Net de diagnose...

Stel je hier voor en lees of post over vragen die iedereen in het begin heeft: Wat is GPA (ziekte van Wegener), en hoe nu verder.
Plaats reactie
me_ndsb
Berichten: 5
Lid geworden op: 06 jun 2017 16:55

Net de diagnose...

Bericht door me_ndsb » 06 jun 2017 17:03

Hallo

Mijn naam is Nicole en ik heb net vanmiddag gehoord dat ik urticariele vasculitis heb. De diagnose is gekomen na een huid biopt van mijn onderbeen.

Ik heb net veel bloed moeten geven voor onderzoek wat de oorzaak is en om te kijken of het ook ergens anders in mijn lichaam zit dan de eerste tekenen via mijn huid op benen en armen. Ik zit nu aan de prednison 30 mg per dag en antihistaminica 20 mg per dag.

De bloed uitslagen duren 2 weken dus voorlopig nog afwachten en meer symptoom bestrijding. Het is best wel indrukwekkend om te weten nu wat ik heb en dat het blijkbaar niet vaak voorkomt. Ik hoop vooral z.s.m. te weten waar het allemaal zit en wat de oorzaak is. Voor nu afwachten in onzekerheid en verwerken wat het is.

Ik hoop hier lotgenoten te vinden met tips en adviezen dus wie wat te melden heeft, graag :-)

Groetjes Nicole
Bronnie
Berichten: 24
Lid geworden op: 26 apr 2016 11:10

Re: Net de diagnose...

Bericht door Bronnie » 21 jun 2017 18:20

Hallo Nicole
Welkom hier

Zie mijn eerdere berichten voor adviezen.
Sterkte
me_ndsb
Berichten: 5
Lid geworden op: 06 jun 2017 16:55

Re: Net de diagnose...

Bericht door me_ndsb » 04 jul 2017 17:11

Hallo,

Als eerste, dank Bronnie voor je reactie. Ik heb inmiddels als je berichten gevonden en gelezen.

Inmiddels nog steeds in de beginfase. Uit het bloedonderzoek kwam niet iets bijzonders als onderliggende oorzaak. Wel bleek uit de urine dat er eiwit in zat. Dit onderzoek wordt deze week herhaald. Verder had ik eind juli een afspraak bij de internist. Maar vanmorgen bij de dermatoloog geweest en die wou dat ik sneller daarheen ging. Dit omdat ik sinds afgelopen weekend zware astma problemen heb. Normaal had ik dat alleen in de winter. Nu zelfs gekregen ook al zat ik nog op 20 mg prednison. Deze is weer verhoogd naar 30 mg voor 1 week en dus nu al volgende week dinsdag naar de internist. De internist zal waarschijnlijk meer onderzoeken gaan doen. Is er iemand die weet welke onderzoeken?

Verder hopen dat de astma verbetert anders deze week ook nog naar de poli van de longarts.

Voor nu vreselijk moe, kan zomaar in 1 keer instorten, slaap veel en blijf moe met weinig energie en gebrek aan concentratie. Ik ben echt op.... Moeilijk te bemerken. Wat ik vroeger kon, kan niet meer..

Mijn huisarts zei dat al mijn klachten van de afgelopen jaren wel eens heel goed zouden kunnen passen bij vasculitus, en dat waren heel veel verschillende klachten die ook meestal niet het boekje volgde tot nu toe. Dus het blijft afwachten voor nu. Moeilijke tijd vind ik zelf...
Franka88
Berichten: 4
Lid geworden op: 26 dec 2018 20:49

Re: Net de diagnose...

Bericht door Franka88 » 26 dec 2018 21:15

Beste Nicole,

Ik ben heel benieuwd hoe het bij jou is afgelopen? Ik zelf heb ook urticariële vasculitis en dit wordt in mijn geval heel serieus genomen, maar het is echt een zoektoch merk ik. De artsen staan vaak voor een raadsel en het ene onderzoek na het andere volgt. Ik ben ook al hogerop gestuurd naar een academisch ziekenhuis.

Ik ben dus heel benieuwd naar jouw verhaal, want lotgenoten vind ik niet snel.
me_ndsb
Berichten: 5
Lid geworden op: 06 jun 2017 16:55

Re: Net de diagnose...

Bericht door me_ndsb » 02 jan 2019 12:29

Hallo Franka,

Als eerste een gelukkig en gezond 2019 gewenst.

