Patricia stelt zich voor.

Stel je hier voor en lees of post over vragen die iedereen in het begin heeft: Wat is GPA (ziekte van Wegener), en hoe nu verder.
Plaats reactie
patriess87
Berichten: 3
Lid geworden op: 03 mei 2012 20:45

Patricia stelt zich voor.

Bericht door patriess87 » 06 mei 2012 15:56

hallo allemaal.
Ook ik kan mij (helaas) hier voorstellen aan jullie.
mij naam is Patricia 24 bijna 25 jaar (30-06) heb een super lieve man wij zijn 5enhalf jaar samen,& zijn samen de troste ouders geworden van onze dochter! 29-12-2008.
ik werk in de zorg. en bij mijn huidige werkgever nu iets meer dan 2jaar & en heb vorigjaar maart een vastcontract gekregen (joepie!) tot nu toe niets aan het handje!
totdat wij vorig jaar augustes voor een 2e wonder wouden gaan. Dit lukte niet helemaal zoals wij verwachten bij onze dochter was ik door de pil heen zwanger geraakt dus wij dachten dat doen wij wel even!!
December 2011 nog niet zwanger,ik begon 3flinke pukkels te krijgen 1op mijn kin 1 op mijn slaap en de ander onder mn arm. deze bleef zich maar vullen knapte open,en begon weer opnieuw.
in januari dacht ik toch maar eens even langs de h.arts. (niet altijd zn vriendelijke man,dus probeer het altijd zo lang mogelijk uit te stellen als ik denk het is niet nodig)
het verhaal verteld,dat we probeerde voor een 2e wonder te gaan,verteld hoelang ik gestopt was met de pil, ahfijn mn hormonen waren nogal vanslag. hier een zalfje, daar is het met 2weken mee weg!
MOOI! helaas was dat natuurlijk mooi niet zo!naar de 2weken ging ik terug. het had nog steeds met mn hormonen te maken,volgens hem ontstokken steenpuisten, (heb noooit pukkels ofiets dergelijks) ik kreeg iets nieuws mee voor 3maanden,maar daar mocht ik absoluut niet bij zwanger worden!daar baalde ik ontzettend van,ik dacht stomme rot pukkels!
toch begonnen met die pillen. een maandje slikte ik ze. maar het werd niet minder,alleen maar erger,
ik werdt ziek (koorts 40+) was flink verkouden en mn tandvlees begon te ontstekken (ik ga netjes elk half jaar naar de tandarts) weer naar de h.arts. bijholte onsteking. Maar omdat ik al met iets bezig was,kreeg ik geen ab-kuur, dat zou zonde zijn voor de maand die ik eral ophad zitten!en die pillen namen de klachten ook wel iets weg! Prima! een week later nog steeds ziek in bed,weer naar ome dokter. Weer wou die nog niet stoppen met de pillen,hem mn tandvlees laten zien,& zei,ga maar naar een tandarts,hier heb je een goeie neusspray en dan gaat het wel over. ikzelf nog langs de winkel,alles zo'n beetje voor ontstokken tandvlees gekocht, naar een paar dgn deed het zo'n pijn een afspraak gemaakt bij de tandarts,
de mondhygienist erbij,en die wist niet wat ze zag! ooknog eens de wonden die in mn gezicht zaten) en zei dit heeft niks met je gebit te maken! ga maar terug naar je huisarts! en we bellen hem want we willen dat je dezelfde dag nog wordt gezien!
dus daar ging ik weer,naar mn h.arts. ik kreeg een ab-kuur. voor een bij+kaakholte onsteking.
naar een paar dgn bleeg ik koorts houden en de wonden,dat waren geen wonden meer maar gewoon gaten in mn hoofd+arm. mn hoofd was ondertussen zo diep dat je zo op mn slaap/bot keek en mn arm,,nou daar zullen we het dan nog maar niet over hebben!
mn man kon het nietmeer aanzien en belde de hap.
daar aangekomen,het hele verhaal+pillen en spray's mee genomen,die vrouw wist niet wat ze met me aan moest. opnemen?maja het was 23.00 savonds er werdt dan toch niks meer voor me gedaan. ik zou de volgende morgen gebeld worden om terug te komen. en werdt naar huis gestuurd met 3zware ab.
vrijdag 16maart: 9.00 de telefoon het ziekenhuis,ik moest er 9.30 zijn. eerst naar de dermateloog&daarna een andere arts.
