Net de diagnose...

Stel je hier voor en lees of post over vragen die iedereen in het begin heeft: Wat is GPA (ziekte van Wegener), en hoe nu verder.
me_ndsb
Berichten: 3
Lid geworden op: 06 jun 2017 16:55

Net de diagnose...

Berichtdoor me_ndsb » 06 jun 2017 17:03

Hallo

Mijn naam is Nicole en ik heb net vanmiddag gehoord dat ik urticariele vasculitis heb. De diagnose is gekomen na een huid biopt van mijn onderbeen.

Ik heb net veel bloed moeten geven voor onderzoek wat de oorzaak is en om te kijken of het ook ergens anders in mijn lichaam zit dan de eerste tekenen via mijn huid op benen en armen. Ik zit nu aan de prednison 30 mg per dag en antihistaminica 20 mg per dag.

De bloed uitslagen duren 2 weken dus voorlopig nog afwachten en meer symptoom bestrijding. Het is best wel indrukwekkend om te weten nu wat ik heb en dat het blijkbaar niet vaak voorkomt. Ik hoop vooral z.s.m. te weten waar het allemaal zit en wat de oorzaak is. Voor nu afwachten in onzekerheid en verwerken wat het is.

Ik hoop hier lotgenoten te vinden met tips en adviezen dus wie wat te melden heeft, graag :-)

Groetjes Nicole
Bronnie
Berichten: 16
Lid geworden op: 26 apr 2016 11:10

Re: Net de diagnose...

Berichtdoor Bronnie » 21 jun 2017 18:20

Hallo Nicole
Welkom hier

Zie mijn eerdere berichten voor adviezen.
Sterkte
me_ndsb
Berichten: 3
Lid geworden op: 06 jun 2017 16:55

Re: Net de diagnose...

Berichtdoor me_ndsb » 04 jul 2017 17:11

Hallo,

Als eerste, dank Bronnie voor je reactie. Ik heb inmiddels als je berichten gevonden en gelezen.

Inmiddels nog steeds in de beginfase. Uit het bloedonderzoek kwam niet iets bijzonders als onderliggende oorzaak. Wel bleek uit de urine dat er eiwit in zat. Dit onderzoek wordt deze week herhaald. Verder had ik eind juli een afspraak bij de internist. Maar vanmorgen bij de dermatoloog geweest en die wou dat ik sneller daarheen ging. Dit omdat ik sinds afgelopen weekend zware astma problemen heb. Normaal had ik dat alleen in de winter. Nu zelfs gekregen ook al zat ik nog op 20 mg prednison. Deze is weer verhoogd naar 30 mg voor 1 week en dus nu al volgende week dinsdag naar de internist. De internist zal waarschijnlijk meer onderzoeken gaan doen. Is er iemand die weet welke onderzoeken?

Verder hopen dat de astma verbetert anders deze week ook nog naar de poli van de longarts.

Voor nu vreselijk moe, kan zomaar in 1 keer instorten, slaap veel en blijf moe met weinig energie en gebrek aan concentratie. Ik ben echt op.... Moeilijk te bemerken. Wat ik vroeger kon, kan niet meer..

Mijn huisarts zei dat al mijn klachten van de afgelopen jaren wel eens heel goed zouden kunnen passen bij vasculitus, en dat waren heel veel verschillende klachten die ook meestal niet het boekje volgde tot nu toe. Dus het blijft afwachten voor nu. Moeilijke tijd vind ik zelf...

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast