen dat het zo blijft, daar ben ik me wel bewust van. Ik denk niet te ver vooruit want daar kan ik me toch geen voorstelling van maken. In het begin heb ik natuurlijk best een giga emotionele aanval gehad met het gevoel van oneerlijkheid en terug willen naar mijn oude leventje maar dat gaat dan ook weer over. Ik heb heel erg veel aan mijn zus en ouders en kinderen en uiteindelijk zullen we er wel komen. Teveel aan de toekomst denken doe ik niet maar natuurlijk zit je vol vragen dus ik was blij deze site tegen te komen.

Ik hoop van anderen veel te kunnen leren, praktische info maar ook het omgaan met wat je overkomt en hoe je daar dan mee om moet gaan.

Monique
dorien
Berichten: 21
Lid geworden op: 28 mar 2011 14:52

Re: Hallo, ik ben Monique

Bericht door dorien » 05 nov 2012 17:52

Hoi Monique . welkom hier ! Nou ja de reden dat je hier bent is minder maar toch....
Het lijkt erop alsof je er vlug bij was ( voor een wegenerpatient) dus ik hoop dat de schade beperkt blijft.Hopenlijk doen de medicijnen vlug zijn werk en heb je niet al teveel last van de bijwerkingen. Zelf ben ik 49 en heb sinds mei 2010 wegener.
Groetjes Dorien
Monique
Berichten: 2
Lid geworden op: 16 okt 2012 14:23

Re: Hallo, ik ben Monique

Bericht door Monique » 17 nov 2012 10:42

Hallo Dorien,

Dank je wel voor je reactie, ik hoop dat ik veel aan deze site zal hebben!

Monique
Gebruikersavatar
JosB
Berichten: 26
Lid geworden op: 01 okt 2010 17:06

Re: Hallo, ik ben Monique

Bericht door JosB » 23 nov 2012 23:31

Hoi Monique,

Welkom op het forum. Goed dat je een oplettende arts trof. Ik wens je sterkte bij je herstel.

Groet,
Jos
Plaats reactie