ik was nog geen 5minuten binnen bij de dermateloog. en hij vertelde me dat die voor 95% zeker wist dat ik de ziekte van wegener had! ik had alle symtonen wat je maar kon bedenken volgens hem,(bloedneuzen,wonden,was afgevallen,koorts,tandvlees) ik werk zelf in de zorg nog nooooit van gehoord dacht ik! nou geef me maar iets,dan is het zo weer over dachten wij!ondertussen werden er uit mn arm biopsie's gehaald,mn neus moest ook(niet de zelfde dag) ondertussen waren er al 60verschillende (co-)artsen langs geweest om "even" bij de jongendame te kijken hoe "bijzonder" het was!die zelfde middag konden ze uit mn bloed al halen dat die dingen die verhoogt moet zijn bij wegener ik dat ook had, er werden longfoto's gemaakt,en van mn gezicht. al vrij snel zeiden ze met je nieren is niets aan de hand! uitleg gekregen dat dat allemaal aangetast kon raken,toen pas begon er iets te komen van het is behoorlijk erg!Ik werdt naar huis gestuurd met 60mg prednison. en moest maandag's&dinsdag's terug komen bij de kno-arts(biopsie) en voor verdere uitleg en hoe nu verder.
Ondertussen zijn we een paar weken verder.
de ontsteking in mn holtes ging maar niet weg met verschillende ab-kuurs. al een keer van 60mg naar 40mg prednison gegaan, wat niet goed ging. ik bleef pijn houden en bloedneuzen. ik was zo bang dat het van binnen allemaal kapot was door de wegener! ik moest smaandag's 23april voor controlle,mn ogen deden ontzettend pijn en waren als ik smorgens wakker werdt gevult met vocht. ik werdt opgenomen,met de benoeming,als het van buiten niet meer te verhelpen is,dan kom je maar binnen!
smaandags weer hoop onderzoeken gehad. de re-kant van mn gezicht was helemaal dicht,ontstokken van bot tot bot. vandaar de pijn in mn gezicht,
woensdag25april ben ik geopereerd,en hebben ze alles leeggehaald,en schoongemaakt en mn holtes vergroot.
de kno-arts zei,het was een lastige klus,want door de wegener en het inderdaad wel kapot was van binnen bloede het flink! ze denken dat de ontsteking los van de wegener staat,maar door de wegener het langer duurt voordat alles weer hersteld is! als er niet nog een operatie moet komen.
het is nu anderhalve week naar de operatie. en het gaat redelijk. de laatste paar dgn weer last van mn ogen, ik zit weer op 40mg prednison,en ze willen vandeweek kijken of ik niet al naar de 30mg kan.
ik vind het nog zoo moeilijk om te zeggen of de operatie me geholpen heeft! gisteren een "goeiedag" gehad,even op een verjaardag van mn beste vriendin haar zoontje geweest.(voor het eerst er weer even uit)
En vanacht was het weer hopeloos! ontzettend hoofdpijn,(wat ik sinds de wegener veel heb en met name s'nachts waardoor de nachten erggg vervellend zijn!) en nu vandaag is het weer niks! pijn in mn gezicht,hoofdpijn en mn ogen die weer wat gezwollen zijn!
nu weet ik niet,of het van de wegener komt,of nog allemaal van de operatie is,wat moet "herstellen!"
sinds kort besef ik pas echt,dat het nooit meer over gaat! en je ermaar mee moet leren leven,zoals ze dan zeggen.
en dat is de ene dag lastiger dan de andere! soms denk ik tja,het is niet anders!!
het volgende moment kan ik janken van verdriet! Waarom! zoveel leuke dingen,die ik nu moet missen! en in de toekomst misschien nog moet gaan missen! doordat ik "ziek" op de bank/bed lig! alle beetjes plezier wat ik heb,wordt ik de volgende dag dubbel en hard mee terug gepakt! waarom???
en het nog maar niet te hebben over de dgn dat mn dochter naar mn schoonouders moet,omdat ik zelf de "zorg" die dag niet kan opbrengen door de pijn die ik dan heb! dat breekt mn hart!!! hoe leg je een kind van 3uit dat mama pijn in dr hoofd heeft,en even op de bank wil liggen.of het met spelen iets zachter kan,mama heeft pijn?
ik hoop dat de boel snel een beetje onder controlle is,en dat mn holtes allemaal tot rust komen!
ik vraag me alleen nog steeds af,staat het dan echt los van de wegener die ontsekkingen?

dit was voor nu,mijn verhaal. het lijkt me fijn om met mensen erover te kunnen praten. en sta dan ook voor een hoop open. en voor iedereen sterkte,! ik kan nu zeggen,ik weet wat het is!


