vasculitis in het centraal zenuw stelsel

Stel je hier voor en lees of post over vragen die iedereen in het begin heeft: Wat is GPA (ziekte van Wegener), en hoe nu verder.
Plaats reactie
christa
Berichten: 7
Lid geworden op: 13 aug 2012 09:09
Locatie: rees, duitsland

vasculitis in het centraal zenuw stelsel

Bericht door christa » 23 aug 2012 10:06

hallo ik ben christa mijn partner peter heeft vasculitis in het czs,

deze diagnose is ons afgelopen week meegedeeld, echter de laatste documentatie
hierover stamt van 15 jaar geleden.
heeft iemand hier ervaring mee en zo ja wil je dit dan met mij delen.
zou zeer dankbaar zijn.

m.vr.gr.christa
Gebruikersavatar
Ed
Beheerder
Beheerder
Berichten: 106
Lid geworden op: 06 aug 2010 22:18
Contacteer:

Re: vasculitis in het centraal zenuw stelsel

Bericht door Ed » 23 aug 2012 10:52

Heb je al eens gebeld met de Friedrich Wegener stichting infolijn? Misschien dat zei mensen kennen met vasculitis in het centrale zenuwstelsel. tel: 0725090909
christa
Berichten: 7
Lid geworden op: 13 aug 2012 09:09
Locatie: rees, duitsland

Re: vasculitis in het centraal zenuw stelsel

Bericht door christa » 23 aug 2012 11:11

hallo Ed,

bedankt voor je tip, we staan nog maar aan het begin dus alle
tips en raadgevingen zijn van harte welkom.

m.vr.gr. christa ook namens peter
Renee
Berichten: 17
Lid geworden op: 22 feb 2011 18:37
Locatie: Amsterdam

Re: vasculitis in het centraal zenuw stelsel

Bericht door Renee » 23 aug 2012 13:21

Beste Christa en Peter,

Ik heb de vasculitis in het kno gedeelte en mijn longen en ben dus niet bekend met vasculitis in het czs. Ik heb erg veel gehad aan de website van de Friedrich Wegener stichting (http://www.vasculitis.nl/wegener_nl.html)

Onder de ziekte GPA staat onder andere een stuk over het zenuwstelsel:

Het zenuwstelsel
Het zenuwstelsel bestaat uit het centrale en perifere zenuwstelsel. Het centrale zenuwstelsel wordt gevormd door de hersenen en het ruggenmerg. Het perifere zenuwstelsel bestaat voornamelijk uit zenuwen, die als telefoondraden een verbinding leggen tussen alle delen van het lichaam en het centrale zenuwstelsel. Binnen het centrale zenuwstelsel vindt verwerking van de informatie plaats die door de zenuwen is aangeleverd. Het zendt via de zenuw het antwoord terug naar de "beller" die daardoor weet wat hem te doen staat. Dit "telefoonsysteem" van het zenuwstelsel is zo uitgebreid en complex dat het telefoonnet¬werk van de Verenigde Staten erbij in het niet zou vallen.
Het is erg belangrijk dat het zenuwstelsel goed functioneert. Alles wat de mens kan denken en doen is namelijk afhankelijk van een goede werking van dit systeem. De mooiste gedachten, de grootste menselijke prestaties en de meest eenvoudige alledaagse bezigheden zouden niet mogelijk zijn als het zenuwstelsel niet goed zou werken. De natuur heeft er wellicht daarom ook voor gezorgd dat de kwetsbare onderdelen van het zenuwstelsel goed beschermd in het lichaam liggen. De hersenen bijvoorbeeld zijn omgeven door de schedel en het ruggenmerg ligt veilig binnen de wervelkolom.

Algemene problemen met het zenuwstelsel bij GPA:
Een kwart van de patiënten met GPA krijgt te maken met afwijkingen aan het zenuwstelsel. Mensen die ook al nierproblemen hebben treft dit vaker dan mensen bij wie dit niet het geval is. De oorzaak van de afwijkingen ligt in de aantasting van de bloedvaatjes die de zenuwen van bloed voorzien. De zenuwen krijgen onvoldoende zuurstof en voedingsstoffen waardoor ze niet goed kunnen functioneren. Veel voorkomende aandoeningen zijn die waarbij de perifere zenuwen en de hersenzenuwen zijn aangetast.
Aandoeningen van perifere zenuwen
De perifere zenuwen zijn die zenuwen die zich buiten het centrale zenuwstelsel bevinden. Zij sturen daar wel voortdurend informatie naartoe. Aandoeningen van de perifere zenuwen (perifere neuropathie) komen bij ongeveer 25% van de mensen met GPA voor. Daarmee is het de meest voorkomende afwijking aan het zenuwstelsel. Deze treedt niet altijd gelijktijdig op met eventuele andere symptomen van de ziekte. Gemiddeld begint het zo'n negen maanden na het begin van de ziekte.