Ik ben inmiddels ook in een academisch ziekenhuis voor behandeling, het UMC in Utrecht.

Heel veel onderzoeken gehad en geen oorzaak gevonden. Mogelijk uur de diagnose cryo-vasculitis want het bloed gaf dat 2 keer vaag aan. Maar voor nu blijft het bij urticariele vasculitis.

Ik zit aan de tig pillen per dag en ben sinds kort een revalidatie traject gestart in Alphen. Hopelijk helpt dat met tips maar vooral om mijn energie beter te verdelen en ik minder instort door de week.

Oftewel het hakt er flink in een heeft veel gevolgen zoals mijn baan kwijt geraakt. De vasculitis zelf is nu stabiel met medicatie. Langzaam gaan we proberen de medicatie te verlagen om te kijken of de vasculitis weg blijft. Maar het zal altijd aanwezig blijven en soms weer opspelen. Dus weg gaat het nooit meer.

Ik herken veel in de eerste fase vol met onderzoeken en onzekerheden. Zware tijd! Mocht je willen kletsen of spuien, je weet me te vinden:-)

Groetjes Nicole
Franka88
Berichten: 4
Lid geworden op: 26 dec 2018 20:49

Re: Net de diagnose...

Bericht door Franka88 » 06 jan 2019 17:50

Hoi Nicole,

Ook voor jouw de beste wensen.

Even kort mijn verhaal, want ik lees behoorlijk wat overlap vandaar ;). Ik ben 3 nov na 4x huisartsenpost opgenomen kn het ziekenhuis. Wat begon met wat uitslag eindigde in oedeem in mijn gezicht, waardoor ze bang waren voor een allergische reactie. 10 dagen heb ik er gelegen met na 5 dagen 50 mg prednison kwam het tot rust. Mijn pezen en gewrichten waren opgezwollen en rood, overal vlekken, oedeem en branderige plekken. Ze bleven op een allergische reactie tot het biopt iets anders uitwees dus UV. Sinds toen heel veel artsen om mijn bed. Ik was ook heel grieperig en had een urineweginfectie. Na 10 dagen en een tas met pillen naar huis. Nu herstellende. Sinds vrijdag op 20 mg prednison. Over 2 weken naar 15 mg. Geen ANCA, virussen of andere ziekten gevonden zpals HUVS. 2 weken geleden geprikt op cryo en ik ben op gesprek geweest in het UMC. Heb mijn vaste behandelaar in het Meander. Eind januari nieuwe uitslagen en hopelijk verder afbouwen. Ook wordt door het UMC het biopt opnieuw bekeken. In de hoop dat het acute urticaria is, maar die kans is heel klein.

Ik schrik enorm als ik jouw verhaal lees. Wat voor medicatie gebruik jij nu? Ik ben ook verbaasd dat het nooit meer weg gaat, want mijn arts in het umc zei dat het enkele maanden tot zo'n 4 jaar kon duren bij urticariele vasculitis. Wat ontzettend naar van je baan. Ik loop nu ook thuis. Heb heel slecht zicht door de prednison en ben heel moe. Is je contract niet verlengd of ontvang je WIA? Wat een onzekerheid he. Ik baal er zo van. Ik zat nog in mijn zwangerschapsverlof en pats boem ben ik ziek. Al heb ik al jaren bizarre gezondheidsklachten.
me_ndsb
Berichten: 5
Lid geworden op: 06 jun 2017 16:55

Re: Net de diagnose...

Bericht door me_ndsb » 20 jan 2019 17:17

Hai Franka,

Herkenbare zoektocht naar de oorzaak bij je :-)

Welke medicijnen slik ik nu? plaquenil (ontstekingsremmer), dapson (ontstekingsremmer), levocetirizine (allergiepil), hydrochloorthiazide (vochtafdrijver), pantoprazol (maagtablet), zaldiar (paracetamol+tramadol voor de pijn), temazepam (slaaptablet).

Mij is verteld dat de actieve periode wisselt per patient, soms enkele weken tot maanden of jaren. Daarna kan het in remissie zijn maar zomaar weer opeens terugkomen.

Hiervoor heb ik 1 jaar hoge dosis prednison geslikt, met alle gevolgen van dien. Dit mocht ik eindelijk in een heeeeel langzaam tempo via een vast schema afbouwen. Dit is gelukt. Nu ben ik de dapson aan het afbouwen, half jaar halve dosering, als het wegblijft mag het daarna stoppen. Daarna in datzelfde tempo de andere afbouwen in de hoop dat het niet weer opnieuw opvlamt...