Patries.
Joep
Berichten: 45
Lid geworden op: 07 aug 2010 16:39
Locatie: Groningen

Re: Patricia stelt zich voor.

Bericht door Joep » 20 aug 2012 11:29

Hallo Patricia,
Welkom op het forum!
Wat weer een heftig verhaal! Hoe gaat het nu met je? Is de gpa onder controle gekomen en ben je zelf weer een beetje opgeknapt?

groet,
Joep
patriess87
Berichten: 3
Lid geworden op: 03 mei 2012 20:45

Re: Patricia stelt zich voor.

Bericht door patriess87 » 23 aug 2012 22:15

hoi joep en de rest!

helaas gaat het nog steeds niet beter met me!
mn holtus zijn ondertussen "rustig geworden"in hoevere je het zo kan noemen,met een blijvende abkuur (hoge dossis)
een aantal weken in het ziekenhuis gelegen vanwegen pijn,in mn longen/ribben waarna ze er achter kwamen dat ik 4ribben gebroken had+ een rib die me long doorgeprikt had,
ik ben naar Groningen geweest UMCG en raad dit echt iedereen aan!!
uit onderzoek blijkt dat mn luchtpijp is aangetast door de wegener,
ik heb nu 4 behandelingen(afgelopen dinsdag 21-08 de laatste gehad) met rituximab, en mn benauwdheid werdt minder (leek het voor mijn gevoel)
naar de 2e behandeling werd ik weer benauwder,het lopen in het gaat nog net! maar buiten de door moet ik in een rolstoel! nu zijn de artsen bang dat het toch nog vernauder is geraakt! Woensdag 29-08 krijg ik weer het ontzetttend nare onderzoek waarmee ze met een camera mn luchtpijp ingaan om te kijken hoe het er nu uitziet,en of het inderdaad vernauwder is geworden! ik las al bij een paar andere mensen verschillende verhalen over dat de luchtpijp opgerekt is?? wie kan mij hier mee over vertellen,,want ik ben bang dat ik woensdag niet zoveel goed nieuws krijg!!
ik krijg nu all geruime maand weer 60mg prednison heb er verschillende puffjes bij,,,en pillen voor de pijn in mn ribben,,

hoor graag meer! groetjes Patries!
Gebruikersavatar
JosB
Berichten: 26
Lid geworden op: 01 okt 2010 17:06

Re: Patricia stelt zich voor.

Bericht door JosB » 23 nov 2012 23:48

Hoi Patricia,

Welkom op het forum. Heftig verhaal zeg. Goed dat je in Groningen wordt behandeld, je bent daar in goede handen.
Hoe is het nu na de laatste onderzoeken met je?

Groet,
Jos
39Vonnie
Berichten: 2
Lid geworden op: 02 mei 2013 17:34

Re: Patricia stelt zich voor.

Bericht door 39Vonnie » 02 mei 2013 18:26

Hoi Patricia,

Wat heb jij al veel meegemaakt zeg. Wat betreft die benauwdheid in de aangetaste luchtpijp dat heb ik ook als gevolg van een opvlamming. Ben gisteren geopereerd waar ze een gezwel hebben verwijderd uit m'n luchtpijp en hem tevens iets hebben opgerekt. Nu wel direct weer aan 60 mag pred helaas. Mijn grootste angst is dat luchtpijp steeds dichter groeit met littekenweefsel. Ze durven dit niet te verwijderen ivm nieuwe wondjes. Heb nu overigens wel wat meer lucht gelukkig. Ik ben nu 39 en toen ik 35 was is het bij mij ontdekt. Helaas nu na 4 jaar weer opvlamming dus.
Sterkte ermee, groet Yvonne
Plaats reactie