Zenuwen zijn als telefoondraadjes die het lichaam in verbinding stellen met het centrale zenuwstelsel. Over deze telefoondraden lopen twee soorten informatie. Er wordt informatie vervoerd die te maken heeft met beweging (motorische informatie). De spieren in het lichaam kunnen pas bewegen als zij informatie van het zenuwstelsel hebben ontvangen. Bovendien wordt er informatie vervoerd die te maken heeft met de waarneming (sensibele informatie). Dat kan informatie zijn over wat er gezien, gehoord, geproefd, gevoeld of geroken wordt maar ook informatie over de stand van het lichaam in de ruimte behoort tot deze vorm. Als de zenuwen zijn aangetast worden deze informatiestromen verstoord.
Er zijn meerdere vormen van perifere neuropathie die niet allemaal even vaak voorkomen. De twee belangrijkste vormen zijn mononeuritis multiplex (een aandoening waarbij meerdere zenuwen op verschillende plaatsen in het lichaam zijn aangedaan) en polyneuropathie (een aandoening waarbij met name de zenuwen in de handen en voeten zijn aangedaan).

Mononeuritis multiplex
In het lichaam lopen een groot aantal verschillende zenuwen die allemaal een ander deel van het lichaam verbinden met het centrale zenuwstelsel. Bij mononeuritis multiplex zijn één of meerdere van deze (perifere) zenuwen aangetast. De afwijkingen aan de zenuwen hoeven niet aan beide zijden van het lichaam gelijk te zijn. Het kan bijvoorbeeld voorkomen dat aan de linkerzijde van het lichaam een zenuw in het been is uitgevallen en aan de rechterzijde een zenuw in het gezicht. In feite kan het elke zenuw in het lichaam treffen en er is dus een groot aantal combinaties mogelijk. Voorbeelden van zenuwen die relatief vaak aangedaan worden zijn:
nervus peroneus
Deze perifere zenuw verbindt het onderbeen met het centrale zenuwstelsel. De aantasting van deze zenuw verbreekt deze verbinding (deels). Dit verstoort de motorische informatiestroom, waardoor bepaalde spieren niet goed meer functioneren. Hierdoor ontstaat een klapvoet: tijdens het lopen komt de voet telkens met een klapje op de grond. De verstoring van de informatiestroom die te maken heeft met de waarneming, uit zich in een vreemd gevoel in het onderbeen.
nervus femoralis
Deze zenuw loopt vanuit de heup naar de knie. Bij verstoring van de informatiestromen in deze zenuw is het enerzijds onmogelijk om trap te lopen. Anderzijds leidt dit tot een gevoelsstoornis aan de voorkant van het bovenbeen.
nervus ulnaris, nervus medianus en nervus radialis
Deze zenuwen verbinden de hand met het ruggenmerg. Door verstoring van de sensibele informatiestroom in deze zenuw ontstaan er gevoelsstoornissen in de hand, de vingers en een deel van de onderarm. Bij aantasting van de motorische informatiestroom in deze perifere zenuwen kunnen bijvoorbeeld een ‘dropping hand', een ‘predikershand' of een ‘klauwhand' ontstaan.

Polyneuropathie
Bij polyneuropathie zijn met name de perifere zenuwen in de handen en de voeten aangedaan. In tegenstelling tot mononeuritis multiplex is bij deze aandoening de uitval van de zenuwen aan beide kanten van het lichaam hetzelfde. De voeten zijn daarbij meestal erger aangedaan dan de handen.
De eerste symptomen van deze aandoening zijn dove gevoelens, prikkelingen en pijnen in de tenen die zich langzaam uitbreiden over de voeten richting onderbenen. Daarna worden de spieren in de tenen en de voeten zwakker. Als de uitval van de zenuwen zich verder uitbreidt, ontstaan ook gevoelsstoornissen in de vingers, handen en onderarmen., met soms ook zwakte van de spieren van de onderarm en de hand tot gevolg. Dit beeld ontwikkelt zich in de loop van enige weken, soms maanden.

