GPA in de nieren en evt. Stoppen medicatie

Alles wat met de aandoening te maken heeft.
Plaats reactie
Whisper_21
Berichten: 1
Lid geworden op: 14 jul 2016 10:38

GPA in de nieren en evt. Stoppen medicatie

Bericht door Whisper_21 » 14 jul 2016 11:33

Mijn vader heeft pas geleden te horen gekregen dat hij vasculitis heeft. ( uit de nierbiopt bleek GPA) nu wordt hij behandeld met cyclofosfimide en prednison, hij heeft een 3 daagse stootkuur prednison gehad en nu krijgt hij een aantal plasmaferese behandelingen om zo te kijken of zijn nierfunctie nog iets wilt verbeteren. Op het moment is deze 6 procent dus hij wordt ook gedialyseerd. Hij had verder buiten dat hij wat vermoeider was niets geen klachten, bij toeval moest hij een bloedonderzoek doen vanwege zijn leeftijd waaruit bleek dat zijn nierfunctie nog maar 10 procent was. De dag erna hadden we eigenlijk al de diagnose dat hij vasculitis heeft ivm dd anca in zijn bloed. Nu hebben wij een gesprek gehad met zijn behandelend nefroloog en zij gaf nu aan dat zij nog 6 weken verder wilt gaan met de medicijnen en als de nierfunctie dan nog niet verbetert is hiermee te stoppen. Omdat de bijwerkingen van de medicijnen dan meer kwaadheid kan geven dan dat het verdere schade aan de nieren kan voorkomen. Zij zegt omdat de GPA alleen in de nieren zit en die dan toch niet meer te 'redden' zijn de ziekte vanzelf 'dooft' . Maar ik kan hier nergens iets over terug vinden, terwijl ik me best goed heb ingelezen. ...ik snap wel dat als de nieren niet meer te redden zijn dat dat dan ook niet meer het doel is, maar de ziekte zal toch wel onderdrukt moeten worden? Iemand hier ervaring mee?
Alvast bedankt
Bronnie
Berichten: 25
Lid geworden op: 26 apr 2016 11:10

Re: GPA in de nieren en evt. Stoppen medicatie

Bericht door Bronnie » 27 jul 2016 13:44

Hallo Whisper

Wanneer de nierfunctie uiterst belabberd is wil dat nog niet zeggen dat de nierfilters zich niet kunnen herstellen. 7 jaar geleden heb ik een andere auto immuunziekte gehad (Good Pasture) die de longen en nieren aantast. Had toen 0 procent nierfunctie, na 3 weken plasmaferese en 4 maanden nierdialyse en cytostatica zijn mijn nieren het weer gaan doen.

In plaats van onderdrukken is zoeken naar de oorzaak ook een optie. Er zijn andere ondersteunende behandelingen mogelijk. ZIe mijn eerdere berichten.

Vriendelijke groeten
Engelien
Berichten: 9
Lid geworden op: 19 mar 2012 11:46

Re: GPA in de nieren en evt. Stoppen medicatie

Bericht door Engelien » 05 okt 2016 16:41

In mijn beleving dooft de GPA in de nieren niet vanzelf. Bij mij is GPA 5 jaar geleden ontdekt in nieren , functie 11%, longen, gewrichten en neusholtes stukjes weggevreten.Bij mij wordt iedere 3 maanden bloed geprikt op oa ANCAS. In het begin prednison en endoxan ( 6 dagbehandelingen) en daarna immuran .sinds maart 2015 is de ziekte in remise en heb ik momenteel naast de vermoeidheid een nierfunctie van 30% en zijn longen, neus en gewrichten beschadigd , maar een opvlamming ligt altijd op de loer.( tot heden toe nog niet gehad.)
Plaats reactie