zadelneus operatie

Alles wat met de aandoening te maken heeft.
Plaats reactie
dorien
Berichten: 22
Lid geworden op: 28 mar 2011 14:52

zadelneus operatie

Bericht door dorien » 24 aug 2015 16:44

Mijn vraag is of er mensen zijn met GPA die een zadelneus hebben laten corrigeren. Heeft iemand hier ervaring mee???
Magrita
Berichten: 4
Lid geworden op: 23 feb 2013 13:52
Locatie: Kampen

Re: zadelneus operatie

Bericht door Magrita » 19 jul 2016 12:59

Ook ik heb als gevolg van de ziekte van Wegener een zadelneus gekregen. Ik sta op de wachtlijst voor een operatie. En ben ook benieuwd of er iemand is die dit al heeft ondergaan in dit forum.
Ik ben 48 jaar en drie jaar geleden heb ik een opvlamming gehad. Door de oorontstekingen ben ik links doof geworden en hoor ik rechts iets minder. Zijn hier mensen die ook deze schade hebben?
dorien
Berichten: 22
Lid geworden op: 28 mar 2011 14:52

Re: zadelneus operatie

Bericht door dorien » 16 sep 2016 16:44

Mag ik vragen waar je op de wachtlijst staat en of je weet hoe ze de operatie gaan doen???
Magrita
Berichten: 4
Lid geworden op: 23 feb 2013 13:52
Locatie: Kampen

Re: zadelneus operatie

Bericht door Magrita » 03 jan 2017 17:41

Hallo Dorien,
De neus operatie zal in het UMCG plaatsvinden. Daar ben ik ook onder controle. Ik heb je een pb gedaan.
Ik zou wel van iemand willen horen van iemand die de operatie achter de rug heeft hoe de ervaringen zijn.
Groet
Magrita
Magrita
Berichten: 4
Lid geworden op: 23 feb 2013 13:52
Locatie: Kampen

Re: zadelneus operatie

Bericht door Magrita » 15 mar 2019 23:33

Woensdag 20 maart is het zover. Dan wordt mijn zadelneus hersteld. Stukje kraakbeen uit mn rib, ook worden er verklevingen verholpen. Ik hoop daarna beter door middel in neus te kunnen ademen.
Zijn er nog mensen die al eens zo n operatie hebben ondergaan?
Nuka1987
Berichten: 2
Lid geworden op: 11 apr 2019 21:34

Re: zadelneus operatie

Bericht door Nuka1987 » 11 apr 2019 21:38

Ik ben in gesprek over een eventuele operatie in Rotterdam. De arts is echter nogal huiverig omdat ik mijn medicatie nog niet heb afgebouwd en de Wegener/GPA bij mij lastig onder controle te houden is. Hij heeft eerder meegemaakt bij een patiënt dat de neus na 3 mnd weer inzakte en het kraakbeen weg was.
Ik ben erg benieuwd hoe jouw operatie is gegaan.
dorien
Berichten: 22
Lid geworden op: 28 mar 2011 14:52

Re: zadelneus operatie

Bericht door dorien » 26 mei 2019 17:14

Ik zou echt wachten tot de ziekte rustig is. Ik heb twee maanden na de operatie toch weer een opvlamming gehad waardoor de neus toch weer iets iets is ingezakt. Weliswaar is het nu gelukkig niet zo erg als de zadelneus die ik voorheen had, maar het is toch jammer . Bij mij is kraakbeen uit mijn oor gehaald en ik vond de operatie erg mee vallen. Ik heb nauwelijks pijn gehad . Mijn oor was pijnlijker dan mijn neus.
Nuka1987
Berichten: 2
Lid geworden op: 11 apr 2019 21:34

Re: zadelneus operatie

Bericht door Nuka1987 » 06 jun 2019 23:33

Op zich lijkt de ziekte nu wel rustig gelukkig.
Mijn internist heeft wel aangegeven dat afbouwen lastig gaat worden omdat dit in het verleden misgegaan is en voor schade gezorgd heeft.
Cotrimoxazol zal ik levenslang moeten gebruiken en cellcept nog jaren.
Goed om te horen dat de operatie meeviel. Mij lijkt het namelijk behoorlijk eng en ik twijfel uberhaupt nog of ik het wil laten doen (ben best een watje wat dat betreft).
Magrita
Berichten: 4
Lid geworden op: 23 feb 2013 13:52
Locatie: Kampen

Re: zadelneus operatie

Bericht door Magrita » 18 jun 2019 09:20

mijn operatie aan mijn zadelneus is achter de rug. Er is kraakbeen uit de binnenkant van mijn rib gehaald. Die wond deed ook het meest pijn na die tijd. Verder ben ik goed hersteld. Ik ben erg blij met mijn rechte neus.
Mijn neus was van binnen ook verkleefd. Dat zou dan nu mooi open moeten zijn, maar helaas is mijn rechterneusgat weer zo goed als dicht.
Ik gebruik alleen co-trimoxazol. Verder is de GPA in rust, en hopelijk blijft dat zo.
Plaats reactie