Ziek thuis

Stel je hier voor en lees of post over vragen die iedereen in het begin heeft: Wat is GPA (ziekte van Wegener), en hoe nu verder.
Plaats reactie
arnaenrene
Berichten: 1
Lid geworden op: 29 sep 2012 21:28

Ziek thuis

Bericht door arnaenrene » 04 okt 2012 11:42

Ik zal me eerst even voorstellen , mijn naam is Arna van Rooij en heb sinds 2 jaar de diagnose Wegener .
Na lang tobben kreeg ik een behandeling met prednison (60 mg) en mtx en deze sloeg direct goed aan .
Sinds maart dit jaar ben ik ook bijna medicijn vrij . Alleen zijn sinds de zomer de klachten weer begonnen eerst pijn aan mijn neus gevolgd door hoofdpijnen . Ben natuurlijk direct naar mijn arts gegaan (deze was op vakantie) en de vervanger kon niet direct iets zien . Toen mijn arts terug was wist hij mij te vertellen dat het rommelde , eerst maar met een antibiotica proberen de kop in te drukken . Enfin we zijn nu 9 weken verder en de medicatie is steeds verhoogt omdat de waardes toch ook opliepen. Anca van 180 en ontstekingswaarde van 23 en ik gebruik nu weer 60 mg prednison en 10 mg. Mtx en dan heb ik nog een antibiotica voor ontstekingen in mijn rechterholtes van de kno arts gehad . Zelf heb het idee dat nu de medicatie steeds wordt opgehoogd de Wegener mij steeds een stapje voor is . Heeft hier iemand ervaring mee? Ik wordt er inmiddels wanhopig van en mijn eigen arts is ook weer met vakantie waardoor ik nu steeds een vervanger spreek waarvan ik het heb ( met alle respect ) dat hij niet zoveel kennis heeft van Wegener.

Groetjes Arna
vocus
Berichten: 2
Lid geworden op: 18 sep 2012 21:16

Re: Ziek thuis

Bericht door vocus » 30 okt 2012 19:52

Beste Arna, ik ben jan Vocks en heb al elf jaar Wegener en heb gelukkig de beste artsen gehad Dr.Cohen.T Dr.v.Paassen en Dr.Nieuwhof) en ben nog nooit medicijn vrij geweest.Vele medicijnen heb ik en als de pred of cellcept of i.d. wordt verminderd,dan val ik weer terug. Een ding is me wel duidelijk geworden in deze ziektegeschiedenis;er zijn geen twee patienten hetzelfde. Zo ingewikkeld en persoonlijk is deze ziekte.Je kunt geen ziekegeschiedenis van een ander er naast leggen;je kunt niets vergelijken.Je kunt wel gesterkt worden hoe anderen met hun medicijnen en ziekte omgaan. DAt is al heel wat!
Accepteer geen ervaren vervanger en meld je bezwaar direct bij de klachtencommissie van het ziekebhuis en Mevrouw leusing van de inspectie volksgezondheid.
sterkte en groet
Gebruikersavatar
JosB
Berichten: 26
Lid geworden op: 01 okt 2010 17:06

Re: Ziek thuis

Bericht door JosB » 23 nov 2012 23:41

Beste Arna,

Het gevoel dat je beschrijft dat de Wegener je steeds een stapje voor is, is voor veel patiënten wel herkenbaar. Naar mijn ervaring kan een arts ook niet veel meer dan de medicatie verhogen als de Wegener activiteit toeneemt en de dosering op dat moment niet afdoende werkt. Rituximab wordt ook wel eens als een goed alternatief gezien.

Vervelend is wel dat je nu net met een vervanger te maken hebt. Vertrouwen in je arts is enorm belangrijk.
Ik hoop dat het inmiddels wat beter met je gaat.

Groet,
Jos
Plaats reactie