Er zijn 26 resultaten gevonden

door JosB
24 feb 2013 21:38
Forum: GPA (ziekte van Wegener) - Algemeen forum
Onderwerp: Welk ziekenhuis
Reacties: 13
Weergaves: 15351

Re: Welk ziekenhuis

Ik kan dit wel beamen.

@Jbusman : laatste woord "omvang" bedoel je waarschijnlijk "omgang" ?

Laat mevrouw Ten Berge het maar niet lezen... :)
door JosB
23 nov 2012 23:48
Forum: Nieuw op de site?
Onderwerp: Patricia stelt zich voor.
Reacties: 4
Weergaves: 7555

Re: Patricia stelt zich voor.

Hoi Patricia,

Welkom op het forum. Heftig verhaal zeg. Goed dat je in Groningen wordt behandeld, je bent daar in goede handen.
Hoe is het nu na de laatste onderzoeken met je?

Groet,
Jos
door JosB
23 nov 2012 23:41
Forum: Nieuw op de site?
Onderwerp: Ziek thuis
Reacties: 2
Weergaves: 4656

Re: Ziek thuis

Beste Arna, Het gevoel dat je beschrijft dat de Wegener je steeds een stapje voor is, is voor veel patiënten wel herkenbaar. Naar mijn ervaring kan een arts ook niet veel meer dan de medicatie verhogen als de Wegener activiteit toeneemt en de dosering op dat moment niet afdoende werkt. Rituximab wor...
door JosB
23 nov 2012 23:31
Forum: Nieuw op de site?
Onderwerp: Hallo, ik ben Monique
Reacties: 3
Weergaves: 4719

Re: Hallo, ik ben Monique

Hoi Monique,

Welkom op het forum. Goed dat je een oplettende arts trof. Ik wens je sterkte bij je herstel.

Groet,
Jos
door JosB
23 nov 2012 23:26
Forum: Churg Strauss Syndroom
Onderwerp: Weinig bezoekers
Reacties: 1
Weergaves: 2773

Re: Weinig bezoekers

In Nederland wel. Buitenlandse fora, bijvoorbeeld het amerikaanse, bestaan al langer en zijn behoorlijk levendig wat betreft bezoekers en berichten. Jammer genoeg is dat hier (nog) niet het geval.
door JosB
12 apr 2012 20:22
Forum: Nieuw op de site?
Onderwerp: Even voorstellen,al 21 jaar de ziekte van Wegener
Reacties: 2
Weergaves: 4116

Re: Even voorstellen,al 21 jaar de ziekte van Wegener

Welkom op het forum!

Veel herkenning alleen gebruik ik CellCept in plaats van Imuran. Begrijp ik dat je nooit medicijnvrij bent geweest zonder dat de Wegener direct terugkwam?
door JosB
08 apr 2012 23:08
Forum: Medicijngebruik
Onderwerp: Gevolgen gebruik Endoxan
Reacties: 11
Weergaves: 13908

Re: Gevolgen gebruik Endoxan

Dorien, Ik heb een jaar of 16 geleden gedurende ongeveer 1,5 jaar endoxan gebruikt bij mijn weten zonder mesma. Ongeveer drie jaar geleden is er op initiatief van de internist in het AMC een blaasonderzoek verricht om te kijken of daar gevolgen merkbaar waren van het gebruik van endoxan. Uitslag was...
door JosB
19 mar 2012 18:07
Forum: Off Topic
Onderwerp: gebruik van deze site
Reacties: 7
Weergaves: 11440

Re: gebruik van deze site

Ed, Heb de link op vasculitis.nl gevonden. Zou mooi zijn als er op de pagina zelf een directe link zou komen onder de kop "forum". Heb in het verleden begrepen dat de mensen achter vasculitis.nl geen voorstander waren van een forum vanwege de oncontroleerbaarheid? Vond dit toen wat achterhaald maar ...
door JosB
19 mar 2012 17:59
Forum: Nieuw op de site?
Onderwerp: kinderen met wegener
Reacties: 8
Weergaves: 9122

Re: kinderen met wegener

Sporten is een goede tip. Denk wel dat het verstandig is dit met "mate" te doen en goed naar je lichaam te luisteren. Heb zelf gemerkt dat sporten op een hoog of zwaar niveau uiteindelijk averechts werkte. Had hier mee te maken toen ik een jaar of 32 was dus nog vrij jong. Uiteindelijk ben ik niet e...
door JosB
19 mar 2012 17:50
Forum: Nieuw op de site?
Onderwerp: Even voorstellen
Reacties: 1
Weergaves: 3159

Re: Even voorstellen

Welkom Engelien, Zo te lezen heb je al het een en ander achter de rug. Je vraagt naar ervaringen van anderen en wat je nog kunt verwachten. Dat laatste is moeilijk in te schatten. In het meest gunstige scenario kom je in remissie en kun je de medicijnen voor een groot deel of geheel afbouwen. Hoelan...