Spier/ gewrichtspijn

Alles wat met de aandoening te maken heeft.
sinelia
Berichten: 6
Lid geworden op: 21 feb 2011 14:59

Spier/ gewrichtspijn

Bericht door sinelia » 07 jul 2011 10:18

Ik slik nu een jaar MTX voor mijn ziekte van wegener en alles lijkt goed te gaan. Mijn ANCA's zijn laag, mijn neus en oren doen niet meer zeer en het afbouwschema is er. Maar nu heb ik sinds een paar weken rare klachten. Ik krijg zonder iets te doen extreme spier en gewrichtpijn. Het is heel hevige pijn en kan dan ook helemaal niets doen met dat stuk van mijn lichaam en het is ook heel snel over. De internist denkt dat het van de MTX komt, maar vindt dat wel raar dat ik er pas na 1 jaar last van krijg.

Heeft iemand hier ervaringen mee?
Gebruikersavatar
Ed
Beheerder
Beheerder
Berichten: 106
Lid geworden op: 06 aug 2010 22:18
Contacteer:

Re: Spier/ gewrichtspijn

Bericht door Ed » 11 sep 2011 12:57

Geplaatst door Hilda — 11 jul 2011 20:08

Hallo Sinelia

Dit lijkt op de klachten hoe het bij mij begon 3 jaar geleden: van het ene op het andere moment had ik bv een dikke pijnlijke voet en na 1- 1,5 dag was het daar over en begon het op een andere plek. Ik werd er helemaal gek van, want het had meestal niets te maken met wat ik gedaan had. De artsen dachten toen dat ik Reumatoide artritis had (Palindroom reuma), en heb ik ook MTX gekregen met matig resultaat. Na een jaar bleken deze klachten toch bij de zkt van Wegener te horen. Dus of jouw klachten nu door de MTX komen of dat er toch wat anders aan de hand is, weet ik natuurlijk niet.
Mijn internist/nefroloog zegt dat een lage ANCA niet altijd hoeft te betekenen dat de zkt helemaal in rust is. Hij kijkt naar de aan- of afwezigheid van klachten en veranderingen in de lab-uitslagen. Wordt de ANCA bij jou ook nog om de drie maanden gecontroleerd?
Ik merk dat mijn gewrichten van mijn handen en polsen heel snel "opspelen", hoewel ik nu nog steeds (na een opvlamming in okt vorig jaar) 5 mg Prednison slik.

Sterkte er mee!

Hilda
Gebruikersavatar
Ed
Beheerder
Beheerder
Berichten: 106
Lid geworden op: 06 aug 2010 22:18
Contacteer:

Re: Spier/ gewrichtspijn

Bericht door Ed » 11 sep 2011 13:07

Oorspronkelijk geplaatst door sinelia — 18 jul 2011 16:00

Mijn Anca waarde word iedere 6 weken getest, en die zijn al bijna een jaar laag. Volgens de internist had het niets met de wegener te maken, maar begin na jou bericht wel te twijfelen. Ik moet volgende week naar de reumatoloog en zal daar wel binnenste buiten worden gekeerd. Kan die niets vinden, dan gaan we gewoon weer terug neer de internist en heb opdracht geven uit te zoeken waar het wel vandaan komt.

Het heeft inderdaad totaal geen relatie met wat ik heb gedaan en het is mega vervelend....
Gebruikersavatar
Ed
Beheerder
Beheerder
Berichten: 106
Lid geworden op: 06 aug 2010 22:18
Contacteer:

Re: Spier/ gewrichtspijn

Bericht door Ed » 11 sep 2011 13:32

Oorspronkelijk geplaatst door dorien — 16 aug 2011 14:48

Hallo... Misschien kan iemand me helpen of is het herkenbaar voor iemand. Ik heb sinds mei 2009 GPA. Nu zijn de anca,s laag en bloedbeeld goed. Een paar weken geleden kreeg ik spontaan een pijnlijke dikke knie. Met pijn op een bepaald punt bij de aanhechting van spieren. Dit ging na 3 dagen over. Een week later een dikke teen... pijnlijk en rood.. Ook na 3 dagen over. Twee weken later pijnlijke nauwelijks beweegbare bovenarm met een pijnlijk drukpunt net onder de schouder.. 3 dagen laten spontaan over. Vanmorgen werd ik wakker met een pijnlijke dikke enkel.. Ik kan het niet linken aan iets wat ik heb gedaan( geen overbelasting of zoiets?? Ik slik cell cept, 5 mg predni, co-trimoxazol en heb 3 kuren rituximab gehad??? Wat zou er aan de hand zijn????
Gebruikersavatar
Ed
Beheerder
Beheerder
Berichten: 106
Lid geworden op: 06 aug 2010 22:18
Contacteer:

