Er zijn 26 resultaten gevonden

door JosB
22 jan 2012 15:16
Forum: Nieuw op de site?
Onderwerp: mijzelf even voorstellen.
Reacties: 1
Weergaves: 2868

Re: mijzelf even voorstellen.

Hallo Hanneke, Welkom op het forum. Begrijpelijk dat Wegener naast de lichamelijke klachten ook gevolgen heeft voor de "geest". Ik heb het indertijd zo'n 16 jaar terug op kunnen vangen met behulp van familie en goede begeleiding vanuit mijn werkgever. Goed dat je hulp van de psychologe hebt ingeroep...
door JosB
22 jan 2012 15:11
Forum: Nieuw op de site?
Onderwerp: vasculitis
Reacties: 3
Weergaves: 4842

Re: vasculitis

Hoi Jolanda,

Welkom op het forum. Ik neem aan dat de plekken wel behandeld gaan worden?
Ik begrijp dat de lab-uitslagen verder goed zijn?
Als je wel lichamelijke klachten hebt lijkt me dat ze verder onderzoek verrichten.

Groet,
Jos
door JosB
22 jan 2012 15:07
Forum: Nieuw op de site?
Onderwerp: Even voorstellen
Reacties: 16
Weergaves: 17313

Re: Even voorstellen

Hallo Willeke, Wereld is soms klein, Berkhout daar heb ik 18 jaar gewoond, inmiddels al een tijdje weg. Woon je daar al lang? Dit is een openbaar forum maar ben wel benieuwd naar je achternaam, misschien per PB? Wat betreft Wegener, bij mij nu een jaar of zestien. Ging eigenlijk wel goed tot een jaa...
door JosB
11 jan 2012 23:21
Forum: Nieuw op de site?
Onderwerp: Even Annie voorstellen
Reacties: 3
Weergaves: 3914

Re: Even Annie voorstellen

Welkom op het forum Truus voor Annie.

Al wat meer bekend over de blauwe voeten en de oorzaak?
Wegener kan zich uiten in vele symptonen. Zitten er ook kleine of grotere open wondjes op de huid bij de voeten of het onderbeen?

Groet,

Jos
door JosB
04 jan 2012 13:35
Forum: GPA (ziekte van Wegener) - Algemeen forum
Onderwerp: onrust in het lijf
Reacties: 9
Weergaves: 9959

Re: onrust in het lijf

Hoi Hilda, Vervelend allemaal. Heb je zelf het idee dat de Wegener opspeelt? Op het moment dat ik dat gevoel zelf heb, neem ik kontakt op met mijn nefroloog. Die stelt dan een onderzoeksprogramma op via de afdeling eerste hulp waarbij alle noodzakelijke onderzoeken in één keer worden verricht en de ...
door JosB
10 nov 2011 18:26
Forum: GPA (ziekte van Wegener) - Algemeen forum
Onderwerp: Spier/ gewrichtspijn
Reacties: 12
Weergaves: 15679

Re: Spier/ gewrichtspijn

Dorien, Is enigszins herkenbaar alleen bij mij ging het langzaam beter na de Rituximab. Momenteel helemaal geen last meer en kan ook weer normaal lopen en fietsen. Hoe zijn de labuitslagen, is de Wegener daarin nog "zichtbaar"? Mochten deze goed zijn misschien wat druk op de ketel bij de behandelend...
door JosB
18 okt 2011 14:06
Forum: Medicijngebruik
Onderwerp: medicijngebruik
Reacties: 9
Weergaves: 11845

Re: medicijngebruik

Toen ik een jaar of 16 geleden voor het eerst met Wegener te maken kreeg, ongeveer 1,5 jaar endoxan en prednison, daarna een aantal jaren geheel medicijnvrij. Op een gegeven moment verdween de Wegener compleet uit beeld omdat niets meer aan de ziekte herinnerde. Tot ongeveer een jaar of 7 terug. Sin...
door JosB
16 okt 2011 17:28
Forum: Medicijngebruik
Onderwerp: Gebruik Cellcept
Reacties: 14
Weergaves: 17539

Re: Gebruik Cellcept

Hoi Dorien, Omdat de "stootdoseringen" prednison via infuus niet (meer) bleken te werken en vanwege de hardnekkige Wegener (of mogen we het zo niet meer noemen..), kreeg ik daarom in 2008 via infuus, ik dacht twee keer, in oktober en november, de Rituximab. Ging goed tot ongeveer september 2010. Zwa...
door JosB
01 apr 2011 17:21
Forum: GPA (ziekte van Wegener) - Algemeen forum
Onderwerp: WAO/Wia
Reacties: 3
Weergaves: 4909

Re: WAO/Wia

@Hilda, Ik las je eerste bericht pas zojuist. Mijn ervaringen met het UWV zijn (ook) alleen maar positief. Vanaf de periode toen ik de ziekte voor het eerst kreeg rond 1995-1996 tot heden heeft het UWV altijd meegewerkt en gezocht naar oplossingen. Belangrijk is ook dat je behandelend arts, in mijn ...
door JosB
31 mar 2011 17:08
Forum: Medicijngebruik
Onderwerp: Rituximab (MabThera®)
Reacties: 10
Weergaves: 23424

Re: Rituximab (MabThera®)

@Sarina, Bedankt voor de tip. @Renee, Vanaf oktober 2010 begonnen met 2000 mg CellCept en 50 mg prednisolon. Inmiddels gezakt naar 2000 mg CellCept en 12,5 mg prednisolon. Lab-uitslagen zijn iedere keer goed. In het verleden ging het bij verdere verlaging (tot 500 mg CellCept en 5 mg prednisolon) va...