Uitval van hersenzenuwen
In het lichaam bevinden zich twaalf paar hersenzenuwen. Deze zenuwen vormen voornamelijk verbindingen tussen de hersenen en bepaalde delen van het gelaat (bijvoorbeeld oog, oor, tong). Ook deze zenuwen kunnen bij GPA worden aangetast. Dit komt niet zo vaak voor als aandoening van perifere zenuwen.
De meest voorkomende zijn:
nervus abducens
Als deze zenuw uitvalt, is het onmogelijk om de ogen naar buiten te draaien. Als een patiënt dan bijvoorbeeld naar links probeert te kijken, draait het rechteroog normaal naar links, maar het linkeroog blijft in het midden staan.
nervus occulomotorius
Als deze zenuw uitvalt, zijn de meeste oogbewegingen niet meer mogelijk. Alleen het naar opzij kijken en het kijken naar de neus zijn nog uit te voeren.
nervus facialis
Deze zenuw heet ook wel de aangezichtszenuw, omdat hij een heleboel spiertjes in het aangezicht van informatie voorziet. Bij uitval van een van deze zenuwen ontstaat een halfzijdige gezichtsverlamming. Dit kenmerkt zich onder meer door een neerhangende mondhoek, een slappe wang en hangende oogleden.


Hopelijk hebben jullie hier iets aan. Veel sterkte ermee.

Groet
Renee
christa
Berichten: 7
Lid geworden op: 13 aug 2012 09:09
Locatie: rees, duitsland

Re: vasculitis in het centraal zenuw stelsel

Bericht door christa » 24 aug 2012 01:10

de vasculitis in het czs van mijn partner is geisoleerd, en chronisch en hangt samen met
een oogonsteking.
genezen kan het niet, hoogstens stabiliseren en met heel veel geluk is de voortgang te stoppen,
hier zijn ze nog mee bezig.
hij kon de dingen die een automatisme waren zoals bellen, (niet lachen) koffie zetten de wekker zetten
veters strikken en nog vele andere dingen niet meer, inmiddels heeft hij zich helemaal op het alles weer
kunnen gestort, dat alles een klein beetje gaat.
zijn linkerkant is coordinatie gestoord, heeft een zwarte driehoekige vlek in zijn linkeroog, zijn mond
hangt een heel klein beetje scheef, hij heeft in totaal 3 grote infarcten en een heleboel kleine infarcten gehad, dus ik denk dat wij nog van geluk mogen spreken dat hij er zo afgekomen is.
Indien de artsen umc het kunnen stabiliseren zijn wij al heel tevreden voor dit moment, maar het is nog
steeds niet rustig.
hij heeft inmiddels een angiografie gehad (waarin te zien is dat zijn bloedvaten zeer onregelmatig zijn), petscan, oogbalpunctie, ruggemergpunctie, en diverse mri met of zonder contrastvloeistof, huidbiopt.
Zijn denkvermogen is wel ernstig aangetast, maar volgende week krijgt hij een neuropsychologisch onderzoek. zij zijn het er nog helemaal over eens of een hersenbiopt nodig is, daar de angiografie en de mri scan duidelijke tekenen van vasculitis aangeven.
Na 2 weken is hij 10 kilo afgevallen hij weegt nu nog maar 72 kilo bij een lengte van 195cm dit baart me erg veel zorgen, hij eet flink beweegt ook zoveel mogelijk loopt rondjes achter rollator en is samen met mij de hele bezoektijd zoveel mogelijk buiten.
Vandaag heeft hij gezien hoe een herseninfarct er bij andere patienten uitzag, uitval, scheve gezichten slechte spraak (peter praat met dubbele tong), het was voor hem erg confronterend en tegelijkertijd beseft hij hoeveel geluk hij heeft gehad.
Ik hoop dat hij niet beseft dat het met hem als zijn bloedvaten niet rustiger worden nog slimmer worden kan, ik kan het ook niet over mijn hart verkrijgen om daar met hem over te praten.
Op dit moment probeer ik samen met onze kinderen het stresslevel zo laag mogelijk te houden, in de hoop dat ze snel zijn bovenkamer kunnen stabiliseren voordat er ergere dingen gebeuren.


Heel erg bedankt voor je tip renee, en ik wens jou heel veel geluk beterschap toe, ook namens peter

m.vr.gr. christa en peter
Gebruikersavatar
pierre
Berichten: 1
Lid geworden op: 20 nov 2010 19:21

Re: vasculitis in het centraal zenuw stelsel

Bericht door pierre » 01 mar 2013 22:13

;)
Je leert dat ene te Waarderen als het Andere er niet meer is.
Plaats reactie