Re: Spier/ gewrichtspijn

Bericht door Ed » 11 sep 2011 13:33

Oorspronkelijk geplaatst door Ida — 16 aug 2011 16:14

Hallo

Mijn man heeft 15 jaar de ziekte van Wegener vnl in de nieren. Al 8 jaar terug eerste opvlamming gehad.
Nu al een jaar schommelende ancatest met klachten.Zijn ancatest is al die jaren onrustig.
Sinds kort ook last van pijnlijke dikke enkels,knieën,polsen,schouder.In ieder lichaamsdeel een paar dagen. Lijkt wel of het door zijn hele lichaam giert, van de ene plek naar de andere.
Hij heeft nu een kuur gehad van 4 wkn waarvan 2 weken 30 mg prednison,2 weken, 20 mg. Hij moet nu 10 mg blijven nemen en het gaat beter met zijn pijnen.
Veel sterkte.
Gebruikersavatar
Ed
Beheerder
Beheerder
Berichten: 106
Lid geworden op: 06 aug 2010 22:18
Contacteer:

Re: Spier/ gewrichtspijn

Bericht door Ed » 11 sep 2011 13:35

Oorspronkelijk geplaatst door sinelia — 05 sep 2011 09:12


dorien, die klachten lijken op de mijne. Alleen wordt het bij mij niet dik. Ik ben door de internist naar de reumatoloog verwezen, want het had niets met mijn wegener te maken. Volgens de reumatoloog en later ook door de fysiotherapeut werd verteld dat ik door mijn ziekte minder ben gaan bewegen en dat daardoor mijn spieren korter zijn geworden en die trekken nu aan de aanhechtingen. Die zijn daardoor hevig geirriteerd en bij het minste of geringste beweging zijn ze over geirriteerd en hups doen ze pijn. Volgens de reumatoloog moet ik gaan trainen en mijn spieren langer maken en dan zou ook de extreme pijn over moeten gaan.
Gebruikersavatar
Ed
Beheerder
Beheerder
Berichten: 106
Lid geworden op: 06 aug 2010 22:18
Contacteer:

Re: Spier/ gewrichtspijn

Bericht door Ed » 11 sep 2011 13:38

Oorspronkelijk geplaatst door dorien — 08 september 2011 08:32

Hoi Sinelia
Inmiddels geen ontsteking meer gehad maar wel verschrikkelijk spierpijn . Eigenlijk in heel mijn lijf . Alle gewrichten zijn gevoelig. Ik ben sinds deze week van 5mg prednison naar 2.5 mg. Ik vraag me af of dat er ook mee te maken kan hebben. Ik voel me wat ziekjes ( gewoon niet fit) Misschien afbouw verschijnselen van de predni??? Mijn dokter zei juist voorzichtig te zijn met sporten in de sportschool maar meer te wandelen en te fietsen zodat de spieren niet overmatig belast worden??
Gebruikersavatar
Ed
Beheerder
Beheerder
Berichten: 106
Lid geworden op: 06 aug 2010 22:18
Contacteer:

Re: Spier/ gewrichtspijn

Bericht door Ed » 11 sep 2011 13:42

Oorspronkelijk geplaatst door Joep — 08 september 2011 15:42

Heel herkenbaar! Als ik ook maar iets afbouw heb ik daar een paar dagen goed last van.
Prikkelbaar, chagrijnig, stemmingswisselingen, vermoeidheid.
Meestal na een dag of 4 is het weer over, even doorbijten, sterkte!
Gebruikersavatar
Ed
Beheerder
Beheerder
Berichten: 106
Lid geworden op: 06 aug 2010 22:18
Contacteer:

Re: Spier/ gewrichtspijn

Bericht door Ed » 11 sep 2011 13:43

Oorspronkelijk geplaatst door Hilda — 05 september 2011 19:32

Hoi Dorien

Inderdaad heel herkenbaar, ik ben ook steeds een aantal dagen "niet lekker" na minderen met Prednison. Zit nu al enige tijd op 2,5 mg om de dag en ik heb nu zelfs het gevoel dat ik daar nog op reageer (soms moet je gewoon een hond hebben om de stok te slaan )
Ik wil je hiermee niet ontmoedigen hoor!!
Maar jij kent je lijf het beste en als je iets niet vertouwt of kan verklaren moet je gewoon bij je arts aan de bel trekken.

groetjes, Hilda
dorien
Berichten: 22
Lid geworden op: 28 mar 2011 14:52

Re: Spier/ gewrichtspijn

Bericht door dorien » 07 nov 2011 18:19

Hallo allemaal.
Ik heb al eerder hierover gepost maar heb nog steeds behoorlijk veel last van spier en gewrichtspijn. Kan niet lang op een zij liggen ( schouder en heupen doen zeer) Ook last van polsen , ellebogen ,knieen en regelmatig pijn in mijn hakken. Als ik even in een bepaalde houding ben geweest ( zitten, staan, liggen) dan ben ik erg stijf en moet echt op gang komen .Ik slik nu al sinds aug 2.5 mg prednison, dus als klacht die hoort bij de afbouw zie ik het inmiddels niet meer. Daarnaast slik ik : co-trimoxazol,cellcept, en in april een kuur rituximab gehad. De huisarts vindt de klachten lijken op spierreuma maar dat is het niet .. Is dit ook iets wat bij de wegener hoort?? Of is het voor iemand herkenbaar???

gr Dorien
Plaats reactie