Ik zou een vast contract moeten krijgen maar dat lukte natuurlijk niet. Ze hebben wel op mijn werk zelfs een andere functie voor mij gemaakt maar ook dat ging niet. Het kwam vooral door de vreselijke vermoeidheid en geen energie. Dat probeer ik nu de balanceren in de pijnrevalidatie. Geen idee of ik nog kan werken want ik heb nu een schema van een half uur wat doen en dan een rustmoment inlassen en dat zo vasthouden, half uur werken, dan half uur niets. Ik kan me niet indenken dat een werkgever dat leuk gaat vinden dus dan ben je overgeleverd aan UWV wel oordeel hun gaan vellen.

Ik had ook al jaren en jaren vreemde klachten en steeds van alles en nog wat. Waarschijnlijk heeft het er allemaal mee te maken en komt de vasculitus dan opeens te voorschijn. De diagnose bij mij is nu ook CVS en CPS. Chronisch vermoeidheidsyndroom en chronisch pijnsyndroom. Dat kreeg ik er gratis bij.

Jij zat nog in je zwangerschapsverlof toen je het kreeg, dat betekent dat je net een kleintje hebt gekregen, leuk! meisje, jongen, alles okay? probeer er wel van te genieten hoor!! maar pas wel op jezelf, let op je energie en hoe je je energie oplaadt en weer uitgeeft.. Maar vooral, geniet ervan!

Heb je al nieuwe uitslagen? Ik moet 6 februari weer voor controle naar het UMC in Utrecht. Dan ook zoals altijd weer bloedonderzoek. Altijd spannend hoe de waarden zijn... Voor nu, sterkte en groetjes.

Nicole
Franka88
Berichten: 4
Lid geworden op: 26 dec 2018 20:49

Re: Net de diagnose...

Bericht door Franka88 » Vandaag 09:24

Hoi Nicole,

Wat fijn dat je werkgever toch zo heeft mee gedacht zeg! Ik hoop dat het UWV ook met je mee denkt. Ik merk nu bij mijn bedrijfsarts dat ze het echt niet kennen. Gelukkig tot nu toe wel veel begrip.

Klopt inderdaad! Op 18 juli hebben wij ons 3e kindje gekregen een zoon. Het bijzondere was dat deze zwangerschap super ging en na de bevalling ook top. Tot ik na de kraamweek een borstontsteking kreeg. Ik knapte op maar bleef moe, maar ja net een 3e kindje dus druk druk. 5 weken later borstontsteking 2 en ik bleef moe. Veel keelpijn en vaak grieperig. Eind oktober de 3e borstontsteking en na een week antibiotica kwam ik dus in het ziekenhuis terecht. Ik denk dat de hormoonschommelingen het getriggert hebben. Toch geniet ik onwijs van ze. Het is pittig met 3 kids. Ik heb veel hulp nodig gehad en nog, maar ze slepen je er ook doorheen. Het geeft je een doel om voor te gaan.

Ik zit sinds afgelopen vrijdag op 15 mg prednison, pantaprazol en 4x5 mg desloratidine (antihistamine). Ik werd onwijs moe van alle andere soorten antihistamine. Dus nu deze. 31 januari heb ik weer een afspraak bij mijn behandelaar. Dan hoop ik verder af te mogen bouwen met de prednison. Ik heb voor de gewrichtsklachten naproxen, maar probeer hier weinig aan te komen. Ik ben compleet ontploft door al het vocht. 7,5 kg in 2.5 maand aangekomen en ik let onwijs op mijn eten. Ik hoop 31 januari ook de bkoeduitslagen te horen van de cryo en dergelijke. Daarnaast is het huidbiopt door de patholoog in het UMC opnieuw bekeken en ik hoop met heel mijn hatt dat ze misschien toch naast de diagnose zitten. Misschien beetje vreemd, maar ja je hoopt toch altijd dat het niet klopt ;).

Ik merk wel dat de afbouw van prednison meer energie oplevert. De ene keer gaat de afbouw super en de andere keer echt niet. Is dit voor jouw ook herkenbaar... de ene dag gaat het prima en voel je je wel oke en de andere dag is het niets. Ik probeer daar echt nog een middenweg in te vinden.
Plaats reactie