Nog afwachtend op de uitslag van de PET scan...

Stel je hier voor en lees of post over vragen die iedereen in het begin heeft: Wat is GPA (ziekte van Wegener), en hoe nu verder.
Plaats reactie
Ellepel50
Berichten: 2
Lid geworden op: 16 jun 2012 12:13
Locatie: Ruinerwold

Nog afwachtend op de uitslag van de PET scan...

Bericht door Ellepel50 » 16 jun 2012 12:40

Hallo, ik ben Ellepel, nieuw op deze site.
Ik kreeg ongeveer 2/3 maanden geleden last van allerlei onstekingen in mijn lijf,
ben 24 mei opgenomen op de IC van het ziekenhuis omdat ik ineens heel benauwd werd..
Twee weken op de IC, allerlei onderzoeken gehad, scans, foto's, longfunctie testen, hapjes uit de longen gehaald, via de binnen en buitenkant... Toen was er de dag van de uitslag, en de uitslag was dat ze niet weten wat me mankeert, ze hebben het nog nooit eerder gezien wat ik heb..
Ik heb in mijn rechterlong ongeveer op het midden een gat (holte) ter grote van een liggend ei, zo zag het tenminste op de foto eruit, een longfoto van vorig jaar was nog helemaal normaal, niets van dit alles te zien.. Om dit gat zat bij opname heel veel onstekingsonrust maar dat is door toedienen van medicatie wel rustiger geworden..
Na 2 weken mocht ik weer op een gewonen afdeling, afgelopen woensdag de PET scan in Zwolle gehad en daar krijg ik a.s dinsdag de uitslag van, hoe meer ik over de ziekte van Wegener lees, hoe meer ik ga geloven dat ik dat ook heb....maar ja er is nu nog zoveel onzekerheid!
Dat ik 3 maanden geleden nog gewoon 5 dagen in de week werkte (met verst. bep. mensen) kan de dokter maar moeilijk begrijpen, voor hem is dat haast onmogelijk....
Nou, ik wacht dinsdag af en hopelijk weet ik dan waar ik aan toe ben en kunnen ze gericht behandelen, krijg nu ook wel goede medicatie en andere puffers, die houden me goed op de been gelukkig, ben wel mijn slaapje overdag even nodig anders trek ik de hele dag niet....
Gr van een onzekere, afwachtende misschien lotgenote....
Leonne
Berichten: 14
Lid geworden op: 14 sep 2011 19:10
Locatie: Lelystad

Re: Nog afwachtend op de uitslag van de PET scan...

Bericht door Leonne » 19 jun 2012 11:12

Welkom hier en nog even heel veel sterkte met het wachten op de uitslag!
Ellepel50
Berichten: 2
Lid geworden op: 16 jun 2012 12:13
Locatie: Ruinerwold

Re: Nog afwachtend op de uitslag van de PET scan...

Bericht door Ellepel50 » 20 jun 2012 09:09

Hallo mensen,
achteraf blijk ik de ziekte van Wegener niet te hebben...waar ik heel blij om ben!
De PET scan liet ook niet duidelijk kanker activiteit zien maar moet over 3 maanden weer er door heen want als er wel iets zit dan groeit dat wel...
Ik wens iedereen heel veel sterkte en vind het goed dat er een forum bestaat voor lotgenoten!!!

Vriendelijke groeten van Ellepel
Engelien
Berichten: 9
Lid geworden op: 19 mar 2012 11:46

Re: Nog afwachtend op de uitslag van de PET scan...

Bericht door Engelien » 21 jun 2012 19:03

Ellelepel50

Bij mij is 19 nov 2011 medegedeeld dat ik de ziekte van Wegener heb. Op 17 nov .op mijn werk (40uur p.week ) het begeleiden van mensen met een handicap, viel ineens mijn pen uit mijn hand . De hand werd dik en drie vingers stijf kon ik niet meer bewegen en erg veel pijn. Ik ben die dag naar huis gegaan met dien verstande even naar de dokter voor een pilletje voor de nacht en morgen weer aan het werk.
Nou vergeet het maar het is nu 20 juni 2012 , de ziekte heeft mijn nieren, longen, neus en gewrichten aangetast, met tot heden toe als resultaat dat ik nog steeds niet kan werken, mijn man de meeste karweitjes thuis doet en er best wel dagen zijn dat ik er best wel moeite mee heb om het te accepteren.

Ik ben Engelien , wordt dit jaar 60 , getrouwd, 2 kinderen en 3kleinkinderen.
Eventueel kunnen we via de mail elkaar vragen hoe je ergens mee om gaat, tenminste als je het wil

Heb je vragen , misschien kunnen we elkaar mailen of zoiets.

Sterkte Engelien
Plaats reactie